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Cómo afecta la enfermedad de Alzheimer a los cuidadores


Cuando se habla de alzhéimer, las miradas suelen centrarse en el paciente. Los aspectos sociosanitarios relacionados con la enfermedad, la investigación e, incluso, la labor de los propios cuidadores quedan relegados a un segundo plano. Sin embargo, el alzhéimer también afecta a los cuidadores en su esfera social, económica y sanitaria. Así se pone de manifiesto en el estudio Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar, realizado por Ceafa, que pretende conocer la situación real del cuidador y proponer las medidas necesarias para mejorar su calidad de vida y que, de esta manera, pueda conciliar su dimensión como cuidador y su vida personal. Conseguir que el Alzheimer se ponga en la agenda política y sea reconocido como una prioridad sociosanitaria es otro de los objetivos de Ceafa y, por ello, ha entregado el estudio al Grupo Estatal de Demencias para que sirva de fuente en la elaboración del Plan Nacional de Alzheimer que, previsiblemente, se aprobará a finales de 2017.



Sonia García

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que presenta deterioro cognitivo y trastornos conductuales; además, genera una gran dependencia. Según la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) se estima que en España hay 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y, lo que impacta aún más, la cifra asciende a 4.800.000 personas entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores.
 
En España, se diagnostican cada año unos 40.000 nuevos casos. Sin embargo, la Sociedad Española de Neurología (SEN) asegura que entre un 30 y un 40 % de los pacientes están sin diagnosticar. Esto se debe, principalmente, a que las primeras fases de la enfermedad pasan desapercibidas, pero también a la falta de conocimiento por parte de la sociedad.
 
Actualmente, es la familia quien, en el 94 % de los casos, atiende a su familiar diagnosticado por esta enfermedad, y en el 76 % de los casos es la mujer quien se encarga del cuidado. Además, el coste medio de cuidar a una persona con Alzheimer ronda los 31.000 euros anuales.
 
Teniendo en cuenta todos estos datos, Ceafa ha querido dar un paso más y ha elaborado el estudio Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar, con la colaboración de Cinfa. “El cuidador ha sido objeto de atención y tratamiento, y existe una extensa bibliografía de apoyo que describe, fundamentalmente, el conocido como síndrome del cuidador quemado y ofrece soluciones para su prevención. Sin embargo, nosotros buscamos conocer cómo el Alzheimer afecta al cuidador como persona; es decir, el estudio habla de la persona que hay detrás del cuidador”, subraya la presidenta de Ceafa, Cheles Cantabrana.
 
Para la familia, conocer que su ser querido ha sido diagnosticado de Alzheimer supone un golpe tremendo. Tras asumirlo, llegan las dudas e incertidumbres que deben superarse con formación e información sobre la enfermedad y las ayudas existentes.
 
En casi todas las provincias hay asociaciones de pacientes y familiares, que informan, orientan y apoyan. Además, ofrecen cursos para enseñar al cuidador familiar cómo atender a la persona con alzhéimer y también cómo debe gestionar su autocuidado. Estas organizaciones cuentan con equipos multiprofesionales preparados para asesorar a pacientes y familiares que, además, pueden compartir con personas afines sus experiencias e inquietudes. 

Cuidar y cuidarse
El cuidador es, ante todo, una persona. Por tanto, Ceafa defiende que hay que darle el apoyo que necesita durante todo el proceso de la enfermedad: el diagnóstico, la evolución y los momentos de duelo. Así debe ser la atención centrada en la persona, que trasciende el calificativo “cuidador”.
 
El enorme impacto emocional que implica comenzar a ejercer de cuidador, no siempre deja que éste interiorice la nueva situación a la que tiene que hacer frente. ¿Seré capaz de cuidar como mi ser querido se merece?, es una de las principales cuestiones que se plantea. Y es que cuidar a un paciente con alzhéimer es una tarea compleja y agotadora. Las dudas sobre si estamos actuando correctamente es una constante que puede mermar la fuerza y el estado de ánimo. De ahí la importancia de estar formado e informado.
El Plan Nacional de Alzheimer, que está elaborando el Grupo Estatal de Demencias, estará listo a finales de 2017
 
Si el cuidador no se encuentra bien, no podrá cuidar correctamente. Por ello, los cuidadores deben adquirir estrategias que transmitan seguridad y tranquilidad y, sobre todo, aprender a compaginar la vida personal con la de cuidador sin renunciar, en ningún momento, a su salud física y emocional.
 
Tal y como expone el estudio: “No todos los días podemos estar templados, por lo que hay que hacer un ejercicio importante de inteligencia emocional. El cuidador tendrá que modificar su actitud, intentando que sea positiva y versátil, pues se tendrá que ir amoldando a los cambios que vaya teniendo al paciente. El cuidador tiene que escuchar al paciente, no puede anularlo”. 


Lunes, 31 de Julio 2017

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