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Asociaciones de pacientes: colaboradores imprescindibles del sistema sanitario




En España, las asociaciones de pacientes demandan un papel más decisivo como interlocutores sociales en la definición y desarrollo de las políticas sanitarias. Sin embargo, la gran atomización del tejido asociativo en nuestro país plantea una situación de descoordinación, no sólo para ofrecer recursos a los pacientes, sino también para trabajar con la Administración y otros agentes sociosanitarios. Con el fin de encontrar soluciones y propuestas para avanzar juntos hacia un sistema más sostenible, eficaz, eficiente y adaptado a las necesidades de las personas, las asociaciones de pacientes han detectado una serie de retos que deben afrontar para mejorar su estructura y organización, entre los que destacan la sostenibilidad económica, la formación y preparación en áreas de gestión y la profesionalización.

Las asociaciones de pacientes trabajan en múltiples áreas como la política, la investigación o la educación sanitaria, y esto les exige un alto grado de capacitación y responsabilidad. Fundación Más que Ideas, con la colaboración de Pfizer, ha querido reflexionar y analizar las dificultades que encuentran las asociaciones en su actividad diaria y, para ello, ha reunido a 18 representantes de 25 asociaciones de pacientes. El informe final del estudio Análisis de la gestión de los retos internos en las asociaciones de pacientes recoge la opinión y valoración acerca de los desafíos internos del tejido asociativo y las propuestas para que estas organizaciones mejoren su actuación. 

La iniciativa “surge de nuestro interés por comprender las principales dificultades que tienen las asociaciones de pacientes para llevar a cabo su labor, con el objetivo de profundizar en sus diferentes modelos de gestión y actuación, e identificar estrategias prácticas que faciliten su trabajo”, explica el presidente y trabajador social de Fundación Más que Ideas, Diego Villalón. En este sentido, “se invitó a participar a personas cuyas entidades tienen como criterios diferenciadores la patología que representan, el ámbito territorial, el grado de profesionalización y recursos, y la trayectoria institucional”, añade Villalón.

Para el presidente de Fundación Más que Ideas, “las asociaciones de pacientes juegan cada vez más un papel relevante en el ámbito de la salud. Además del apoyo entre pacientes y familiares, las asociaciones han diversificado sus líneas de trabajo, llevando a cabo labores de difusión de información, intervención integral, promoción de la educación sanitaria, desarrollo de líneas de investigación y defensa de los derechos de los pacientes”. A pesar de ello, como apunta Villalón, “hay muchas esferas en las que todavía no tienen voz o en las que su participación está muy limitada”. “Queda mucho trabajo por realizar de concienciación y formación para que las organizaciones sean reconocidas como un agente clave del sector salud”, afirma.


Por Esther Eugenio

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Jueves, 3 de Noviembre 2016

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