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Ceafa reivindica un nuevo modelo de atención sociosanitario para abordar el alzhéimer




El Caixa Forum de Barcelona acogió la séptima jornada de Alzhéimer #ConCienciaSocial organizada por la Confederación Española de Alzheimer dentro del ciclo de jornadas que está realizando por diferentes ciudades españolas. En esta ocasión, la Federación Catalana de Alzheimer fue la encargada de la organización junto a la Confederación Española. El objetivo principal de las jornadas era conseguir concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de un abordaje integral del Alzheimer.
 
La jornada fue inaugurada por Pilar Solanes, jefa del Departamento de Salud del Ayuntamiento de Barcelona junto a Xavier Quinquilla, vicepresidente de la Comisión de Salud del Parlament de Cataluña; Inmaculada Fernández, presidenta de FAFAC, y Josep Gasulla, secretario de FAFAC y Vicepresidente de Ceafa.
 
Pilar Solanas destacó que “es imprescindible la conciencia social, porque los afectados ya tienen la conciencia de lo que ellos mismos viven, pero por eso es necesaria la concienciación de la sociedad. Es necesario tener un marco y un plan de actuación que es absolutamente necesario para trabajar todos en la misma dirección”.
 
Por su parte Xavier Quinquilla, destacó que “es necesario concienciar y empoderar a las personas con alzhéimer, y tiene que haber un abordaje integral, de todos los agentes que forman parte de esta situación. Estamos hablando de un nuevo modelo de atención sociosanitario necesario para abordar el alzhéimer de una manera integral, involucrando a todos los agentes afectados por el entorno”.
 
El Alzheimer, una responsabilidad institucional
Javier Vergara, de la Secretaría Técnica de Ceafa, comenzó las ponencias de la jornada explicando que “estamos hablando de 4,5 millones de personas afectadas por el Alzheimer en España, porque no solamente afecta al enfermo, sino a todo su entorno y la sociedad en general. La sociedad tiene un gran trabajo por delante, junto a las administraciones. El alzhéimer ha dejado de ser un problema familiar y ha pasado a ser un problema social. Por eso, es un problema sociosanitario y, por lo tanto, una prioridad pública para las Administraciones e instituciones y una responsabilidad institucional”.
 
Las asociaciones, imprescindibles
Por su parte, Meritxell Millán, logopeda especialista en demencias de AFA Gavá y vocal de Fafac, explicó como “las asociaciones hacemos un acompañamiento transversal durante el proceso de la enfermedad, acompañando al enfermo y las familias, pero sobre todo es muy importante nuestra labor en el momento en el que las familias detectan los primeros síntomas. Normalmente van a Atención Primaria y desde allí le derivan a las asociaciones y aquí es donde prestamos las primeras atenciones emocionales y psicológicas, tanto a la familia como al paciente. Las asociaciones hacemos una labor de asesoramiento, formación, acompañamiento y seguimiento. Una de nuestras principales funciones es trabajar con las familias, tanto durante el proceso de la enfermedad como posteriormente, cuando el paciente ha fallecido”.
 
Plan Nacional de Alzhéimer
Josep Gasulla, secretario de Fafac y vicepresidente de CEAFA, resaltó que “tenemos que invertir y trabajar con grupos interdisciplinares y establecer mecanismo de organización entre los profesionales del sistema sanitario. Además, debemos capacitar a los agentes sociosanitarios para favorecer el diagnóstico a tiempo. Nos están alertando desde organizaciones como la OMS (Organización Mundial de la Salud) de que el alzhéimer será un problema económico y sanitario muy grave si no se afronta desde este mismo momento y las administraciones deberían ponerse manos a la obra desde ya”.
 
Gasulla destacó una serie de necesidades para llegar al Plan Nacional de Alzhéimer.  “La política de Estado debe ser general, integradora, transversal, global, debe contar con todos los niveles de la administración y tiene que estar centrada en el binomio persona con alzhéimer-familiares cuidadores, y necesitamos esta política para poder defender sus derechos”.
 
Abordaje del alzhéimer genético “AlzGenet”
Ainhoa Etayo, de la Secretaría Técnica de Ceafa, comentó que “desde la Confederación se trabaja para conseguir el empoderamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer y hemos promovido la creación del PEPA, Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer, formado por personas en primeros estadios de la enfermedad. Los componentes del PEPA tienen tareas de representación, reivindicación y defensa. Desde Ceafa queremos impulsar los PEPAS autonómicos para seguir reforzando las líneas de actuación de las federaciones y asociaciones”.
 
Juan García, neuropsicólogo Clínico de l´Associació Familiars Alzhéimer Barcelona, presentó el programa “AlzGenet” y comentó que “el diagnóstico de alzhéimer cambia la vida completamente, tanto a los afectados como a las familias. Cambia el entorno social; los padres, hermanos, hijos… se pueden convertir en cuidadores y eso cambia totalmente la actividad de cualquier familia. Se replantea totalmente su futuro y aquí es muy importante que ninguna de las dos partes se venga abajo. Además, tenemos que cambiar el chip, porque cada vez hay diagnósticos más jóvenes. Y para eso nace A-Genetic, un programa de atención psicológico, legal-laboral y social. Pero no solo para los diagnosticados, sino también para aquellas familias con posibilidades genéticas de padecer Alzheimer”.
 
“La idea clave de este programa es que las familias no están solas. Queremos darles soporte, porque aunque sean pocas las familias con la posibilidad genética de padecer alzhéimer, deben tener sus propios recursos y herramientas, y el programa A-Genetic, quiere ayudarles” concluyó García.
 
La Jornada fue clausurada por Carme Bertral, Secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salut de la Generalitat de Catalunya; Inmaculada Fernández, presidenta de Fafac y Josep Gasulla, secretario de Fafac y vicepresidente de Ceafa.
 
Carme Bertral, comenzó dando la enhorabuena a Ceafa y Fafac por la organización de estas jornadas y comentó que “la atención a las familias es muy importante, y son ellas las que nos han de informar a través de las asociaciones qué hacemos bien y qué no desde la administración, que necesitan, que demandan… para poder hacer mejor las cosas y distribuir mejor los recursos económicos. Así, todos juntos, podremos poner las mejores soluciones para poder hacer mejor la vida de las personas con alzhéimer y sus familiares cuidadores”.


Lunes, 19 de Noviembre 2018

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