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Cerca de 3.000 voluntarios participan en un proyecto europeo para prevenir el alzhéimer




Se calcula que 1 de cada 2 personas tiene relación directa o indirecta con el alzhéimer. Con más de 800.000 familias afectadas por demencia en España y unos 50 millones de personas en todo el mundo, esta enfermedad ha adquirido niveles de pandemia mundial.
 
En la familia de Alejandro Laquidain, el alzhéimer se instaló en su casa en el momento en que su madre fue diagnosticada por esta enfermedad que no sólo afecta a quien la padece, sino también a su entorno directo. Hoy, Alejandro, es uno de los más de 250 participantes que el centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, el BarcelonaBeta Brain Research Center (BBRC), ha incluido en el proyecto EPAD, por sus siglas en inglés de European Prevention of Alzheimer’s Dementia; cifra que la convierte en la institución que más participantes ha aportado por el momento a este proyecto colaborativo europeo centrado en buscar soluciones para prevenir el alzhéimer.
 
“La propuesta de voluntariado presentada en su día por la Fundación Pasqual Maragall, unida al largo padecimiento de mi madre debido a la enfermedad, nos hizo saltar como un resorte a mis hermanos y a mí para ofrecernos como voluntarios”, explica Laquidain.
 
Fuerte compromiso en la lucha contra el alzhéimer
Como él, miles de personas se presentaron voluntarias para participar en los estudios de la Fundación Pasqual Maragall tras la convocatoria realizada en septiembre de 2012. Eran hijos, hijas y familiares de personas que tenían alzhéimer, ya que era uno de los criterios requeridos por la Fundación para presentarse como candidato a participar en el primer estudio que se puso en marcha. En total, más de 6.000 personas respondieron a la llamada. Entre ellas, Alejandro y sus hermanos: “Sentimos que debíamos ser parte de la solución”. “Quería involucrarme, sumarme a otra gente y a un equipo, para ayudar a quienes padecen, y, sobre todo, a quienes desafortunadamente padecerán esta enfermedad en el futuro”, comenta Laquidain.
 
De toda la gente que respondió a la convocatoria de participantes para el Estudio Alfa (alzhéimer y familias), que puso en marcha la Fundación a través del BBRC y gracias al impulso de la Fundación Bancaria “la Caixa”, se seleccionaron algo más de 2.700 personas para formar parte de la primera gran cohorte española y una de las más grandes a nivel internacional para investigar la fase preclínica del alzhéimer.
 
Los investigadores querían identificar, realizando distintas pruebas a las mismas personas un año tras otro, los marcadores de demencia y alzhéimer que permitieran comprender mejor las fases preclínicas de la enfermedad. Tests cognitivos y de memoria, resonancias magnéticas, PETs (tomografías por emisión de positrones), análisis de sangre y punciones lumbares, son algunas de las pruebas a las que se someten periódicamente los participantes del Estudio Alfa, según el subestudio al cual son invitados a participar. De ahí que se buscara a gente muy comprometida con la investigación. Para ello, nadie mejor que quien hubiera vivido la enfermedad de cerca; y cinco años más tarde, los resultados a nivel de participación y compromiso lo corroboran.
 
La suma del esfuerzo de todos
Esta extraordinaria cohorte de personas sanas comprometidas con la investigación es la que ha hecho posible la participación del BBRC en proyectos como EPAD; el estudio europeo con la mayor cohorte de participantes y 39 instituciones involucradas que cooperan con el objetivo de sumar conocimiento y esfuerzos para hallar una solución para prevenir el alzhéimer.
 
Laquidain se sumó al proyecto EPAD en febrero de 2017, dos años más tarde de que se pusiera en marcha. Centros de investigación, universidades, laboratorios farmacéuticos y asociaciones de pacientes componen el consorcio de entidades que tienen como objetivo común profundizar en el conocimiento de la fase preclínica del alzhéimer y abordar estrategias de prevención. Gracias a la colaboración entre todas ellas y a una cohorte de estudio que supera ya los 1.500 participantes, se podrán realizar ensayos clínicos adaptativos para probar diferentes fármacos a la vez, según los criterios que se establezcan.
 
En este sentido, el Dr. José Luis Molinuevo, colíder del proyecto y director científico del Programa de Prevención del Alzhéimer del BBRC, explica que “el consorcio EPAD está avanzando en la creación de una infraestructura de pruebas que permitirá realizar los ensayos clínicos adaptativos de prueba de concepto para la prevención de la demencia por alzhéimer. Esta infraestructura está a punto de iniciarse y desde el BBRC estamos muy satisfechos de haber formado parte del proyecto desde el principio y comprometidos con mantener nuestra contribución para su éxito”.  Un paso “crucial y muy necesario”, afirma, para encontrar nuevas soluciones, ya que en los últimos 20 años no ha sido posible desarrollar ningún fármaco eficaz para el alzhéimer. 
 
La voz de los que no pueden hablar
En el año 2018, se constituyó también el Comité de participantes de EPAD, formado por ocho participantes del proyecto; entre los que también se encuentra Laquidain. A través de diversas reuniones, este grupo aporta un valor añadido al proyecto, con propuestas e iniciativas impulsadas por los que han convivido durante años con la enfermedad, y ahora se someten voluntariamente a pruebas para ayudar en el avance científico.
 
“¡Es un grupo variopinto y genial! Uno de los temas en el que estamos trabajando es en la confección de un documento sobre un testamento vital. Creemos que es importante dejar plasmado en un documento cuáles son las posturas personales que se deben respetar en caso de sufrir alzhéimer”, apunta Laquidain.
 
De esta forma, quedan recogidas también las inquietudes de un grupo tan heterogéneo como es el de los participantes voluntarios, para que más allá de la investigación, se tengan en cuenta otras necesidades y retos que plantea hoy el alzhéimer.


Lunes, 20 de Mayo 2019

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