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Cómo mejorar la atención sanitaria a pacientes con discapacidad


Casi tres millones de españoles tienen algún grado de discapacidad o deben convivir con una enfermedad rara. Personas que no siempre reciben una atención sanitaria adecuada a sus necesidades peculiares de atención ya que, según los expertos, aún no se aplican de la forma más efectiva las directrices marcadas en la Convención de la Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Entre las carencias más importantes con las que han de lidiar estas personas en su acceso al sistema sociosanitario en nuestro país hay que mencionar la disparidad de cauces que existen para acceder a los servicios idóneos y la dificultad que rodea a los sistemas de información y comunicación, entre otras. La solución pasa por diseñar un sistema más ajustado a la realidad, a las necesidades de las personas con discapacidad, por lo que deben ser ellas una parte activa e imprescindible en esos diseños.



Por Juani Loro

Un 8 % de la población mayor de 16 años tiene algún grado de discapacidad y un 7 % una enfermedad rara, lo que supone que estamos hablando de unos tres millones de españoles. ¿Tienen estas personas la atención sanitaria que se merecen, aquella que responde específicamente a sus necesidades reales de atención? ¿Cuáles son las principales limitaciones que encuentran en el acceso al sistema sanitario? Y, ¿cuáles son las medidas que habría que tomar para reafirmar en la práctica el cumplimiento de su derecho a recibir, como ciudadanos, una atención sanitaria más eficaz? A estas y otras preguntas vamos a intentar responder en estas páginas con la ayuda del gerente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Alonso. 

Aunque Alonso reconoce que, de forma general, podemos afirmar que la atención sanitaria que reciben las personas con algún grado de discapacidad está marcada “con términos de carencia y por un sentimiento de insatisfacción”. Sentimientos que generan que tanto su salud como las condiciones de bienestar social se resientan gravemente “por la inexistencia de una arquitectura de atención sociosanitaria”, por lo que Alonso se muestra convencido que mejorar esta atención “debe ser un objetivo clave de la Administración con la colaboración de las entidades sociales”. 

Carencias más importantes 
Para el representante de las personas con discapacidad, las carencias que se encuentran las personas con discapacidad en el acceso a la atención sanitaria en nuestro país son numerosas y se caracterizan “por un conjunto de factores que tienen graves consecuencias para la salud y el bienestar de las personas con discapacidad y sus familias”. De todas las carencias que encuentra, Alonso destaca en primer lugar el hecho de que existan cauces diferentes para acceder a los servicios idóneos que den una respuesta satisfactoria a las necesidades integrales de salud y las necesidades sociales de las personas con discapacidad. Y, por otra parte, aún existe una gran diferencia en la respuesta que obtienen las personas con necesidades similares. Una diferencia que es la que da sensación de desorden y de poco control. Además, otra de las carencias importantes para el experto es que no se ha aplicado efectivamente lo dispuesto en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, “al igual que los propios mandatos de la legislación española en materia de accesibilidad, igualdad y no discriminación. Es decir, tenemos que tener una visión más amplia de cuáles son los criterios amplios que debemos utilizar para saber cuáles son los puntos  de mejora de la atención sociosanitaria”, señala. 

La burocracia implícita a ese acceso de la atención tampoco ayuda, confiesa Alonso, “los laberínticos procesos de acceso, la derivación de un sitio a otro, ese camino tortuoso que las personas en general debemos seguir para que se nos dé un tipo determinado de servicio, es también una cuestión importante y que hay que simplificar”. Además, los sistemas de información y de comunicación son, en muchas ocasiones, de difícil comprensión para personas con discapacidad y, sobre todo, para las personas con discapacidad intelectual. Problemas que se suman a la existencia, en ocasiones, “de graves incongruencias entre los profesionales en la atención a una misma persona”. 

El gerente del CERMI no se olvida de las diferencias que existen en el acceso a la atención sociosanitaria para las personas con discapacidad, entre el mundo rural y el mundo urbano. Y si bien reconoce que existen diferencias notables, ya que a nivel urbano existen más servicios, también afirma que, “por otra parte, la atención en el mundo rural suele ser más personalizada. No es que se compense una cosa con otra, pero sí que debía de tomarse como ejemplo la personalización en la atención rural y la de las ciudades como mejor prestación de servicios”. 

Puntos de mejora prioritarios
Reconocidas estas carencias, los puntos de mejora más importantes están necesariamente ligados a la aplicación, de forma coherente, de los criterios expuestos en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Es decir, “tomar la discapacidad no como que es la persona la que tiene el problema sino que es el entorno el que tiene ese problema y se tiene que adaptar a la persona. En definitiva, considerar que las personas con discapacidad tienen derecho a hacer una vida autónoma y, por lo tanto, hay que ofrecerles esos servicios y esas garantías”, asegura Alonso. 

A modo de resumen, el representante del CERMI considera que las dos cuestiones fundamentales sobre las que habría que trabajar para mejorar la atención integral deseada, son “un marco normativo de acreditación en condiciones de calidad y coordinación, y una cartera de servicios sociosanitarios y dotación de los mismos”. Pasos que debería dar la Administración central, en primer lugar, como responsable de dictar las normas básicas y que deben refrendar las comunidades autónomas, responsables de las competencias específicas en sus terrenos. 

Con respecto a las barreras físicas que se encuentran las personas con discapacidad en el acceso a la atención sociosanitaria, Alonso reconoce que en los últimos años se ha avanzado mucho pero que aún hay muchas carencias, por lo que es necesario incorporar,  “con carácter transversal, la accesibilidad universal en toda la configuración del sistema para que sea inclusivo y en clave de plena igualdad”. Y trabajar en todos los ámbitos, porque cuando hablamos de accesibilidad, reconoce, muchas veces solo nos fijamos en la accesibilidad física pero hay “otra serie de accesibilidades, sobre todo personas con discapacidad intelectual. Muchas veces el simple hecho de entrar en un hospital es un laberinto para las personas que tienen algún tipo de limitación cognitiva. Para ellas, poder valerse por sí mismas en ciertos espacios es prácticamente imposible”. 

Del mismo modo, es necesario facilitar la comprensión en la comunicación con las personas con discapacidad intelectual, reconocer cuáles son sus necesidades, de manera que puedan entender qué es lo que se les está diciendo. “Es esencial para cualquiera, pero para una persona con discapacidad intelectual con mayor motivo”, reconoce. Y también es necesario trabajar en la accesibilidad auditiva. Es decir, “en la utilización de bucles magnéticos en las instalaciones hospitalarias y sociosanitarias, o la posibilidad de atender a las personas en su propia lengua, en la lengua de signos, es muy importante. Y aquí sí que hay un pozo bastante grande al que dar soluciones, porque aquí se ha avanzado muy poco”. 

También es esencial aprovechar de la mejor manera las ventajas que pueden ofrecer las nuevas tecnologías, ya que “el acceso a las webs, a las apps, mejoran, desde luego, la atención a las personas, y son elementos muy importantes para las personas con discapacidad, para su bienestar”, refiere Alonso. Aunque puntualiza que no hay que olvidar que hay... 

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Lunes, 6 de Agosto 2018

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