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El binomio paciente-cuidador, en el centro de atención de las jornadas nacionales organizadas por Ceafa




Siguiendo con el desarrollo de las jornadas que la Confederación Española de Alzheimer está organizando durante este mes de noviembre con el título Alzheimer #ConCienciaSocial por diferentes ciudades españolas, le tocó el turno a Valladolid. En esta ocasión, la jornada estuvo organizada por la Federación Regional de Asociaciones de Familiares de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE) y se celebró en el Palacio Conde Ansúrez.
 
El objetivo principal de las jornadas es conseguir concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de un abordaje integral del Alzheimer.
 
La jornada fue inaugurada por Alicia García Rodríguez, consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León; Milagros Carvajal Gil, presidenta de AFACAYLE; y Raúl García Portillo, tesorero de AFACAYLE y Vocal de Ceafa.
 
La consejera Alicia García Rodríguez destacó que “todos tenemos claro que el alzhéimer es una enfermedad devastadora no sólo para el paciente, sino para todo su entorno. Tenemos que concienciar a toda la sociedad y es muy importante que la administración se sume y participe, que escuchemos al movimiento asociativo y a las familias. Para las Administraciones Públicas es una obligación escuchar y reforzar los mensajes y el trabajo que están realizando las asociaciones. Nadie conoce mejor las necesidades de los enfermos de alzhéimer que las asociaciones, que son un ejemplo de compromiso y sacrificio por los enfermos, por sus familiares y por la sociedad.”
 
La consejera concluyó su intervención, recordando que “el alzhéimer es actualmente el paradigma de la dependencia. Y quiero reafirmar y manifestar el apoyo de la Junta de Castilla y León para dos iniciativas que consideramos prioritarias: el desarrollo del censo de pacientes de alzhéimer de Castilla y León, y al Plan Nacional de Alzhéimer, donde se tiene que tener en cuenta a todos los agentes y que sea un plan transversal. Queda mucho camino por recorrer, pero la Junta de Castilla y León va estar siempre al lado de Ceafa, AFACAYLE y todo el movimiento asociativo”.
 
Jesús Rodrigo, CEO de Ceafa explicó cómo se trabaja para considerar el tratamiento del alzhéimer de una forma específica: “El alzhéimer ha dejado de ser un problema familiar y ha pasado a ser un problema social. Por eso, es un problema sociosanitario y, por lo tanto, una prioridad pública para las administraciones e instituciones. Tenemos que hacer entender a las administraciones y la sociedad que actualmente el alzhéimer es el paradigma de la dependencia y representa un nuevo escenario de identidad. Hay elementos claves que nos diferencian del resto de discapacidades, y desde Ceafa estamos manejando cinco palabras vinculadas con la especificidad del alzhéimer: dependencia, sociedades no excluyentes, binomio paciente-cuidador, transversalidad e integración sociosanitaria”.
 
"No debemos permitir que se olvide que el Alzheimer es una responsabilidad institucional. Todo el tejido asociativo encabezado por CEAFA colabora, pero le tenemos que recordar a la administración que el Alzheimer es una enfermedad que tiene que tener una identidad propia y debe tener un tratamiento diferenciado”, concluyó Jesús Rodrigo en su intervención.
 
Desestigmatizar a las personas con alzhéimer
Por su parte, Ainhoa Etayo, responsable de Área de Atención Asociativa de Ceafa, explicó cómo desde la Confederación se trabaja para conseguir el empoderamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer “y hemos promovido la creación del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), formado por personas en primeros estadios de la enfermedad. Queremos desestigmatizar a las personas con la enfermedad y normalizarles. Los componentes del PEPA tienen tareas de representación, reivindicación y defensa. Queremos reforzar la figura de la persona afectada”.
 
Etayo comentó que “debemos escuchar a las personas con alzhéimer y a Ceafa nos gustaría impulsar la creación de los PEPAS autonómicos, para seguir aprovechando sus aportaciones y dar voz a las personas con la enfermedad de Alzheimer”.
 
Censo de pacientes: saber el alcance para poder actuar
Domingo Aceves, vicepresidente de AFACAYLE, puso en evidencia “la necesidad de un censo de pacientes, porque tenemos que saber a quién tenemos que tratar, dimensionar el alcance, ver la realidad de este problema sociosanitario y, una vez que lo conozcamos, podremos diseñar realizar y poner en marcha acciones y soluciones para los enfermos y sus cuidadores”.
 
Aceves destacó una serie de datos que deben ser objeto de atención como, por ejemplo, que “el 10 % de la población de España está afectada directa o indirectamente y todos los indicadores hacen pensar que esto va a ir a más. Cada diez años se duplican los números de la enfermedad. Hay planes nacionales en 13 países europeos, y estamos trabajando para que en España tengamos un Plan Nacional de Alzhéimer cuanto antes”.
 
Plan Nacional de Alzhéimer, pendiente de aprobación
Por último, Raúl García, tesorero de AFACAYLE y vocal de Ceafa resaltó que “cuando se lleve a cabo va a ser la base de la política de estado de alzhéimer. Por eso, es tan importante sacar adelante cuanto antes el Plan Nacional de Alzhéimer, porque con el alzhéimer nos estamos enfrentando a uno de los mayores retos sociosanitarios existentes y debemos establecer un marco de actuación. Estamos en manos de la Administración”.
 
García destacó una serie de necesidades para llegar al Plan Nacional de Alzhéimer.  “La política de Estado debe ser general, integradora, transversal, global y centrada en el binomio paciente-cuidador. Y necesitamos esta política de Estado para poder defender los derechos de las personas con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores-familiares”.
 
 


Jueves, 15 de Noviembre 2018

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