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En el amor y en la enfermedad


Diego Villalón
Trabajador social y Presidente de la Fundación MÁS QUE IDEAS



En el amor y en la enfermedad
La persona cuidadora es como ese personaje secundario que vemos en las películas y series de televisión. Su relevancia se centra en el rol que asume con respecto al protagonista, en este caso el paciente. Y nos olvidamos de que ellos también tienen su historia y que ésta también merece ser escuchada y atendida.   

Cada día miles de personas son diagnosticadas de una enfermedad seria o grave. Personas para las cuales el diagnóstico supone el inicio de un proceso asistencial que pretende dar respuesta a las múltiples necesidades que surgen a consecuencia de la enfermedad. Aunque todavía queda mucho por hacer para que el enfoque asistencial sea integral y no sólo se contemple el cuidado de la salud física, sino también la esfera emocional y social, el paciente pasa a ser el centro del apoyo que proporcionan tanto los profesionales sociosanitarios como su entorno más cercano.

Pero, ¿qué sucede con las personas que le acompañan en este camino? Pueden ser familiares, amigos o vecinos, pero en muchos casos son las parejas de los pacientes quienes asumen el rol de cuidador y quienes también deben adaptar sus vidas a la nueva situación. Las parejas sienten miedo e incertidumbre ante lo que sucederá, frustración y rabia por la noticia e incluso culpabilidad por sentir que no han podido evitarlo. Son emociones que asociamos al paciente pero que también experimentan sus parejas, quienes pueden tener además sentimientos de incomprensión o soledad al volcarse los apoyos en el paciente y verse como un afectado invisible de la enfermedad, o de impotencia por no entender determinadas decisiones del paciente que también pueden afectar a su vida. 

Son muchos los cambios que tiene que afrontar una pareja. A modo de ejemplo, la enfermedad puede afectar a la sexualidad, a la fertilidad, a las dinámicas familiares o a los planes de vida que ambos comparten. Son cuestiones de índole muy personal que tienen la capacidad de debilitar o fortalecer la relación en función de cómo se afronten estas situaciones. 

El propósito de los profesionales debe ser ofrecer las herramientas necesarias para que sepan gestionar su propio proceso de adaptación a la nueva situación y adquieran competencias y habilidades en el cuidado del paciente. Y, además, es importante transmitir la importancia de que adquieran un rol proactivo en relación a su propia salud y bienestar, y tomen conciencia acerca del valor que tiene la relación de pareja tanto en el proceso de recuperación o mejora de la calidad de vida, como en todo aquello que comparten fuera del contexto de la enfermedad.

Dar respuesta a las necesidades de la pareja pasa por promover recursos específicos como la iniciativa de Fundación MÁS QUE IDEAS En el amor y en el cáncer, el primer libro dirigido a las parejas de los pacientes con cáncer. Un libro de apoyo e información con el que queremos hacer un reconocimiento a las miles de personas que hacen suya la expresión “en el amor y en la enfermedad”. Queremos ayudarles a mejorar su vida durante la enfermedad de sus parejas, y transmitir que, más allá del cáncer, están las personas y son ellas las protagonistas de su historia.


Martes, 15 de Marzo 2016

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