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Los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación favorecen la humanización y la atención centrada en la persona


En una sociedad donde estar comunicado es prioritario y, aparentemente resulta fácil, aún existen limitaciones para que aquellas personas que tienen mermada esta capacidad, por el motivo que sea, puedan expresarse y relacionarse con su entorno de manera natural y sencilla. Los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) son herramientas que contribuyen a que las personas con trastornos de comunicación, independientemente de su edad, libren estas barreras y consigan mayor integración y participación y puedan ejercer sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos. En el ámbito sanitario y sociosanitario, los SAAC favorecen uno de los retos en los que se está trabajando actualmente: la humanización y la atención centrada en la persona. Facilitar la comunicación a través de estos sistemas al paciente que lo necesite favorece su empoderamiento y permite que pueda tomar y expresar sus decisiones en el proceso de la enfermedad. Además, de cara al profesional, es una vía efectiva para trabajar de manera más eficaz y segura.



Por Carmen Moreno

Con motivo del Día Europeo de la Logopedia, que se celebró el pasado 6 de marzo, y que este año estuvo centrado en los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC), el Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) organizó la jornada Logopedia, comunicación y SAAC, que tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat). Durante el encuentro, profesionales de distintos ámbitos de la educación, servicios sociales y sanidad reflexionaron sobre el derecho a  comunicar que tienen todas las personas, el papel que juegan los SAAC como herramienta para procurar la comunicación a quienes, por cualquier causa, tienen mermada esta capacidad y la labor de los logopedas como actores principales en la intervención. 
 

“Comunicar es poner en común” y, para conseguir este objetivo, “los recursos humanos y la tecnología son determinantes”, recordó el director del Ceapat, Miguel Ángel Valero, durante la inauguración.
 

En este sentido, la presidenta del CPLCM, Cristina Municio, admitió que en la era de la comunicación, no tener acceso a la comunicación es una ironía y una condena, por lo que “tenemos que trabajar en el camino adecuado para posibilitar que todas las personas puedan ejercer este derecho, y en los SAAC encontramos un aliado clave”. Además, insistió en que los logopedas son los profesionales especializados  en el uso y empleo de estas herramientas y son los que tienen el conocimiento sobre los beneficios que aporta, por lo tanto, han de luchar para poner en valor estos recursos y la logopedia. En este sentido, halagó el trabajo que los logopedas del Ceapat realizan, ya que “habéis logrado poner a la logopedia en el sitio que corresponde”. 


Derecho a comunicar

La comunicación es una forma de relacionarse con los demás y un medio para participar en la sociedad. Por lo tanto, es imposible participar si no podemos comunicarnos. Además, todos tenemos derecho a ser oídos, sin embargo, este derecho no puede ser ejercido por las personas con trastornos comunicativos en igual de condiciones si no se emplean mecanismos que solventen esta dificultad.  En la primera mesa, titulada El derecho a comunicar, la logopeda del Ceapat Clara Delgado realizó una breve descripción sobre las diferentes normativas que hacen referencia a la comunicación, dentro del derecho a la libertad de expresión, “porque tenemos el derecho a tener libertad de expresión y contar con un medio para ejercer esa libertad de expresión”, concretó. Con el uso de SAAC en su intervención, “los logopedas estamos facilitando un derecho llave, que permite tener otros derechos, ya que al poder comunicarse la persona también puede participar en la sociedad y relacionarse con los demás”. Además, añadió Delgado, “podemos y debemos reclamar estos derechos que forman parte de nuestro Estado de Derecho y que aparecen en la Constitución Española”. 
 

La Ley General de Derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión Social, en su artículo 23, también refiere que para que se den las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación se requieren apoyos complementarios, y esos apoyos complementarios incluyen los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación. Con lo cual, se puede considerar discriminatorio que la persona no tenga acceso a los mismos.


Los posibles beneficiarios de SAAC son personas con discapacidad intelectual; parálisis cerebral; traumatismos cráneo-encefálicos; trastornos del espectro autista (TEA); enfermedades neurológicas, tales como esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple o el párkinson; distrofias musculares, afasias o  pluridiscapacidades de tipologías diversas, entre muchas otras. La labor del logopeda es conseguir el medio de comunicación adecuado a la persona. 

 

Mayor autonomía 

El coordinador de proyectos de accesibilidad cognitiva y, lectura fácil en Plena Inclusión Madrid, Oscar García, comentó la importancia de la aplicación de SAAC en personas con discapacidad intelectual y de desarrollo para que puedan llevar una vida más autónoma e independiente. 
 

“La comunicación es fundamental para la vida independiente de estas personas”, aseguró García. Este especialista reconoció que es más frecuente hablar de barreras físicas porque son más visibles, pero son las barrera de comunicación las que se hacen más patentes. 
 

El coordinador de proyectos de accesibilidad cognitiva y lectura fácil en Plena Inclusión Madrid explicó que, en discapacidad intelectual, existe una enorme heterogeneidad por lo que no se pueden abordar los problemas de comunicación de forma estandarizada. En su opinión, la solución está en realizar una planificación centrada en la persona basada en sus necesidades, demandas, intereses y preferencias. Por otra parte, también hay gran variedad de SAAC, lo que plantea a los profesionales cuál puede ser la mejor opción. “Debido a la heterogeneidad de personas con discapacidad y problemas de comunicación y la variedad de soluciones tecnológicas, es preciso que los profesionales valoren correctamente las necesidades de las personas, conozcan las distintas soluciones tecnológicas y empoderen a los usuarios para que puedan comunicarse de la manera más autónoma y menos condicionada posible”, subrayó.

 

Estas herramientas permiten una mayor integración social y calidad de vida de las personas con trastornos de la comunicación


Óscar García también comentó la importancia de difundir la existencia de estas herramientas y que se normalice su uso para conseguir eliminar el estigma que rodea a los problemas de comunicación de las personas con discapacidad. En su opinión, la sociedad necesita formación. “Una formación correcta de la sociedad es fundamental para mejorar la interacción con las personas con discapacidad intelectual y de desarrollo. El hecho de que se conozca la diversidad permite que la interacción por parte de una persona que tiene dificultades de comunicación sea más accesible, más  compresible y lo más normalizada posible”.

 

Alternativas a la pérdida auditiva

La logopeda de la Asociación de Sordos de Madrid, Marta Olmos, describió en qué consiste su programa de apoyo para la atención a personas con pérdida auditiva, que lleva 10 años en funcionamiento, a través del cual ofrecen cursos para el acceso a ciertos sistemas alternativos de comunicación, como la Lengua de Signos Española o la lectura labiofacial, para hipoacúsicos en edad adulta, “cuyo sistema siempre ha sido la lengua oral y, a través de esta discapacidad auditiva, no llegan a entender todo el lenguaje de las personas de su alrededor y necesitan un apoyo para poder integrase en la sociedad”, especificó esta logopeda.
 

El curso de Lengua de Signos Española para personas hipoacúsicas tiene como objetivo adquirir y utilizar adecuadamente los recursos expresivos y comprensivos para la comunicación con usuarios de lengua de signos española. Surge como respuesta a las dificultades que tienen las personas sordas postiocutivas (hipoacúsicos) para adquirir el conocimiento de la lengua de signos española y las personas sordas que desconocen la Lengua de Signos y que tiene dificultades para expresarse con fluidez.
 

Por otra parte, el programa de entrenamiento de lectura facial es un curso de rehabilitación del lenguaje para personas con pérdida auditiva que intenta ofrecer y dar respuesta a las necesidades que surgen en la comunicación con otras personas, intentado que ésta sea lo más natural y fluida posible.
 

La finalidad de estas iniciativas es, según apuntó Olmos, “mejorar la calidad de vida de este grupo y dar respuesta a sus necesidades a través de un servicio de información, asesoramiento social, entrenamiento en alternativas de comunicación y apoyo psicológico”.


 

¿Hacia dónde vamos?

Bajo el título Hacia dónde vamos, los ponentes de la segunda mesa incidieron en la relevancia del desarrollo de tecnologías y aplicaciones dirigidas a facilitar la comunicación de las personas que tienen alguna dificultad para ello, siempre que forme parte de la intervención por parte de un profesional. 
 

La profesora de Sistemas de Comunicación Alternativa de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), Eva María Pérez, concretó que “vamos hacia una mayor expansión y generalización del uso de los sistemas de comunicación, de los que se irán beneficiando cada vez más personas”. En su opinión, “esto se debe, en parte, a la facilidad de acceso y utilización de la tecnología y a la mayor formación de los profesionales”. No obstante, matizó que “la tecnología es una herramienta de intervención más, no es única ni un fin en sí misma”.
 

La técnico en el Área de Accesibilidad Universal de la Fundación ONCE, Paloma Cid, comentó que en la Fundación, desde la accesibilidad y el empleo, están vinculados a la comunicación. Y que se preocupan y vigilan que todas las tecnologías que se desarrollan tengan accesibilidad universal.
 

Desde BJ-Adaptaciones, la terapeuta ocupacional Bibiana Escribano recalcó que tecnología e intervención no son lo mismo y que “el fracaso no depende de la tecnología, aunque sea importante, depende de los usuarios y de los profesionales que los acompañan en este proceso para conseguir mayor comunicación”.

 

Los logopedas son especialistas en el uso y empleo de estos sistemas 


El 1,3 % de la población tiene graves trastornos o alteraciones en la comunicación (572.000 españoles) derivadas de múltiples circunstancias. Según algunos estudios, un 10 % de ellos son incapaces de hablar para comunicarse. En concreto, el 0,2 % de los niños en edad escolar, el 0,8 % de los adultos entre 45 y 54 años, y el 4,2 % de los mayores de 85 años tienen graves alteraciones del habla. 
 

Partiendo de esta base, el logopeda, médico y psicólogo Darío Fernández argumentó: “Los SAAC son herramientas de salud, desarrollo personal y bienestar y son necesarios para que las personas puedan participar en la sociedad en igualdad de derechos y oportunidades”. 
 

Además, Fernández hizo hincapié en que hay que implementarlos bien para que haya mayor adhesión y ofrezca mayor autonomía y calidad de vida al usuario. En este sentido, es muy importante la implicación del logopeda. Este especialista sugirió que lo primero que debe hacer el profesional de la logopedia es controlar las ansiedades. Y después debe actuar del siguiente modo: 


- Recoger informes escritos e información sobre el usuario. 

- Valorar expectativas del usuario, de la familia y de los proveedores de servicios respecto a la intervención. Concertar la primera cita.

- Observar y anotar las habilidades y expectativas, así como las necesidades del usuario y oportunidades de comunicación.

- Tomar decisiones  valorando el impacto.

- Diseñar un programa que incluya:

a) Sistema de comunicación, herramientas, vocabulario, estrategias, aumentar las oportunidades de comunicación y disminuir las barreras. 

b) Implementar el programa y decidir sobre las responsabilidades de equipo, el  apoyo de familia y amigos y apoyo de la comunidad.

c) Establecer una evaluación continua, un programa de revisiones y ajustes.
 

“Ante la extensa oferta de sistemas de comunicación que existe, la información no es suficiente, es preciso un tutelaje por parte de un profesional especializado, en este caso el logopeda, que oriente sobre qué sistema elegir, cuál es el adecuado, adaptarlo y hacer el seguimiento”, opinó este logopeda. Además, es necesario tener conocimiento de todas las opciones a nuestro alcance y desechar ciertos mitos en relación a los SAAC.
 

Entre los mitos de los SAAC,  Darío Fernández enumeró los siguientes:

-    Son el último recurso. Falso. Los SAAC juegan un papel muy importante en la comunicación. Es importante introducirlos lo más temprano posible y siempre que haya un fracaso en la comunicación. Y ahí es fundamental la labor del logopeda para calmarle. “El logopeda debería estar en el hospital y antes de darle el alta a esa persona informarle de que hay un profesional que conoce estas herramientas, que le va a acompañar y le va a dotar de una herramienta para que se pueda comunicar. Indudablemente no va a ser como antes, pero va a poder comunicarse, porque lo que más angustia es la incomunicación. 

-    Dificultan o frenan el desarrollo posterior del habla. Falso. Ningún dato empírico disponible soporta el temor a un freno en el lenguaje y la literatura sugiere todo lo contrario. 

-    Los niños deben tener un determinado repertorio de habilidades para beneficiarse. Falso. No hay requisitos para el uso de un SAAC, cualquier persona puede beneficiarse.

-    Los niños deben tener una cierta edad para usar un SAAC. Falso. No hay evidencia que indique que hay que tener una determinada edad. Incluso los bebés se beneficiarían de un SAAC.

-    Los sistemas generados de habla son sólo para quienes tiene una capacidad cognitiva intacta. Falso. La tecnología actual permite que se adapte a cualquier tipo de persona. El mensaje es que siempre hay un SAAC adecuado a cada persona. Y siempre tutelado y programado por un especialista. 

-    Hay una jerarquía representacional de los símbolos, comenzando desde los objetos hasta llegar a la  palabra escrita. Falso. No existe evidencia de esta jerarquía. Los niños pequeños sin discapacidad no aprenden así.

 

Proyecto HUCI

También los SAAC son una herramienta muy interesante en sector de la sanidad. La presidenta de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (Semicyuc) y miembro del Proyecto HUCI (Humanización de las Unidades de Cuidados Intensivos), Mari Cruz Martín, apuntó que las relaciones que establecen con los pacientes ingresados en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) y sus familiares son determinantes en el resultado asistencial final. En este sentido, la comunicación es fundamental. “Cualquier paciente con capacidad para comprender, debe recibir la información necesaria sobre su enfermedad, sobre los procedimientos y cuidados que requiere, para participar en lo posible en la toma de decisiones y poder expresar sus necesidades físicas, psíquicas, emocionales y espirituales”, recordó.
 

Asimismo, para los profesionales de la UCI, “la posibilidad de comunicarse con el paciente intubado se considera fundamental, porque permite identificar sus necesidades, que es el principio de la comunicación terapéutica y la base para brindar una atención humanizada”, declaró la doctora Martín.
 

Sin embargo, un porcentaje importante de pacientes críticos requieren ventilación mecánica, están sedados o sufren alteraciones cognitivas relacionadas con la propia patología del paciente, lo que dificulta la posibilidad de comunicación con la familia y el equipo de profesionales. 

Esta falta de comunicación es uno de los factores más estresantes para los pacientes, más incluso que el dolor, y puede repercutir en su salud. Por lo tanto, “para una atención de excelencia los pacientes han de poder comunicarse y, en este sentido, los logopedas tienen mucho que aportar”, informó la doctora Martín.
 

En el año 2007, la Joint Commission recomienda a las organizaciones sanitarias que la comunicación efectiva con los pacientes se considere una prioridad en la seguridad del paciente y recomienda incorporar estrategias que cubran las necesidades de comunicación. Pero la realidad es que pocas UCI disponen de procedimientos específicos para mejorar la comunicación, y no todas utilizan estrategias de comunicación, ni disponen de herramientas ni equipamientos dirigidos a mejorar la comunicación en estos pacientes. Además los profesionales de intensivos no reciben formación específica de cómo comunicarse con los pacientes en ventilación mecánica ni cómo utilizar los equipos de comunicación alternativa y aumentativa. Pero lo que está claro es que los SAAC mejoran la satisfacción en la comunicación del paciente intubado y reducen las dificultades de comunicación. Por ello, es esencial “concienciar a los profesionales de la importancia de facilitar la comunicación en todos los pacientes, considerándolo una necesidad básica que debe ser cubierta de forma adecuada. Y, además, facilitar la presencia de los familiares en la UCI y su participación en los cuidados, asegurar una adecuada iluminación y control de ruidos que facilite la comunicación, disponer de métodos sistemáticos para evaluar y monitorizar la comunicación del paciente crítico, evaluar de forma rutinaria y dinámica las limitaciones y barreras de cada paciente para poder ofrecer una estrategia individualizada y disponer de diferentes herramientas y sistemas de CAA que puedan ser utilizados y adaptados a las necesidades individuales de cada paciente y momento clínico”, concluyó la presidenta de Semicyuc.


Es necesario concienciar a los profesionales de la importancia de facilitar la comunicación de todos los pacientes, considerándolo una necesidad básica



Jueves, 3 de Mayo 2018

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