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Necesidades de los discapacitados psicofísicos institucionalizados al llegar a la edad geriátrica


¿Deben las personas con discapacidad psicofísica ser institucionalizadas?, ¿En qué condiciones?, ¿Cuáles son las necesidades que presentan estas personas cuando llegan a la edad geriátrica?, ¿Responden los centros residenciales a esas necesidades? A estas y a otras preguntas sobre el modelo de atención que funciona en nuestro país para los discapacitados psicofísicos intentamos responder en estas páginas, analizando cuáles son los principales cambios que van surgiendo a medida que envejecen y cómo hacerles frente aplicando un cuidado multidisciplinar y centrado en la persona.



Por Juani Loro

Cuando hablamos de discapacidad psicofísica nos estamos refiriendo a personas que presentan deficiencias tanto en las funciones corporales mentales como en las no mentales. La médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Mª José Barrera así lo refiere al explicar que las personas con discapacidad psíquica presentan deficiencias en las funciones corporales mentales que provocan limitaciones en la actividad y/o restricciones en la participación; las personas “con discapacidad intelectual (DI), daño cerebral adquirido, enfermedad mental y deterioro cognitivo, presentan discapacidad psíquica. Y las personas con discapacidad física presentan deficiencias en las funciones corporales no mentales que provocan limitaciones en la actividad y/o restricciones en la participación”. 
 

¿Qué atención necesitan las personas con discapacidad psicofísica?
La atención que necesiten las personas con discapacidad psicofísica dependerá del nivel del trastorno que presente la persona, de su “nivel de gravedad”, como apunta Barrera. Un nivel que se define según “el funcionamiento adaptativo” que será el que determine los apoyos que se requieran. Si se tiene en cuenta, por ejemplo, que una persona con discapacidad psíquica leve puede tener discapacidades físicas graves asociadas, “comprenderemos que no siempre la intensidad del apoyo depende de la discapacidad psíquica del individuo. Una persona con tetraplejia y discapacidad intelectual leve necesitará apoyo extenso para su cuidado personal en el aseo”, aclara la experta. 
 

Barrera especifica, además, que la discapacidad es un fenómeno que está asociado a la edad. Es decir, el nivel de discapacidad aumenta con la edad. Y, por otro lado, el envejecimiento prematuro de las personas con discapacidad, “especialmente de aquellas que requieren más ayuda, supone un reto ya que hay que prever apoyos para estas personas y para sus familias”. 
 

Aunque los gerontólogos fijen el comienzo de la vejez a los 60 o 65 años, cuando se habla de personas con discapacidad intelectual, los expertos fijan el comienzo de la vejez entre los 45 y los 50 años. Es a esa edad cuando comienzan a aparecer síntomas muy concretos como la pérdida de las capacidades funcionales, pérdida de la autonomía, un menor rendimiento laboral, deficiencias mentales específicas como la atención, y funciones cognitivas superiores y demencias. Pero Barrera asegura que es necesario preguntarse si ese envejecimiento prematuro responde a una mala planificación en la atención sanitaria y no sanitaria de este colectivo, “exceptuando los casos de algunos síndromes genéticos”. La experta se muestra convencida de que si se ofrece los apoyos necesarios a cada persona con DI de forma individualizada y según el momento de la vida en el que se encuentre “mejoraremos su funcionamiento individual. Un funcionamiento que según la definición de apoyo de la AAMR (2002) resulta de la interacción de apoyos con las dimensiones de capacidades intelectuales, conducta adaptativa, participación, interacción y roles sociales, salud y contexto”. Esta mejora en su funcionamiento, de forma prolongada, “será la mejor forma de prevenir el envejecimiento prematuro”.  Además, el que haya aumentado la esperanza de vida de personas con DI, “obliga a poner en marcha estrategias para promover el envejecimiento activo y para hacer frente a las nuevas necesidades de estas personas y sus familias”. Así, el objetivo a seguir con estas personas debe ser “una buena calidad de vida en todas sus dimensiones (modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo): bienestar físico, emocional, relaciones interpersonales, inclusión social, desarrollo personal, bienestar material, autodeterminación y derechos”. 
 

 

La discapacidad psicofísica hoy: modelo de atención
Las personas que tienen discapacidad intelectual sufren los mismos cambios biológicos durante el proceso de envejecimiento que cualquier otra persona, pero a estos cambios se añaden algunas especificidades ya que hay algunos problemas de salud que pueden tener mayor o menor incidencia en ellas. “Las personas mayores con DI padecerán los síndromes propios de esa edad, los llamados síndromes geriátricos, además de los propios de las personas con discapacidad intelectual (como problemas de conducta, trastornos mentales, trastornos del ritmo sueño-vigilia, del movimiento, deficiencias sensoriales, etc.)”, afirma Barrera. 
 

Esta suma de problemas complica la atención que deben recibir, de ahí que la experta asegure que la atención sanitaria en estos casos es “difícil porque los profesionales nos enfrentamos a varias dificultades tanto diagnósticas como terapéuticas.  La falta o dificultad para la anamnesis o interrogatorio lo debemos suplir con paciencia y con el interrogatorio al cuidador principal; surgen dificultades para la exploración por los trastornos de conducta (no se dejan explorar), los trastornos del movimiento, las deformidades corporales, la falta de colaboración (no respiran cuando se lo indican para la auscultación, por ejemplo)”. 
 

Otras complicaciones surgen en el momento de realizar las pruebas diagnósticas o cuando se han de administrar los tratamientos pautados. “Los profesionales tenemos la obligación de buscar estrategias alternativas para no privar a las personas con DI del derecho a la salud”, asegura Barrera que apostilla: “la dificultad de la atención sanitaria es directamente proporcional a la intensidad de apoyos que necesita la persona con discapacidad, la discapacidad mixta, los trastornos de conducta, la asociación con trastorno mental y la asociación de ciertos problemas de salud”.
 

La experta reconoce que los problemas bioéticos que suelen surgir en la atención a las personas con discapacidad “también colaboran a dificultar su atención, discrepancias de criterio entre profesionales sanitarios y otros profesionales y con los representantes legales”, también en la valoración de realización de pruebas diagnósticas o de sujeciones mecánicas o farmacológicas. Por todo lo expuesto es esencial que los profesionales estén realmente preparados para dispensar esa atención. Una formación que pasa por que “los residentes, al menos de Medicina Familiar y Comunitaria, pudieran rotar en centros para personas con discapacidad intelectual y que en las universidades se hicieran talleres y seminarios sobre la atención a este colectivo”, propone Barrera. En el caso de que los pacientes vivan con sus familiares, éstos deberían también recibir la educación sanitaria adecuada para cubrir las necesidades de atención. 
 

Esos cambios que se producen durante el proceso de envejecimiento también afectan al bienestar emocional y, en las personas con discapacidad, podrían precipitar algunos “problemas de salud mental o del comportamiento. Recordemos que uno de los criterios diagnósticos de DI es deficiencias del comportamiento adaptativo y, por tanto, carecen muchas veces de estrategias válidas para afrontar los cambios secundarios al paso del tiempo como la muerte de familiares o el cese de la actividad laboral o la frustración cuando aparecen las limitaciones funcionales”, explica Barrera. Esta experta nos recuerda que en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad estableció que éstas tienen derecho a vivir de forma independiente y ser incluidas en la comunidad. Así, las personas con discapacidad deben tener acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad.
 

“Como señala Madrigal (2007) hemos de evitar el alejamiento de la persona con DI del entorno físico y social en el que ha vivido y al igual que para el resto de la población, lo lógico es pensar que lo mejor para cualquier persona con DI es envejecer en su propio entorno, en el contexto de su comunidad (Millán-Calenti, 2002)”. Barrera añade que la organización Plena Inclusión defiende que el modelo más eficaz es el que adecua los apoyos y servicios a la realidad de las personas, en el mismo lugar donde están y sin crear servicios segregados especializados alejados del contexto donde el sujeto ha crecido y ha vivido durante muchos años (Pereyra, 2007)...




Miércoles, 10 de Enero 2018

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