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“Querer cuidar, saber hacerlo”. La profesión enfermera en el cuidado de las personas con demencia


La demencia constituye un problema sanitario y social de gran repercusión, tanto por su prevalencia como por los problemas de salud que genera, lo que supone un importante reto para familiares y profesionales cuidadores. Se estima que en 2050 habrá más de un millón de afectados en España, y profesionales y sociedad deben estar preparados para afrontar esta realidad, conociendo de qué se trata y cómo debemos cuidar a estos pacientes para mejorar su calidad de vida respetando su integridad y dignidad como personas. Los enfermeros son actores muy implicados en el cuidado de estas personas y un importante apoyo para los cuidadores. Por eso, la Asociación Madrileña de Enfermería Gerontológica (AMEG) ha centrado su XIV jornada en el abordaje de las demencias. De ahí su lema: Querer cuidar, saber hacerlo.



Por Carmen Moreno

El Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat) acogió el pasado 31 de mayo la XIV jornada de la Asociación Madrileña de Enfermería Gerontológica (AMEG) Querer cuidar, saber hacerlo, en la que profesionales del ámbito de la geriatría y gerontología, principalmente enfermeros, reflexionaron sobre la importancia del diagnóstico precoz, las alteraciones psicológicas y conductuales asociadas a esta enfermedad y los aspectos bioéticos relacionados con su manejo. “Este encuentro y su lema Querer cuidar, saber hacerlo recogen la esencia de la organización y nuestra profesión: la ciencia del cuidar como base del conocimiento y de la disciplina enfermera”, refirió el presidente de AMEG, Juan Manuel Cuñarro, en la inauguración, quien constató que los asistentes saldrían de la jornada un poco más concienciados y con ganas de hacer las cosas un poco mejor.
 
La presidenta de la XIV Jornada de AMEG, María José Mena, que también participó en la inauguración, subrayó la prevalencia de la demencia en nuestro país; España es el tercer país del mundo con mayor prevalencia de demencia, por detrás de Francia e Italia. Y comentó los síntomas más frecuentes, matizando que, aunque los más característicos son la pérdida de memoria o las alteraciones del lenguaje, existen otros problemas conductuales, que definió como perturbación de la percepción, del pensamiento, del estado de ánimo y del comportamiento, cuyo manejo es complejo y difícil porque tienen gran impacto en el afectado, en el cuidador familiar y en los cuidadores profesionales. Según la enfermera especializada, estas alteraciones se producen en el 80 y el 90 % de los pacientes con demencia y, además de gran demanda sanitaria y social, producen malestar, estrés emocional y problemas relacionales, lo que deriva en una mayor institucionalización de los mayores. Por eso, es tan importante saber cómo abordarlos. 
 
Del mismo modo, incidió en la prevención. En este sentido, “se requiere una gran capacidad de observación por parte de los cuidadores y de los profesionales para averiguar cuándo y por qué se ha producido la alteración, lo que favorecerá una intervención más eficaz, que redundará en su calidad de vida”, afirmó. 
 
La gerente de Cuidados del Servicio Madrileño de Salud, Lourdes Martínez, explicó que, en función de la fase evolutiva del proceso del paciente, y como apoyo al cuidador, “se deben poner en marcha programas coordinados con el resto del equipo asistencial, en el que los cuidados sean el centro de la atención dispensada, partiendo de criterios de calidad, respetando siempre la autonomía del paciente y valorando la participación junto a su familia”. 
 
Martínez insistió en que los enfermeros que prestan atención y cuidados a la población anciana están capacitados para enseñar, supervisar, investigar, gestionar y liderar los cuidados en situaciones complejas y, por tanto, “son referente fundamental en los cuidados de personas con demencia”. 
 
 
Importancia de la detección precoz
La neuropsicóloga y especialista en deterioro cognitivo, Cristina Palmer, explicó los beneficios de la detección precoz del deterioro cognitivo: “El diagnóstico de la demencia en fases iniciales permite elaborar programas de intervención que van a ayudar a promocionar el envejecimiento óptimo y que pueden conseguir que la persona mantenga su estadio inicial más tiempo”. 
 
Para este diagnóstico precoz es fundamental la observación de los familiares y de los profesionales de Atención Primaria, porque un inconveniente de la detección es que los pacientes tienden a ocultar los fallos que comenten o los despistes que tienen. Por eso, es clave que si se aprecia cualquier síntoma se preste atención. 
 
El primer síntoma de la enfermedad es la falta de memoria inmediata. El paciente tiende a olvidar lo que acaba de hacer, decir o preguntar. Esto se produce porque empiezan a aparecer las primeras placas y ovillos amiloides. Entre los síntomas de sospecha de deterioro cognitivo, Palmer enumeró los siguientes:
 
Dificultad para aprender cosas nuevas.
Repetir mucho las cosas, las preguntas…
Desorientarse en un lugar conocido.
Desorientación temporal.
Dificultad progresiva para encontrar la palabra adecuada.
Abandono de ciertas tareas cotidianas, como comprar o cocinar. 
Desinterés por seguir la televisión, la radio o aficiones.
Tendencia al aislamiento.
 
En segunda estancia, para poder hacer más por los pacientes, “los profesionales tienen que conocer qué tipo de síntomas están relacionados con cada tipo de demencia porque el abordaje cambia. En la fase inicial de la enfermedad, el objetivo será mantener el mayor tiempo posible la autonomía de la persona; en la fase intermedia, se acompañará y se supervisará, pero dejando que la persona tenga su autonomía; y en la fase avanzada, se suplementará la actividad que ya no puede realizar”, apuntó esta neuropsicóloga.

 
Trastornos del comportamiento
Además de sobre los beneficios de la detección precoz de la demencia, Cristina Palmer habló sobre los trastornos emocionales y conductuales derivados de esta patología y sobre cómo afectan a los pacientes y al sistema familiar.
 
En opinión de esta experta, “los trastornos del comportamiento es lo que más interfiere en el día a día de la persona y sus familiares. Por eso, es importante saber cómo manejarlos porque, de lo contrario, el cuidador acaba superado por la situación y el afectado es institucionalizado”. 
 
Estos trastornos provocan que la persona actué de manera diferente e imprevisible. Algunos pacientes sufren inquietud o agresividad. Otros repiten preguntas o gestos. Es común que las personas con demencia interpreten mal lo que ven u oyen. Todo es debido al avance de la enfermedad por la destrucción neuronal.
 
Esta situación precisa de un reajuste del sistema familiar en el que se producen distintas fases. Así lo describió Cristina Palmer:
 
Shock por el gran desconcierto, sentimiento de irrealidad. La duración es variable y afecta al funcionamiento normal.
Evitación-negación: intensa añoranza, tres o cuatro semanas, episodios de llanto, ansiedad, tensión, rabia, culpa, conducta de búsqueda.
 
Desesperación-entrega al dolor. A medida que el entorno va recuperando su vida, se es más consciente de la pérdida y se producen síntomas como la apatía, desesperanza, sintomatología similar a la depresión.
 
Reorganización – recuperación. Reconstrucción del mundo, del sistema. Acercamiento a emociones positivas.
Cambios de roles. Falta de reciprocidad debido al deterioro cognitivo y funcional. En la fase leve y moderada es conveniente construir un nuevo rol (el de cuidador).
Manejo de expectativas. 
Combatir el sentimiento de culpa. Ambivalencia afectiva, entre el vínculo afectivo de lealtad y el secuestro de las necesidades vitales y relacionales.
 
¿Cómo actuar frente a estas alteraciones?
A veces, la desviación conductual no está causada por la demencia, sino por un mal control de la situación. Por eso, en  los casos de trastorno de comportamiento, “la prevención es la mejor estrategia”, sugirió la neuropsicóloga. Esta especialista reivindicó que hay que aportar más herramientas a los cuidadores para ayudarles a comprender los trastornos, porque “aunque no podemos controlarlos, sí podemos manejarlos”, sostuvo.
 
Para afrontar estas situaciones, Palmer aconsejó: conservar la calma, no intervenir sistemáticamente, permitir tiempo para la ejecución de la acción, organizar la vida en rutinas sistemáticas, reducir el estrés, no obligar ni forzar y clasificar las actividades, porque ayuda a no exigir y permite conseguir el mayor nivel de actividad posible.

 



Jueves, 21 de Junio 2018

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