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Retos sanitarios y sociales en esclerosis múltiple


Garantía de acceso al tratamiento adecuado y a las prestaciones y servicios necesarios, creación de unidades específicas en los hospitales y de centros sociosanitarios especializados que atiendan a estos pacientes, mayor facilidad en los baremos de valoración de discapacidad, formación apropiada a los profesionales sanitarios y sociosanitarios sobre esta enfermedad crónica, mayor información y educación para las personas con esclerosis múltiple (EM) y sus familiares y una coordinación de todos estos agentes activos es la base para impulsar una mejora en la calidad de vida de estos pacientes. Conseguirlo no es tarea fácil, pero tampoco imposible. Profesionales y pacientes ofrecen algunas directrices a seguir.



La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central que se caracteriza por una alteración del propio sistema inmunológico, que, en lugar de proteger, acaba atacando la mielina de las neuronas, que es la membrana que permite la transmisión rápida y eficiente de impulsos de unas neuronas a otras. Como consecuencia se producen defectos en la conducción de los impulsos nerviosos que se traducen en alteraciones de la sensibilidad, dificultad para coordinar los movimientos y trastornos visuales. Estos síntomas, que suelen aparecer entre los 20 y los 40 años, son los primeros en mostrarse, pero no son los únicos. También pueden surgir alteraciones cognitivas o pérdida de fuerza. La fatiga es otro síntoma característico de esta enfermedad que está presente en el 76 % de los pacientes. 
 
Aunque en la esclerosis múltiple se diferencian varias formas clínicas, en un 85 % de los casos, los pacientes tienen brotes o disfunciones neurológicas que pueden dejar secuelas y que, sin duda merman la calidad de vida. Además, si no se trata adecuadamente, es muy posible que acabe generando un alto grado de discapacidad física.  
 
La discapacidad se puede presentar al inicio de la enfermedad, pero lo habitual es que se manifieste con mayor gravedad transcurridos 15 o 20 años. En cualquier caso, actualmente, está reconocida como la enfermedad neurológica más discapacitante y más frecuente en los adultos jóvenes. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a 46.000 personas en España y cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos. En las últimas décadas se ha multiplicado esta cifra, según los expertos, debido a factores ambientales (polución, estilo de vida, aumento de higiene, descenso de la síntesis de vitamina D…) y al avance de las técnicas diagnósticas (resonancia magnética y análisis del líquido cefalorraquídeo). También influye que cada vez los pacientes consultan antes al empezar a notar síntomas.
 
El origen de esta patología crónica es desconocido y esto dificulta la aparición de un tratamiento que la cure, pero afortunadamente se ha avanzado mucho en el tratamiento para estabilizarla. Así lo explica la coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielizantes de la SEN, Ester Moral: “Probablemente la esclerosis múltiple ha sido la enfermedad neurológica en cuyo tratamiento más se ha avanzado en los últimos 15 o 20 años”. 
 
En la actualidad, existen tratamientos capaces de reducir los brotes y la velocidad de progresión de la enfermedad y se sigue investigando en numerosos fármacos más. Pero lo realmente importante es que esos tratamientos puedan emplearse en fases tempranas de la enfermedad y que se cumpla el tratamiento. Cosa que no siempre pasa. De hecho, se estima que el 25 % de los pacientes no sigue el tratamiento de forma adecuada. También para mejorar la adherencia terapéutica han surgido fármacos más fáciles de administrar. Sin duda, la investigación esta posibilitando que la esclerosis pueda ser tratada de forma individualizada, pero el problema de fondo es que no siempre se tiene un acceso fácil a este tratamiento, y más en estos tiempos de crisis. Y esa es una de las primeras quejas de la mayoría de profesionales y pacientes.../...

Por Carmen Moreno
 
 



Viernes, 10 de Octubre 2014

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