La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) advierte de que el 64% de los casos son las mujeres las que ejercen el papel de cuidador, lo que significa que la principal carga de atención a personas con enfermedades raras muy dependientes recae sobre las mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.

Para poner énfasis en esta realidad, es preciso incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. Este es el objetivo del convenio firmado entre FEDER y Kyowa Kirin para el desarrollo del proyecto “La perspectiva de género y enfermedades raras”

Conscientes de las dificultades que se les presentan a las mujeres con enfermedades raras (ER), tanto en el ámbito de paciente, como de cuidadora, Kyowa Kirin ha querido colaborar en este proyecto de FEDER para poner de manifiesto la situación de la mujer e impulsar políticas que ayuden a paliar la actual situación. Según FEDER, el 76 % de las personas con ER sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.

Impacto de las enfermedades raras en las mujeres

Por su parte, las enfermedades raras tienen un gran impacto en el día a día de las personas con estas patologías, sus familias y cuidadores. Concretamente, el 80% de los pacientes y cuidadores tienen dificultades para completar las tareas diarias y más de la mitad de los pacientes y familiares reducen su actividad profesional e incluso dejan de trabajar como consecuencia de la enfermedad. Además, las personas con enfermedades raras y sus cuidadores refieren ser infelices o tener depresión hasta tres veces más respecto a la población general.

Consecuencias de la demora del diagnóstico

A ello se suma a la demora en el diagnóstico, muy habitual en las enfermedades raras, lo que supone que las personas que necesitaron ayuda psicológica como consecuencia de este retraso del diagnóstico fueron mujeres en un 71% y hombres en un 29%. La consecuencia del agravamiento de la enfermedad por la demora del diagnóstico la han sufrido también más las mujeres (en un 67%) que los hombres (en un 33%). Es decir, que las mujeres vieron agravada su enfermedad en una proporción doble a la de los hombres por esta situación de retraso de su diagnóstico. Respecto a la discriminación percibida en el ámbito sanitario, las mujeres la han sentido más (el 57%) que los hombres (el 45%).

Proyecto “La perspectiva de género en Enfermedades Raras”

El proyecto “La perspectiva de género en Enfermedades Raras” se llevará a cabo durante un año y de manera paralela, se desarrollará una campaña de sensibilización para hacer llegar a la sociedad las conclusiones alcanzadas, implicar a los agentes sociales en el cambio y avanzar en la consecución de derechos. Esta campaña se difundirá a través de los canales de FEDER (web, redes sociales, newsletter y boletín de socios).

Entre las acciones que se llevarán a cabo en el marco de esta iniciativa, destacan la atención a las necesidades de las mujeres con enfermedades raras, resolviendo consultas generales y específicas, tales como dudas sobre el embarazo, diagnóstico genético o reproducción asistida. Además, se atenderá a las mujeres de manera individual para fomentar la normalización biopsicosocial y la inclusión, al mismo tiempo que se desarrollan talleres grupales específicos, basados en las necesidades detectadas. Asimismo, se fomentarán los grupos de apoyo mutuo con el objetivo de intercambiar experiencias y conocimiento. De este modo, se pretende detectar las necesidades y problemáticas de estas mujeres para desarrollar alternativas que permitan abordarlas.

Todas las actividades formativas serán desarrolladas desde una perspectiva de género, encaminándose así hacia la consecución de la autonomía y el empoderamiento de las mujeres con enfermedades raras. En esta línea, la intención es lograr la equidad entre hombres y mujeres dentro de todas las asociaciones de la federación.

 “El 63% de las mujeres que acuden a nuestro Servicio de Información y Orientación son mujeres, las cuales, buscan respuesta a la incertidumbre y falta de información que rodean a estas patologías. Para ello, para continuar ofreciendo una atención especializada es imprescindible contar con proyectos como este, que nos permite conocer más en profundidad las necesidades de nuestro colectivo. Para poder llevar a cabo, es fundamental también contar con el apoyo de entidades como Kyowa Kirin, quien se posiciona, una vez más, a lado de los más de tres millones de personas con enfermedades raras en España” explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

“Para Kyowa Kirin es una enorme satisfacción poder colaborar con FEDER para ayudar a incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. En primer lugar, porque la figura del cuidador principal para personas que viven con enfermedades poco frecuentes es asumida principalmente por mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y profesional. Además, muchas enfermedades raras están vinculadas al cromosoma X y, en consecuencia, afectan mayoritariamente a mujeres. Todo ello genera un grave impacto psicosocial en la vida de las pacientes” comenta el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa.

Informe de conclusiones del proyecto

Tras la realización del proyecto, FEDER elaborará un informe final de conclusiones que analizará el rol de la mujer en diferentes ámbitos, desde mujer portadora de una enfermedad rara, pasando por mujer cuidadora, hasta mujer afectada. Además, se investigará acerca del sesgo que se produce en el retraso del diagnóstico de estas patologías para que se ponga de manifiesto la situación de la mujer e impulsar políticas que ayuden a paliar la situación.