Atención y recursos especializados para personas con alzhéimer precoz

Atención y recursos especializados para personas con alzhéimer precoz

La Ley de Dependencia no responde a las necesidades de los nuevos perfiles de las personas jóvenes diagnosticadas precozmente con la enfermedad de Alzheimer y que, además, se encuentran en edad laboral. Por ello, expertos de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) reivindican la necesidad de revisar la Ley de Dependencia para adaptar sus recursos a las necesidades de las personas diagnosticadas con alzhéimer precoz que, fundamentalmente, deben centrarse en promover su autonomía personal, entendida como la prolongación de los períodos en los que pueden continuar siendo autónomas y que tiene, como máximo exponente, su (re)inserción laboral.

En este proceso, cobran protagonismo las Terapias No Farmacológicas (TNF) como herramientas terapéuticas, que buscan conservar, el máximo tiempo posible, las capacidades de la persona y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, estos recursos especializados aún no están lo suficientemente desarrollados e implantados, menos aún en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), promovido por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y formado por personas menores de 65 años con esta demencia, demanda revisar y adaptar los recursos de la Ley de Dependencia a las necesidades específicas de este nuevo colectivo de personas con alzhéimer, haciendo hincapié en la promoción de la autonomía personal.

Así lo pusieron de manifiesto durante la presentación del informe De la reivindicación a la acción. Alzheimer y Dependencia, presentado en el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca (CREA), con el objetivo de analizar cómo cambia la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias dirigidas a quienes intervienen en el abordaje integral del alzhéimer.

Durante la presentación del estudio, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, subrayó la “importante labor del PEPA y del informe elaborado”, que pone el foco en la vertiente de la investigación biomédica y la reivindicación de necesidades. Además, la presidenta señaló “la importancia de llegar a una política de Estado en materia de alzhéimer”, con el fin de mejorar la calidad de vida de los 1,2 millones de personas afectadas por la enfermedad en España y los casi 5 millones si contamos a los familiares y cuidadores.

Como punto de partida, las personas que componen el PEPA reflexionan sobre dos cuestiones básicas y fundamentales:

  1. La Ley de Dependencia, desde la perspectiva de la falta de adecuación de sus recursos a las necesidades reales de un colectivo creciente de potenciales beneficiarios.
  2. La situación en la que quedan personas jóvenes con diagnóstico temprano de alzhéimer en relación con el mercado laboral, revisando las deficiencias de un sistema que tampoco responde a las necesidades e intereses de quienes atraviesan esta situación.

Y, todo ello, sin olvidar el estado actual de la demencia en general y del alzhéimer en particular, así como la situación en la que se encuentran las personas que conviven con esta condición.

Fruto de estas reflexiones, el informe se estructura en torno a dos grandes bloques o áreas: luces y sombras del alzhéimer y Ley de Dependencia.

Luces y sombras del alzhéimer

Como aspectos positivos, el informe destaca los siguientes aspectos:

  • Interés por la investigación.
  • Importantes avances hacia el tan ansiado diagnóstico precoz. De hecho, cada vez se diagnostica antes.
  • Cierta solidaridad social hacia la demencia y quien la padece.
  • Nuevas propuestas legislativas.
  • Incremento de los centros de atención a las personas con alzhéimer y otras demencias.
  • Reconocimiento de la importancia y el papel prioritario que tiene la persona que opta por cuidar a un familiar enfermo.

En cuanto a los aspectos más negativos, el informe detalla los siguientes:

  • Lento avance de la investigación hacia la obtención de resultados palpables.
  • Elevado nivel de infradiagnóstico y asentamiento del diagnóstico en fases avanzadas.
  • Costes inasumibles derivados de la atención integral a la persona con demencia en el domicilio.
  • Ausencia de dotación económica adecuada (en cantidad y calidad) de los marcos legislativos.
  • Heterogeneidad y calidad no siempre contrastable en la atención a las personas ofrecidas por los centros públicos y privados.
  • Dificultades personales, sociales, familiares, laborales, económicas… de quien asume el compromiso y responsabilidad del cuidado en el entorno familiar.

Respecto a la investigación, los miembros del Panel de Expertos expresan su preocupación por que, en más de 20 años, no ha aparecido ningún fármaco nuevo enfocado a combatir la enfermedad de Alzheimer. En consecuencia, el documento insiste en que debe invertirse más en investigación básica, clínica, traslacional, social, sociosanitaria, etc. “Aunque esta reivindicación pueda parecer repetitiva, sigue siendo fundamental incrementar los esfuerzos de todo tipo en apoyar y fortalecer la investigación, privilegiando, entre otras cosas, aspectos clave como aumentar la financiación, facilitar el acceso a los ensayos clínicos, optimizar los mecanismos de comunicación y difusión de los resultados de los diferentes proyectos de investigación biomédica, impulsar nuevos proyectos de investigación social y sociosanitaria, etc.”, publica el informe.

Además, debe mejorarse la dotación, en cantidad y calidad, de los recursos sociosanitarios disponibles para que puedan garantizarse los derechos asistenciales de quienes conviven con la demencia. Este aspecto es extensible, tanto a los recursos del Sistema Nacional de Salud como a los de los servicios sociales, apostando por la coordinación sociosanitaria.

La Ley de Dependencia y la realidad de las personas

Los debates no centraron en la falta de financiación o en la desigualad territorial, sino en una revisión en profundidad de los conceptos de la Ley de Dependencia. En particular, se abrieron dos grandes líneas de pensamiento:

  • El alejamiento de la Ley y de sus recursos de la realidad y de las necesidades reales de un importante colectivo de potenciales beneficiarios.
  • El cambio de concepción de la demencia temprana y de lo que realmente necesitan las personas jóvenes con un diagnóstico precoz.

La Ley de Dependencia no ha sido capaz de adaptarse a las necesidades de este nuevo colectivo, lo que está provocando un agravamiento de la condición padecida y una evolución más rápida de la demencia. De esta manera, a la persona le llega antes su declive cognitivo y funcional.

Por tanto, el documento defiende que la Ley debe ser objeto de una profunda reflexión que oriente sus recursos, servicios y atenciones a dar respuesta a las necesidades de los nuevos colectivos que van emergiendo y que no existían, al menos con la misma fuerza que en la actualidad, en el momento de su concepción y aprobación. En esa reflexión, debe considerarse cómo facilitar y garantizar la correcta implantación de la Ley de Dependencia en todo el territorio en condiciones de igualdad y equidad territorial.

Aunque se ha avanzado bastante en estos 15 años de aplicación, los baremos deben todavía adaptarse de manera más decidida a las características de la demencia en general y a sus distintas fases o etapas en particular. En este punto, el informe propone que se reconozca el derecho subjetivo de las personas en el momento mismo del diagnóstico. “Esto es especialmente importante, porque una persona con un diagnóstico temprano normalmente no es catalogada como dependiente por estar todavía en posesión de buena parte de sus capacidades. Sin embargo, será catalogada como dependiente y tendrá acceso a recursos en fases más avanzadas de su enfermedad, cuando poco se puede hacer ya por prolongar sus períodos de calidad de vida”, apunta.

Si se considera que la demencia representa entre el 60-70 % de la dependencia y que, dentro de la demencia, el 10 % aproximadamente son personas jóvenes diagnosticadas en fases iniciales o precoces, resulta evidente la necesidad de adaptación de la Ley a este nuevo grupo representado por el propio Panel de Expertos de Personas con Alzheimer.

Por otra parte, la Ley contempla dos grandes áreas bien definidas: la promoción de la autonomía personal y la atención a la dependencia. En este punto, el informe entiende que hay que “dejar de considerar la atención a la dependencia como la parte más adecuada para las personas con demencia, pues los nuevos perfiles diagnósticos exigen empezar a mirar hacia la promoción de la autonomía personal”. Aquí es donde el PEPA plantea una importante innovación: la inclusión de recursos que permitan el mantenimiento de las personas jóvenes con diagnóstico temprano en el mercado laboral.

De hecho, la mayoría de los miembros que componen el PEPA habrían querido seguir trabajando tras recibir el diagnóstico, en lugar de obtener la incapacidad absoluta. De hecho, están convencidos de que si siguieran trabajando desempeñarían bien las tareas encomendadas y, además, sus capacidades se iban a ver afectadas de manera positiva, retrasando la evolución de la enfermedad, continuando con una vida normalizada y mejorando su calidad de vida y la de sus familias.

En este contexto, el tejido empresarial debe tomar conciencia sobre esta nueva realidad social que cada día va siendo más amplia. “La empresa debe ser solidaria y amigable con las personas con alzhéimer u otra demencia y ser conscientes de que, si un trabajador recibe el diagnóstico, ese trabajador va a seguir siendo la misma persona que antes de ese diagnóstico y que, muy probablemente, puedan existir soluciones creativas previas al despido”, afirman los expertos.

La dificultad está ahí. Pero si en otras situaciones de discapacidad se ha conseguido universalizar las adaptaciones físicas necesarias, por qué no va a ser posible adaptar las competencias laborales o profesionales.

Por todo lo expuesto, el PEPA defiende que el reto de mantener la vida laboral debería ser asumido por la Ley de Dependencia en consonancia con sus planteamientos de promover la autonomía personal, contemplando la prolongación de la vida profesional o laboral como una prestación o recurso más propio de la Ley. Para ello, deberán establecerse y consolidarse puentes de comunicación y colaboración entre los ministerios de Derechos Sociales y de Trabajo, con el fin de articular políticas y medidas que puedan retroalimentar sus respectivas competencias basadas en la propuesta de incorporar a la Ley de Dependencia cuestiones de ámbito laboral. Pero, además, deberá trabajarse también en el concepto y filosofía de la empresa solidaria y empresa no excluyente con las personas con alzhéimer u otro tipo de demencia. Sin olvidar, a los sindicatos y resto de agentes sociales que pudieran estar vinculados.

Normativa que requiere una revisión

En la actualidad, en España existen tres herramientas que debieran tener potencial suficiente para hacer frente a los nuevos retos y desafíos que representan el alzhéimer y las demencias. Sin embargo, deben ser revisadas en profundidad y ser puestas en marcha desde la necesaria perspectiva de la coordinación, con vistas a la optimización de recursos y al establecimiento de las complementariedades pertinentes en lo que a prestación de recursos, servicios y atenciones se refiere. Esas herramientas son las siguientes:

  • La Ley de Dependencia exige ser revisada y adaptada a las necesidades específicas de las personas con demencia, que representan más del 60 % del total de sus potenciales usuarios o beneficiarios.
  • La Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, que debiera dar un paso más y ser implementada en todas las comunidades autónomas.
  • El Plan Integral (Nacional) de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023, que exige una revisión y actualización, así como una dotación presupuestaria adecuada en cantidad y calidad contemplada en los propios Presupuestos Generales del Estado. Sin embargo, el Plan no ha visto la luz al no haber sido dotado presupuestariamente.

Principales retos

Los expertos subrayan la necesidad de innovar en servicios, recursos y atenciones, adaptándolos a las nuevas necesidades emergentes de las personas con alzhéimer y otras demencias. Para ello, destacan la importancia de:

  • Mantener el máximo tiempo posible las capacidades de las personas.
  • Llevar una vida normalizada el mayor tiempo posible.
  • Desarrollar la vida en la comunidad.
  • Empoderar a las personas favoreciendo el mantenimiento de las rutinas previas al diagnóstico.
  • Retrasar la evolución de los síntomas de la enfermedad.
  • Ampliar los períodos de calidad de vida de las personas.
  • Mantener las relaciones sociales.
  • Permanecer, quien desee hacerlo, activo en el mercado laboral.
  • Establecer procesos de diálogo y reflexión en el entorno familiar para favorecer tomas de decisiones responsables y controladas.

Estas y otras líneas deberían ayudar a los decisores políticos a abrir los debates para buscar las herramientas más adecuadas que den respuesta a estas nuevas necesidades.

Principales conclusiones en primera persona

Las propuestas se dirigen, fundamentalmente, a mejorar la cartera de recursos de la Ley de Dependencia mediante la promoción de la autonomía personal y, sobre todo, la integración de la (re)inserción laboral como recurso específico, que supone nuevas maneras de afrontar la dependencia a través de la prolongación de los períodos en los que estas personas pueden continuar siendo autónomas.

En definitiva, se trata de propuestas de mejora de los sistemas públicos, tanto sanitario como social, y de respeto y garantía de derechos de las personas jóvenes con demencia precoz.

Por otra parte, los expertos del PEPA destacan la necesidad de eliminar las cargas estigmatizantes que todavía tiene el alzhéimer y que representa una de las principales barreras que impiden que personas con capacidad puedan desarrollar sus vidas de la manera más normalizada posible. “Apostemos, en definitiva, por impulsar sociedades no excluyentes y amigables con la demencia, donde las personas con alzhéimer u otra demencia tengan la oportunidad de desarrollar vidas plenas, con respeto a sus derechos y dignidad, donde puedan seguir aportando y siendo parte activa. Las personas deben estar por encima de cualquier diferencia provocada por motivos políticos, ideológicos o, incluso, ignorancia”, aseguran.

El informe resume las aportaciones de las personas que conforman el PEPA, cuyos miembros son reconocidos como los mejores conocedores de la realidad que representa el alzhéimer por vivir esta enfermedad en primera persona. Por lo tanto, son propuestas que responden a realidades que, sin duda, responden a necesidades y aspiraciones reales y concretas. Conozcamos algunas de ellas:

  • Ildefonso Fernández explica que “los nuevos perfiles diagnósticos exigen empezar a mirar hacia la promoción de la autonomía personal”. En este sentido, propone innovar en servicios, recursos y atenciones, “que permitan a las personas con diagnóstico temprano mantenerse en el mercado laboral”.
  • José Antonio García recordó que “existen opciones capaces de prolongar los periodos de calidad de vida de las personas con demencia, como las Terapias No Farmacológicas (TNF)”. Y lamentó que estas terapias “no están reconocidas, ni implantadas y ni financiadas por el sistema”. Por ello, se exigió que se validen científicamente y se reconozcan debidamente.
  • Kina García resaltó que la implicación de diferentes administraciones y agentes sociales es necesaria para que la política de Estado dé una solución integral a las consecuencias que genera el alzhéimer, de modo que actúen para dar respuesta conjunta a las personas afectadas por la demencia y, en definitiva, al conjunto de la sociedad. “Debe buscarse una comunicación sólida y fluida entre administración y agentes sociales para generar las necesarias sinergias y poder avanzar en la innovación que proponemos para implementar la permanencia en el mundo laboral de las personas con demencia. Por tanto, habría que cambiar la conciencia social de las administraciones para contribuir a la solución del problema”, expuso.

El PEPA apuesta por una nueva mirada hacia la demencia por parte de la sociedad, con el fin de eliminar la estigmatización que todavía tiene el diagnóstico del alzhéimer y que representa una de las principales barreras que impiden que personas con capacidad no puedan desarrollar sus vidas de la manera más normalizada posible.

Terapias no Farmacológicas (TNF)

A pesar de no existir un tratamiento específico que combata el alzhéimer, las Terapias no Farmacológicas (TNF) permiten prolongar los períodos de calidad de vida de las personas con demencia, retrasando la evolución de la enfermedad, buscando conservar, en la medida de lo posible, sus capacidades. Las TNF fueron introducidas en España hace más de 30 años por las asociaciones de familiares de personas con alzhéimer y otras demencias y, actualmente, han sido adoptadas por prácticamente todos los proveedores de servicios y atención, tanto públicos como privados, a la demencia.

Para los miembros del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, estas terapias no farmacológicas “les dan la vida”, les ayudan a mantenerse activos y en plenitud de sus capacidades. Todo ello, unido con el desarrollo de una vida activa en la que distintas actividades tienen también su parte de importancia y protagonismo. Por ello, los expertos exigen que estas terapias estén disponibles para todas las personas que las necesitan. Las TNF deben ocupar el lugar terapéutico que les corresponde, tanto a nivel de prescripción como de financiación por parte del sistema público.

El alzhéimer hoy

CEAFA estima que en España hay alrededor de 1,2 millones de personas con la enfermedad de Alzheimer, cifra que puede ascender a los 4,8 millones al considerar el entorno familiar. Igualmente, según cálculos realizados por la organización, el coste de atender a una persona con alzhéimer u otra demencia en el domicilio asciende a una media de 31.890 euros anuales, lo que, multiplicado por el total de personas/familias afectadas, sitúa el coste total en, aproximadamente, el 3 % del PIB del Estado.

Si bien la edad es uno de los principales factores de riesgo, más de un 9 % de los casos diagnosticados corresponden a personas jóvenes, por debajo de los 65 años, en pleno apogeo de su vida laboral, y que se encuentran en medio de la responsabilidad de atender a sus progenitores de edad avanzada y a sus descendientes en edad escolar.

 

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