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El autismo requiere mayor inclusión y acompañamiento en todas las etapas de la vida

El calendario está cargado de días internacionales. Estos días tienen un gran valor para los colectivos, las causas y las efemérides a los que se refieren porque permiten desarrollar actos, actividades informativas de sensibilización y porque de alguna forma se pone el foco político y mediático sobre ellas. El 2 de abril se celebra uno de estos días, el de ‘Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo’, un trastorno para el que las familias reclaman mayor visibilidad, comprensión y recursos. 

 

Por Ana Gallardo, Araceli Martín, Josune Mendez y Ana Vidal. Integrantes del grupo Autismo Plena Inclusión Madrid.

“Las personas con autismo necesitan ser más visibles” defiende Begoña, madre de Luis, 22 años y diagnosticado de autismo desde los tres. Begoña reconoce que con el autismo hay una idea muy cinematográfica que les presenta a todos como superdotados. “El autismo no es eso. Cada persona con autismo es distinta, y la mayoría tienen una discapacidad intelectual, problemas de conducta, de comunicación y frustraciones”. Desterrar las ideas preconcebidas y ofrecer información sobre este trastorno del neurodesarrollo que provoca dificultades en la comunicación, la interacción social y la conducta es el objetivo de la campaña informativa ‘conoce el autismo’ que con motivo del 2 de abril lanza Plena Inclusión Madrid, su grupo de entidades especializadas en atención a personas con Autismo a través de sus redes sociales.  

Todavía hay mucho desconocimiento sobre lo que es el autismo, la realidad de estas personas y sus familias, las necesidades que tienen y las limitaciones que aún se encuentran en su desarrollo, afirman desde este movimiento asociativo que considera la inclusión como uno de los principales retos a alcanzar debido a ese desconocimiento y porque los servicios básicos no son accesibles y no tienen en cuenta sus características. 

Una de las primeras ideas que desterrar, para las familias, es la consideración de que todas las personas con autismo son iguales. Antonio, 43 años, se define como una persona normal y corriente. “Si vas por la calle y te encuentras conmigo, no te das cuenta de que tengo síndrome de Asperger”. Esta percepción de invisibilidad la comparte María, madre de Adrián, 12 años, diagnosticado de autismo a los dos, quien cree que el hecho de que el autismo no se perciba a simple vista puede generar un sentimiento de lástima o conmiseración social que considera tan negativo como el rechazo a lo diferente. 

Cada persona es única 

‘Cada persona con autismo es única’ destacan en la campaña. Habrá quien desarrolle el lenguaje y quien no, quien desarrolle intereses obsesivos y quien no, quien evite el contacto visual y quien no. Pero todos requerirán apoyos, diferentes a lo largo de toda su vida. “Los apoyos dependen de cada persona porque cada persona es diferente”, nos dice Antonio. Algunos, como Luis, el hijo de Begoña, requieren de apoyos para conducir cualquiera de las actividades de su vida diaria. Otros, como un amigo del hijo de María, Adrián, para poder hacer realidad su sueño de ser periodista. El mensaje de este movimiento asociativo refuerza también la idea de que se trata de una condición con la que vivirá la persona durante toda su vida. No es una enfermedad y tampoco se acaba, como dice María, en cuarto de la ESO. “El autismo es toda la vida. Hay que ayudarles y poner los medios necesarios. No es solo infantil y primaria” 

Para las familias, identificar que algo no va bien en los primeros años de vida de sus hijos o hijas no es fácil. Ausencia de lenguaje o de interés en socializar o compartir interés son algunas de las señales de alarma. Para los progenitores el diagnóstico, que llega en los últimos años de escuela infantil o con la escolarización, es algo muy duro. “Primero lo niegas. Luego toca asimilar, aceptar y tirar para adelante”. En todos los casos, al diagnóstico inicial le sigue un peregrinaje a especialistas y pruebas médicas para confirmar y que se desarrollan paralelas a la deconstrucción de los futuros imaginados y a inevitables comparaciones entre sus hijos o hijas y el resto. “Hay un antes y un después en cuanto a vida personal, familiar y expectativas de vida. Hay que empezar de nuevo y todo lo que has pensado ya no sirve”, relata Begoña, que recuerda también cómo desde ese momento, la prioridad fue encontrar la mejor alternativa para la educación de Luis. 

En su caso, optaron por un centro específico, no sin antes enfrentarse a la dificultad de identificar los escasos centros, que ya tenían las plazas asignadas, o a ponerse delante de la realidad de un alumnado en el que es difícil ver a tu pequeño. “Teníamos la sensación de que el futuro de Luis dependía de esa plaza. Conseguirla fue para la familia un cambio importante, porque allí le entendían a él y nos entendían a nosotros”.  

La familia de Adrián optó por aula estable. Allí compartió aprendizajes y amigos hasta los seis años, cuando tras un informe psicopedagógico recomiendan su escolarización en educación especial. “Allí tendrá los recursos que necesita” le dijeron a María, que, aunque trató de mantener su escolarización en educación ordinaria cedió a las presiones de servicios sociales. “Es muy duro ver en Facebook fotos de quienes fueron compañeros de Adrián y pensar que ahí podría estar mi hijo”. 

Necesitan ser más visibles 

Begoña y María comparten el sentimiento de que los niños y niñas con autismo necesitan ser más visibles, y que los centros inclusivos son una oportunidad porque, aunque sigue llamando la atención, los niños y niñas lo normalizan y lo entienden porque lo tienen en su cole. “Compartir en la infancia siembra en el futuro” afirma María. 

En el caso de Antonio, su diagnóstico llegó después de realizar el servicio militar, cuando sufre una depresión. Con su diagnóstico, dice, cambió algo. De alguna manera pudo unir piezas dispersas bajo un mismo síndrome, y consiguió estar más ubicado. Para él la infancia fue un periodo difícil. En clase era el listillo, el empollón, “porque parecemos normales, pero nos comportamos de forma rara”. Antonio cree que las dificultades han existido siempre, pero que el contexto cambia. “Yo no sufrí acoso en redes sociales porque no existían en mi infancia, pero sí lo sufrí en el recreo del colegio” 

María, Antonio y Begoña valoran el trabajo que se realiza desde las asociaciones. Para María su entidad fue un apoyo fundamental durante el proceso de escolarización de Adrián. Para Antonio las entidades son fundamentales. Begoña sintió un gran alivio al sentirse entendida por personas que pasan por lo mismo que tú. Celebraba cada logro de Luis, que conseguía controlar esfínteres, a nadar… al tiempo que ella y su marido aprendían recursos para poder comunicarse con él.  

Y es que la comunicación es una de las mayores dificultades que experimentan las personas con autismo. Los apoyos visuales o los gestos, facilitan la comprensión a las personas con autismo, tengan o no lenguaje verbal. Aun teniendo lenguaje verbal, pueden tener dificultad para comprender el lenguaje no literal. Antonio, explica cómo le cuestan los dobles sentidos, las ironías. “No es solo lo que dices, sino cómo lo dices”. Además, algunos tienen hipersensibilidad, por lo que el tono de voz, el ruido, el ambiente también les pueden afectar.  

Cada pequeño avance es importante

Ambas, Begoña y María, refieren los apoyos visuales y los espacios agradables como fundamentales para que Luis y Adrián acudieran con relativa calma y tranquilidad a los especialistas médicos. Acudir a la unidad de salud bucodental del Niño Jesús, o descubrir el programa AMITEA, donde ellos llegaban a un sitio tranquilo, con pictogramas, y donde sabían tratarles… “parecen cosas pequeñas, pero es muy importante” relata Begoña. Para nuestros hijos es inviable esperar en una sala de espera. Tener preferencia en el acceso es un apoyo muy importante, dice. 

Porque son muchas las trabas a las que se enfrentan estas familias. El diagnóstico, la escolarización, la especialización de profesionales de los diferentes servicios que necesitas… “Tenemos que seguir hacia adelante a pesar de los obstáculos, y lo hacemos por ellos” nos dice María, pero esa lucha pasa factura. Begoña lo sabe bien, que nunca en esos futuros que reconstruyó imaginó que su hijo pudiera ingresar en una residencia a los 19 años, pero “no quedó más remedio. Nuestra otra hija no podía salir de la habitación, la medicación de Luis no funcionaba y eran todo golpes y agresiones. No había vida familiar y nos afectaba de manera física y mental”. 

Begoña se reconoce afortunada porque Luis está en una residencia que, sin ser especializada en autismo, lo es en trastornos de conducta. Sabe, por otras familias de las asociaciones con las que ha generado vínculos a lo largo de estos 22 años, que no es así para todas las personas con autismo, y que “hacen falta recursos residenciales adecuados que sepan tratar su singularidad. Porque todos los casos son graves, los padres y las madres nos hacemos mayores y estamos muy cansados”. Desde que Luis está en residencia nuestra relación es de menos tiempo, pero de mayor calidad. Tenemos una vida tranquila, mi hija tiene por fin una vida normal. Ahora podemos vivir, dice. 

A Antonio le gustaría tener una vivienda, pero con su salario y el precio del alquiler, solo puede reclamar más pisos tutelados y recursos de vivienda, con profesionales de apoyo especializados en el síndrome de Asperger. “Me gustaría tener mi casa, mi trabajo y mi pareja”, pero esto, nos dice, también es complicado, “porque cuando le dices a una persona neurotípica que tienes Asperger, su reacción es pensar que va a tener que cuidar de ti toda la vida”.   

Aunque queda mucho por hacer, desde el grupo Autismo Plena Inclusión Madrid reconocen que hace 20 años se tenía mucha menos información, era muy difícil tener contacto con una persona con TEA si no estaba en tu entorno familiar, y la percepción que había era que estas personas no podían hacer uso de los espacios y recursos comunitarios como el resto de la población, sino que debían quedarse en casa o debían estar institucionalizados. La perspectiva estaba en generar espacios específicos para ellas para atender sus necesidades con un criterio médico y asistencial.  

En la actualidad, lejos aún de la plena inclusión, se empieza a normalizar que las personas con autismo puedan participar de los recursos comunitarios como cualquier otra persona. Hay una mirada de integrar en el contexto natural de las personas con autismo, con los apoyos que ellos y ellas elijan, trabajando además con la familia, con el colegio o con el entorno laboral. Existe mayor sensibilidad en cuanto a la igualdad de derechos y la aceptación de la diversidad. 

También envejecen

Aunque todavía no son muchas, también va creciendo el número de personas con autismo que comienzan a envejecer. En este sentido, desde Autismo Plena Inclusión Madrid afirman que queda todavía mucho por descubrir y para acompañarlas en el envejecimiento. Por un lado, las que tienen lenguaje y son mayores de 60 años, han sido personas sin diagnosticar o con diagnósticos muy tardíos, que han afrontado su vida con la incomprensión del entorno, teniendo que romper barreras sin apoyos y probablemente con una trayectoria laboral que no le permita una jubilación digna. 

Por otro lado, desde las asociaciones consideran necesario un mayor conocimiento y apoyos específicos para hacer frente al envejecimiento del colectivo y prevenir situaciones de soledad o desamparo por la ausencia de las principales figuras de referencia de las personas con autismo, sus progenitores. Por ello, dicen, hay que incidir en facilitar los recursos necesarios para que no sólo las personas mayores con autismo, sino en general las personas adultas con este diagnóstico, cuenten con recursos específicos y con apoyos para elegir qué tipo de vejez quieren tener. 

El lema del Día Mundial del Autismo este año 2022 es “un feliz viaje por la vida”. En definitiva, es lo que le gustaría a Antonio, y lo que desean María y Begoña para Adrián y Luis. Verles felices, contentos, cuidados, incluidos y con los apoyos y recursos que necesitan. “No sólo es autismo el día 2 de abril. Hay 365 días al año que son autismo” nos recuerda María.