Propuestas para reforzar la prestación sociosanitaria a las personas con discapacidad

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha presentado al Ministerio de Sanidad un documento de propuestas al anteproyecto de Ley por el que se modifican diversas normas para consolidar la equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS). Una de las principales propuestas tiene que ver con el refuerzo de la prestación sociosanitaria a las personas con discapacidad en el marco del SNS, con el fin de facilitar su acceso y, de esta manera, mejorar su autonomía.

La plataforma de la discapacidad aplaude el documento en términos generales, ya que avanza en la cohesión, calidad e inclusión de las personas con discapacidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS). “La misma existencia de la iniciativa legislativa es positiva. Trata de introducir una serie de reformas en la regulación básica del SNS para robustecerlo, ampliar coberturas y prestaciones y mejor su gobernanza. Y abre la iniciativa legislativa a la participación de los grupos de interés; en especial, a organizaciones de pacientes, de personas mayores y de personas con discapacidad”, señala el presidente del Cermi, Luis Cayo Pérez. En general, son progresos que la plataforma de la discapacidad ve como una oportunidad para un SNS “exhausto y debilitado tras la indesmayable pandemia del COVID-19”.  

Sin embargo, Cayo reclama una mayor ambición: “No apuntar solo vías de acción tímidas, sino plantear verdaderas soluciones”. En su opinión, el SNS no pasa por buenos momentos y necesita “de voluntad política y de recursos para que supere la fractura que ha supuesto la devastación del COVID-19, que ha fragilizado aún más algo que ya estaba debilitado. Es el momento, y hemos de tener ambición colectiva. El SNS es un bien público de primera magnitud y todo es poco para tornarlo saludable y sostenible”.

Gestión de la diversidad

Cermi representa, impulsa y encauza la agenda política de la discapacidad en términos de derechos, bienestar e inclusión. Por tanto, sus propuestas de mejora al anteproyecto de Ley se centran en las cuestiones que más directamente conciernen a las personas con discapacidad y a sus familias como un grupo singular de destinatarios de los servicios del SNS. “Nuestro sistema no gestiona bien la diversidad, tiende a dar respuestas unívocas y peca de cierta inflexibilidad. En ese sentido, hay mucho en lo que avanzar y lo hemos trasladado en forma de enmiendas, de cambios concretos del texto propuesto por el Ministerio de Sanidad. Queremos ser cooperadores críticos de la iniciativa”, detalla Cayo. 

Para el presidente del Cermi, las necesidades de las personas con discapacidad en el ámbito sanitario son infinitas. “Al menos, así lo sentimos”, apunta. Por un lado, reclama una mejor accesibilidad de los entornos sanitarios, “que no se castigue la diversidad humana por ausencia de accesibilidad en los centros, canales, procesos y procedimientos sanitarios. La realidad es todavía muy lacerante en esta esfera”. Y, por otro lado, reivindica que se asuma la singularidad de ciertos grupos, no como especificidad que se cubre solo marginalmente, sino como abordaje que forma parte del acervo, de la planificación y del funcionamiento.  

Para lograr el máximo nivel de autonomía personal de los pacientes con discapacidad, Cayo defiende la necesidad de contar con más apoyos, “así como con diseños, sistemas y procesos que sean inclusivos y accesibles. Esas son las estrategias para que las personas con discapacidad alcancen la autonomía real en el ámbito de la salud”. Además, en su opinión, la discapacidad va más allá de la salud, “pero no hay conexión entre las condiciones de salud de las personas con discapacidad y la atención o trato que reciben. Somos consumidores con mayor dosis de demanda de cuidados de salud y eso ha de tenerse siempre en cuenta”. 

Propuestas de mejora

El movimiento social de la discapacidad formula las siguientes propuestas de mejora al anteproyecto de Ley por el que se modifican diversas normas para consolidar el SNS:

• Sobre la gestión y administración de los centros, servicios y establecimientos sanitarios del Sistema Nacional de Salud

Nueva redacción: “La prestación y gestión de los servicios sanitarios y sociosanitarios podrá llevarse a cabo, además de con medios propios, mediante acuerdos, convenios o contratos con personas o entidades públicas o privadas, incluidas las pertenecientes al tercer sector de acción social, en los términos previstos en la presente Ley”.

Justificación: Cermi entiende que la importancia del tercer sector de acción social como operador relevante en las esferas sanitaria y social, sector que cuenta con regulación sustantiva propia en el ámbito del Estado, hace aconsejable que figure expresamente citado en este precepto para evitar su invisibilidad o dilución. 

• Sobre los titulares del derecho a la protección a la salud y a la atención sanitaria

Nueva redacción: “Las personas descendientes o las de su cónyuge o las de su pareja de hecho, que estén a cargo de aquella y sean menores de 26 años o mayores de dicha edad con una discapacidad reconocida en un grado igual o superior al 33 65 por ciento”.

Justificación: Cermi propone rebajar, del 65 al 33 %, el grado de discapacidad exigido, ya que en la legislación española la condición o situación legal de discapacidad está definida en el 33 %. Si lo que se pretende es proteger a las personas con discapacidad, más vulnerables en términos de atención a la salud y sociales, la plataforma de la discapacidad entiende que no tiene sentido elevar el grado al 65 %, ya que se produciría una exclusión injustificada, que desampararía a un número significativo de personas con discapacidad.

• Sobre la protección de la salud y atención sanitaria a las personas extranjeras no registradas ni autorizadas como residentes en España

Nueva redacción: “Las personas extranjeras no registradas ni autorizadas como residentes en España tienen derecho a la protección de la salud y a la atención sanitaria en las mismas condiciones que las personas con nacionalidad española, con especial atención en los siguientes supuestos:

• De urgencia por enfermedad grave o accidente, cualquiera que sea su causa, continuando dicha atención hasta la situación de restablecimiento integral.
• A las embarazadas en el embarazo, parto y postparto.
• A las menores de dieciocho años.
• A las personas con discapacidad”.

Justificación: Cermi plantea la incorporación a los colectivos de especial atención a las personas con discapacidad, como grupo poblacional más expuesto y en situación de mayor vulnerabilidad en relación con la salud, y para quienes la atención sanitaria es particularmente relevante.

• Sobre la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud.

Nueva redacción: “La cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud comprende todas las actividades asistenciales de promoción de la salud, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación que se realicen en centros sanitarios o sociosanitarios, con ingreso del paciente, ambulatoriamente o a distancia a través de las nuevas tecnologías de atención a la salud, incluyendo las prestaciones farmacéutica, ortoprotésica, de productos dietoterápicos, el transporte sanitario así como los servicios accesorios, entendiendo como tales las actividades, servicios o técnicas, sin carácter de prestación, que no se consideran esenciales y/o que son coadyuvantes o de apoyo para la mejora de una patología de carácter crónico. Asimismo, quedarán también incluidas las prestaciones de salud pública. Todas ellas basadas en el conocimiento y experimentación científica, mediante las que se hacen efectivas las prestaciones sanitarias y de mejora de la salud de la población”.

Justificación: Cermi sugiere incorporar la mención a la atención a la salud a través de medios tecnológicos no presenciales (telemedicina) como parte de la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud, por considerarlo un elemento ineludible del presente y del futuro de los sistemas sanitarios.

• Sobre el Consejo de Participación Social del Sistema Nacional de Salud

Nueva redacción: «La participación social en el Sistema Nacional de Salud se ejercerá a través del Comité Consultivo, el Foro Abierto de Salud y el Foro Virtual.

El Comité Consultivo es el órgano, dependiente del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, mediante el cual se hace efectiva, de manera permanente, la participación social en el Sistema Nacional de Salud, y se ejerce la participación institucional de las organizaciones sindicales y empresariales más representativas en el Sistema Nacional de Salud, así como de las organizaciones de pacientes, de la discapacidad y ciudadanas más representativas en dicho nivel.

Sus funciones serán las de informar, asesorar y formular propuestas sobre materias que resulten de especial interés para el funcionamiento del Sistema Nacional de Salud. 

Este Comité Consultivo estará presidido por el representante de la Administración General del Estado que designe la persona titular del Ministerio de Sanidad. Estará integrado por los siguientes miembros:

1. a) Nueve representantes de la Administración General del Estado.
2. b) Nueve representantes de las comunidades autónomas.
3. c) Seis representantes de la Administración local.
4. d) Ocho representantes de las organizaciones empresariales.
5. e) Ocho representantes de las organizaciones sindicales más representativas en el ámbito estatal.
6. f) Ocho representantes de las organizaciones de pacientes, de la discapacidad y de las organizaciones ciudadanas más representativas en el ámbito estatal”.

Justificación: Cermi plantea que en la composición del Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud se cite expresamente a las organizaciones de la discapacidad, por el peso y magnitud que tienen en el ámbito sanitario y social, que constituyen operadores de especial interés, con su presencia, para una mejor gobernanza del SNS.

Prestación de atención sociosanitaria

Cermi defiende que hay que reforzar la prestación sociosanitaria en el Sistema Nacional de Salud. “La situación es de carencia casi total. Llevamos hablando dos décadas de crear y que funcione un espacio sociosanitario, que restaure la brecha histórica que existe entre los sistemas de salud y de servicios sociales. Pero solo ha sido una actividad verbal, sin traducción práctica”, explica Luis Cayo. 

La prestación sociosanitaria en el SNS se reguló legalmente en 2003 y casi 20 años después “aún sigue en estado germinal, sin despliegue. Los argumentos en favor de la misma serían innumerables: morales, sociales, sanitarios, políticos, económicos… de toda índole. Todo eso lo hemos volcado en nuestras aportaciones”.

Nueva redacción: “La atención sociosanitaria comprende el conjunto de cuidados destinados a aquellos enfermos, generalmente crónicos, que por sus especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales, y en su caso educativos, para aumentar su autonomía, paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserción social y, en su caso, y de acuerdo con sus condiciones personales, el mantenimiento o la reintegración en el ámbito laboral.

En el ámbito sanitario, la atención sociosanitaria se llevará a cabo en los niveles de atención que cada comunidad autónoma y el  Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) determinen y en cualquier caso comprenderá:

• Los cuidados sanitarios de larga duración.
• La atención sanitaria a la convalecencia.
• La prevención de la intensificación de los efectos de la enfermedad, la discapacidad o la dependencia, a fin de mantener o elevar el máximo nivel de autonomía personal del paciente.  
• La rehabilitación en pacientes con déficit funcional encaminada a facilitar, mantener o devolver el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible al paciente, con el fin de mantener la máxima autonomía del paciente y reintegrarlo en su medio habitual”.

Justificación: Cermi subraya que es preciso ampliar los contenidos de la prestación sociosanitaria en el ámbito del Sistema Nacional de Salud agregando, expresamente, la prevención de la intensificación de los efectos de la enfermedad, la discapacidad o la dependencia. Todo ello con el propósito de mantener e incluso aumentar el mayor grado posible de autonomía personal del paciente.

Siguientes pasos

Actualmente, el Ministerio de Sanidad está examinando las aportaciones recibidas. “Pero no tenemos retroalimentación precisa de cómo han sido consideradas. Este es uno de los déficits de gobernanza del SNS, la participación es más nominal que real”, lamenta Luis Cayo. 

No obstante, el Cermi espera que las mejoras propuestas sean examinadas y recogidas por el órgano promotor de la norma y continuará participando en el trámite de audiencia para que queden recogidos los derechos de las personas con discapacidad y sus familias. “Insistiremos y presionaremos para que la perspectiva de la discapacidad sea asumida”, concluye el presidente de la plataforma de discapacidad.