El Estado de Alarma nos ha cambiado la vida a todos. Pero no todos lo estamos viviendo con las mismas necesidades de apoyo. Las personas con discapacidad conforman uno de los grupos que, también durante el confinamiento, sigue necesitando apoyos, al igual que los profesionales dedicados a su cuidado. En estas páginas intentaremos conocer qué consecuencias puede tener esta crisis sanitaria para este colectivo y los profesionales, así como reflexionar sobre si necesitan apoyos y cuáles serían estos. Además, recopilamos algunos testimonios, en primera persona, de diferentes profesionales vinculados a las personas con discapacidad que nos relatan con claridad y sinceridad, cómo están viviendo esta crisis sanitaria, las emociones que les generan sus responsabilidades y qué han aprendido de esta situación.

 

A todos, sin excepción, nos ha cambiado el estado de alarma en el que vivimos, que nos ha obligado a confinarnos en casa y a romper de lleno el contacto físico con los demás, con los integrantes de nuestras redes sociales. Aunque, es cierto, que no todos estamos viviendo esta crisis sanitaria con la misma intensidad. Son los profesionales dedicados al cuidado de los demás los que están viviendo de forma más intensa esta realidad. Una intensidad que se incrementa en aquellos profesionales vinculados con los llamados colectivos más vulnerables, como es el caso de las personas con discapacidad. ¿Cómo han cambiado sus rutinas las personas con discapacidad? ¿Cómo los profesionales dedicados a formales y a cuidarles? ¿Necesitarán un refuerzo psicológico ante esta situación?

Esta crisis está afectando doblemente a las personas con discapacidad. Así lo afirma la directora gerente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Elena Antelo. Porque, a las restricciones de movimientos y medidas de prevención para todos, “en las personas con discapacidad se da  la peculiaridad de que tienen una serie de situaciones de base que les hace estar en un grupo de mayor vulnerabilidad, tanto a nivel de contagio como a la hora de recibir tratamientos”. Además, esta situación ha generado la paralización de muchos servicios y de terapias, añade.

El coordinador de Vida Adulta y Envejecimiento Activo de Down Madrid, Jorge González, suscribe esta opinión, señalando que esta situación ha interrumpido la mayoría de las rutinas de este colectivo. Rutinas como “ir a clase, relacionarse con sus compañeros y amigos, ir al trabajo, a la compra, realizar actividades de ocio y deporte, o estar con su pareja”. Cambio para el que necesitan más ayudas, un “apoyo extra” que en esta situación excepcional, ha de ser aportada por la familia o por los
profesionales (en caso de pisos tutelados o residencias). También se han puesto de manifiesto, como afirma González, que existen problemas claros “en el manejo y acceso a la tecnología de la mayoría de las personas con discapacidad”.

Cierto que los apoyos que necesita cada persona será diferente, dependiendo de sus características. Aunque parece claro, como afirma la psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen, que muchas de ellas han visto recortadas las ayudas recibidas, tanto sociales como sanitarias, lo que ha generado que su cuidado haya recaído en el tejido familiar. “Es necesario salvaguardar la asistencia  sociosanitaria de este colectivo y dar apoyo de sus familias que deben estar protegidos ante un posible contagio. Al igual que es necesario que exista una continuidad de las terapias”, apunta Tecglen, reconociendo que “gracias a la reivindicación del Cermi Estatal (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) la terapia domiciliaria está permitida”, aunque no todas pueden permitírselo, por lo que “en un estado prologando de la medida, la interrupción de las terapias puede
agravar las circunstancias “.

Por su parte, la coordinadora de Programas de Plena Inclusión Madrid, Laura Galindo, asegura que para las personas con discapacidad intelectual que viven con sus familias, la situación viene marcada principalmente por como esté la situación en casa. Y reconoce que todo se complica para las personas con más necesidades de apoyo. Afirma que, desde las instituciones, se hace un seguimiento continuo vía
telefónica “tanto con profesionales como entre compañeros para intentar mantener el contacto”. Pero en el caso de las personas que siguen en residencias o viviendas  tuteladas, la situación ha sido complicada:
“se han tenido que trasladar a zonas de aislamientos, cambios de habitaciones… Además, hemos tenido muchas profesionales de baja por lo que han perdido a muchas personas de referencia justo en los momentos donde más los necesitaban para normalizar un poco todo lo que estaba pasando”.

El presidente de la Confederación Salud Mental de España, Nel González Zapico, también reconoce que “las personas con discapacidad son más vulnerables ante esta crisis”. Y en el caso de las personas con problemas de salud mental “está suponiendo todo un reto. El confinamiento puede generar factores de riesgo en la salud mental de todos pero  especialmente en personas con trastorno mental previo, que pueden ver empeorados sus síntomas o encontrarse peor debido a esta situación
excepcional”.

¿Necesitan las personas con discapacidad un refuerzo psicológico?
González Zapico asegura que las personas con problemas de salud mental previos, deben seguir recibiendo la atención sanitaria precisa, “centrarse en los autocuidados, mantenerse ocupado de forma equilibrada, y tener rutinas tanto de las propias responsabilidades como de ocio”. También, reconoce, es importante el ejercicio físico porque ayuda a mantener los patrones de sueño, y cuidar la higiene mental evitando la sobreinformación. Al colectivo que nos ocupa se le añade el miedo a no estar accediendo a los tratamientos de base, como apunta Antelo. Y, en el caso de las personas con discapacidad orgánica, el miedo es aún mayor ya que, en muchos casos, “los contagios tienen una afectación más negativa y además tienen una necesidad de información
que ni los propios servicios médicos pueden ofrecer”.

Claudia Tecglen añade que personas con algún trastorno del espectro autista o personas con enfermedades psiquiátricas previas son especialmente vulnerables. Por ello, añade, el Cermi solicitó que la Ley garantizase el paseo terapéutico. Por su parte, Jorge González enfatiza
que están sorprendidos con la capacidad de resilencia, de “estar bien”, que muestra la mayoría, y reconoce que el aspecto que más está influyendo en el bienestar psicológico “tiene que ver con la situación psicológica anterior a la crisis sanitaria”. Así, están comprobando que se reactivan patologías y vulnerabilidades previas.

Los síntomas que aparecen ante estas situaciones de ansiedad y miedo son, en muchos casos, similares a los del resto de la población: sensación de ahogo, presión en el pecho, sentimientos de tristeza, de aislamiento, de no querer estar con el resto de las familias, abandono…Pero, como reconoce Galindo, la peculiaridad de las personas con discapacidad intelectual es que se pueden presentar síntomas que no “encajan” con los
del resto. “Por ejemplo, ante la sensación de ahogo o de falta de aire, la persona puede golpearse el pecho, o darse contra la pared, o agredir a quien está a su lado… esto son consecuencias de las dificultades en expresar y canalizas un malestar interno. Por eso hay que tener mucho cuidado a la hora de diagnosticar o de medicar porque incluso un
malestar físico puede manifestarse de manera conductual”. Tecglen añade que en la esfera de lo emocional es especialmente duro “el duelo para aquellas personas que en esta situación no se pueden despedir de sus seres queridos”.