síndrome de Down

Síndrome de Down: prepararse para el envejecimiento es construir un futuro mejor

El envejecimiento es un logro social y sanitario, pero también supone un reto, sobre todo en las personas con síndrome de Down, ya que envejecen antes que el resto de la población, incluso antes que el resto de las personas con discapacidad intelectual. A esto hay que sumarle su estrecha relación con la enfermedad de Alzhéimer. Las personas con síndrome de Down deben tomar una actitud activa frente al envejecimiento para llegar a esta etapa en la mejor forma física y cognitiva posible y, de este modo, conseguir una vida adulta autónoma y plena. Este camino tiene que comenzar desde la infancia y requiere de recursos suficientes para lograr su inclusión comunitaria, laboral y social cuanto antes, así como una independencia económica y personal en la veintena. Por otra parte, es aconsejable que reciban un abordaje integral durante el proceso de envejecimiento, que incluya evaluaciones de salud regulares, la identificación temprana de problemas médicos y de comportamiento, la promoción de un estilo de vida saludable, el apoyo emocional y psicológico, y el acceso a servicios y recursos de apoyo.

En España, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado espectacularmente en los últimos 40 años. Actualmente, se encuentra entre los 62 y 63 años. Para el director gerente de Down España, Agustín Matía, “ha sido un logro colectivo como país, conseguido en varias décadas, del que tendríamos que sentirnos muy orgullosos”.  Aun así, hay evidencias de que envejecen antes, “pero sólo en algunas funciones biológicas y a nivel celular, como en la visión, audición o el sistema inmunológico. Sin embargo, otros órganos y tejidos se mantienen intactos a edades avanzadas (sistema cardiovascular, hígado, riñón), seguramente porque el aporte vascular perdura sorprendentemente intacto con los años”, matiza el doctor Fernando Moldenhauer, jefe de la Unidad de Adultos con Síndrome de Down del Hospital de la Princesa de Madrid.

Dada esta particularidad, el adulto con síndrome de Down no se puede considerar estrictamente un anciano prematuro, aunque en algunos aspectos concretos pueda parecerse. Hay muchos datos que señalan que estas personas presentan una importante protección frente a las enfermedades más importantes de la segunda mitad de la vida, tales como la arteriosclerosis o el cáncer, por lo que no comparte muchas características médicas propias de los ancianos.

El doctor Moldenhauer considera que, para atender correctamente a una persona con síndrome de Down, debe tenerse en cuenta las peculiaridades biológicas derivadas de su distinta carga genética. En su opinión, estas características “obligan a particularizar todas las alteraciones o enfermedades que aparecen en su desarrollo, adaptando sus necesidades médicas en los distintos aspectos de prevención, diagnóstico o tratamiento”.

En general, no existen grandes cambios en los cuidados sanitarios que deben proporcionarse a un adulto con síndrome de Down en esta etapa vital. Este experto, recomienda prestar una especial atención a los problemas de audición, visión, obesidad y movilidad articular, así como al concepto de “mayor reserva cognitiva posible”, como medida contra el desarrollo de la Enfermedad de Alzheimer. Además, recuerda que “los objetivos de autonomía e inserción social son los prioritarios en cualquier persona de nuestra sociedad”.

Síndrome de Down y Alzhéimer

La esperanza de vida en las personas con síndrome de Down se ha topado con un serio obstáculo, propio de su condición genética:  la estrechísima relación entre síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer (EA). 

“Todas las personas con síndrome de Down acaban desarrollando enfermedad de Alzheimer a edades precoces, y es la razón del límite en su expectativa de vida a esta edad. La causa es la presencia de algunos genes críticos en el desarrollo de la enfermedad, precisamente en el cromosoma 21”, expresa el jefe de la Unidad de Adultos con Síndrome de Down del Hospital de la Princesa de Madrid.

En el cromosoma 21 existen genes muy ligados al desarrollo de alzhéimer, lo que conlleva que la práctica totalidad de las personas con síndrome de Down presenten síntomas desde los 40 a los 60 años. Según sostiene Agustín Matía, los casos de demencia y enfermedad de Alzheimer son crecientes en las personas con síndrome de Down a partir de la cuarentena de vida. “Estimamos que, sobre los 58 años, aproximadamente 7 de 10 personas con síndrome de Down habrán fallecido como consecuencia del alzhéimer. En resumen, un envejecimiento anticipado (que se manifiesta más claramente a partir de la cuarentena) y una vejez patológica por enfermedad de Alzheimer que cursa de forma rápida”. Por ello, las necesidades de asistencia y apoyo, sobre todo a partir de los 40 años.

“El panorama es bastante claro y, desgraciadamente de cierta dureza”, trasmite el director gerente de Down España, que concreta que la esperanza de vida de estas personas no prosperará, al menos, mientras no se encuentren avances investigadores relevantes con relación a la enfermedad de Alzheimer. Solventar ese muro que supone este “alzhéimer genético” para las personas con síndrome de Down es un reto. De hecho, se da la paradoja de que, “si conseguimos avances médicos e investigadores ante el alzhéimer, tendremos personas con síndrome de Down que llegarán a vivir más que sus padres y madres (con menos casos de ictus, arteriosclerosis, cáncer, siniestralidad, etc.) porque su esperanza de vida potencial es mucho mayor”, refiere Agustín Matía.

Estimulación cognitiva

Puesto que el alzhéimer es una enfermedad ineludible en las personas con síndrome de Down, y no hay tratamiento, en estos casos cobra importancia el control, el diagnóstico y seguir algunos pasos como estimular la reserva cognitiva, mantener la funcionalidad, adaptarse al entorno y establecer un plan de futuro.

El doctor Moldenhauer pone el acento en intentar conseguir la mayor capacidad cognitiva posible, mediante su estimulación a lo largo de toda la vida, para así estar en la mejor disposición cuando se inicia la pérdida inexorable y progresiva de neuronas, coincidiendo con la aparición de los síntomas clínicos. 

“La cognición puede aumentarse de manera específica (estimulación precoz, tareas concretas) o genérica, procurando un ambiente personal, educativo y social rico y estimulante, que se sabe genera mayores y más complejas interconexiones neuronales, permitiendo la consecución de logros intelectuales cada más elaborados”, recomienda este experto.

Promoción de la salud

Uno de los pilares básicos del envejecimiento activo es la salud, por lo tanto, su promoción constituye un elemento básico, también en las personas con síndrome de Down. Ya, desde la infancia, es aconsejable que las personas con síndrome de Down aprendan aspectos esenciales para su salud, relacionados con la alimentación sana, la práctica de ejercicio, la correcta higiene, el sueño, la salud mental, la autonomía, etc. 

Nieves Doz, enfermera, madre de un adulto con síndrome de Down y presidenta de Down Huesca, considera que hay que comenzar desde pequeños a darles responsabilidades para su autocuidado: “Va en contra de la sobreprotección en que frecuentemente caemos los padres, pero debemos ir asumiendo que la persona con síndrome de Down, en gran medida, ya no es esa persona gran dependiente, sino que tiene objetivos personales centrados en sus capacidades, por encima de su discapacidad y está en condiciones de adoptar decisiones que le afectan. Hay que creer en ellos y, en este terreno en concreto, hacerles partícipes de sus cuidados”.

Para esta enfermera la educación para la salud es responsabilidad de las familias, pero hay que adquirir algunos conocimientos para ello. Así pues, en primer lugar, hay que educar a las madres y padres, para apoyar dicha labor. En este sentido, Down España, dentro del programa de Envejecimiento y Vida Adulta de personas con síndrome de Down, han creado una plataforma on line dirigida a familias, que tiene como objetivo aprender, compartir y reflexionar sobre la vida adulta de las personas con síndrome de Down. Además, Doz referencia el “Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down”, de Down España, donde se recogen las enfermedades más frecuentes asociadas al síndrome de Down. 

Envejecimiento activo y mayor autonomía

Para conseguir un envejecimiento activo y mayor autonomía en las personas con síndrome de Down, la clave está en trabajarlos antes de que se produzcan síntomas. “Los retos son que tengan una vida adulta de plenitud personal (empleo, vivienda, vida social, vida afectiva sexual) y superar los enfoques encorsetados de las personas con síndrome de Down como personas dependientes, pasivas y escasamente autónomas”, reclama Matía. En este sentido, el director gerente de Down España argumenta que han comprobado que la etapa a partir de los 20 años es fundamental, y que es ahí donde hay que actuar prioritariamente para facilitar procesos posteriores más normalizados.

Además, el que la trayectoria adulta de las personas con síndrome de Down sea reducida (por su menor esperanza de vida), también obliga a actuar cuanto antes. Por eso, en Down España están promoviendo el que las personas con síndrome de Down trabajen cuanto antes y que consigan un empleo y una experiencia laboral entre los 20 y 25 años como mucho.

Esta situación del trabajo en la etapa adulta y de la preparación al envejecimiento se ha convertido en “el gran tema de la agenda” en las familias y en las asociaciones. En los últimos años han promovido un gran estudio sobre el envejecimiento activo, han elaborado varias guías de orientación y de promoción de un modelo de intervención, y están generando nuevas iniciativas (formación a profesionales y familias, elaboración de herramientas, recursos de apoyo…) a través de una nueva Red de Vida Adulta y Envejecimiento, de la que ya forman parte un gran número de las organizaciones federadas.

Al mismo tiempo, están previendo que en los próximos años la organización va a tener que reorientar su trabajo de forma intensa y más decidida hacia la generación de proyectos de investigación sobre alzhéimer y síndrome de Down, y a la captación de fondos para estas iniciativas, “un enfoque nuevo para nosotros, pero muy necesario”, apunta Matía.

Desafíos del envejecimiento en personas con síndrome de Down

Las principales dificultades que se presentan en la vida adulta de las personas con síndrome de Down están relacionadas con asegurar una red de apoyos (familiares, asociativos, profesionales, de entorno natural) que aporte el sostén a su autonomía, sin generar dependencia pasiva o sustitución a su capacidad de elección y decisión. 

Según mantiene el director gerente de Down España, ahora, hay, por primera vez, una generación de personas con síndrome de Down con un alto nivel de autonomía personal, que demanda apoyos a su vida adulta que no sean invasivos o institucionalizados. Es un reto para sus familiares, para sus organizaciones de base y para la estructura social, “demasiado acostumbrada a la rigidez de servicios asistenciales clásicos en el caso de la discapacidad intelectual”, observa Matía. 

Por ello, en su opinión, “resulta un reto interesante ver cómo se van construyendo iniciativas de promoción de vida autónoma, experiencias de vivienda (autónoma, compartida, de aprendizaje a la vida adulta) y cómo van surgiendo biografías de personas con síndrome de Down desarrollando una vida natural normal, con su red de apoyos, pero lejos de las visiones ortopédicas o asistenciales que hemos construido durante tantos años”.

Pero ¿nuestra sociedad está preparada para acompañar correctamente a las personas con Síndrome de Down en el camino hacia esa autonomía? Según explica Matía, el envejecimiento de las personas con síndrome de Down es un fenómeno novedoso. Por lo tanto, debemos generar una nueva mentalidad sobre lo que deben ser los apoyos a la vida adulta de las personas con discapacidad intelectual. “El paradigma nuevo es de un gran humanismo: descubrir la dignidad intrínseca a la persona con discapacidad, y, sobre todo en el caso de la discapacidad intelectual, asegurar que nuestras respuestas no son sobreprotectoras, sustitutivas de su voluntad o coercitivas en el sentido de serles impuestas. La opinión y la voluntad de la persona con discapacidad intelectual deben ser la nueva vara de medir, en todos sus apoyos, y aunque parezca difícil, es posible avanzar hacia ello, si queremos que disfruten realmente de una plenitud de vida”, aclara. 

Por otra parte, debido a que es una realidad nueva de los últimos años, tampoco existen recursos suficientes.  Por eso, desde Down España consideran urgente construir recursos de mediación para la inclusión en la etapa adulta, entendiendo estos como Servicios de Empleo con Apoyo (insuficientes en la actualidad), servicios de mediación para el ocio y el deporte inclusivo, servicios de apoyo a la vida autónoma comunitaria y servicios de apoyo a las familias que están envejeciendo a la par que sus hijos e hijas y necesitan respiro y tranquilidad. Es decir, servicios con un enfoque no institucionalizado orientados a la participación comunitaria (ocio, cultura, deporte, desarrollo personal, turismo, etc.).

De cara a las familias y a la sociedad, el director gerente de Down España lanza el siguiente mensaje: “No hay que tener miedo a la realidad, ante la que es importante actuar, prepararse y no caer en derrotismos. Esta etapa adulta y el envejecimiento que aparece es un logro de la mejora de la vida de las personas con síndrome de Down, y el futuro –como siempre entre nuestras familias- está por definir y por construir. Seguiremos adelante al igual que hicieron nuestras primeras familias cuando se constituyeron una asociación por primera vez en España en el año 1976 para empezar con sus pioneros programas de atención temprana… ¡La lucha sigue y nosotros seremos luchadores!”.

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