Este es uno de los objetivos del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura, según la Coordinadora de Cuidados Paliativos de Extremadura, y médico en el Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos de Cáceres, Patricia Hernández.  Desde sus inicios, en el año 2002, el equipo multidisciplinar que lo compone, trabaja para ofrecer la atención que merece al paciente paliativo, garantizando entre otros aspectos que esa atención sea lo más humanizada posible.  Charlamos con la responsable de esta atención al final de la vida en la región para conocer cómo se articula el programa, quiénes son los profesionales que lo componen, qué papel tiene el voluntariado y cuáles son los huecos a cubrir aún en los cuidados paliativos.

 

 

¿Qué es Paliex? ¿Cuándo nace y con qué objetivos? 

Paliex es el Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura que se puso en marcha en 2002, cuando el Servicio Extremeño de Salud (SES) entendió la necesidad de crear recursos específicos que conformaran una red de atención continua e integrada en todos los ámbitos asistenciales del sistema sanitario. Este programa contribuye a garantizar la humanización de la atención. Su objetivo es acompañar a los pacientes en fase avanzada de enfermedad con compromiso vital y sus familias, para minimizar el sufrimiento mediante un abordaje multidimensional (no solo la esfera física, también la psicológica, social y espiritual), garantizando así una atención de calidad de forma eficiente, equitativa, accesible para todos independientemente del lugar donde se encuentren en nuestra región, tan extensa y dispersa. Por eso hay de seguir avanzando y desarrollando para adaptarse a las necesidades de nuestro medio, puesto que cada vez son más los pacientes y patologías atendidas, así como su complejidad.

Un aspecto importante a tener en cuenta es la especialización de los profesionales de los equipos para garantizar la calidad en la atención. Los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCPs), realizan una atención compartida y coordinada con todos los profesionales de atención primaria, hospitalaria y centros sociosanitarios, basando la intensidad de su atención, en la complejidad de la situación a atender, pretendiendo conseguir establecer una verdadera red transversal y comprometida de todos en la atención al final de la vida en Extremadura.

 

Ya que menciona a esos profesionales, ¿quién conforma los equipos de paliativos en Extremadura y dónde desarrollan su labor?

Los 8 ESCPs son equipos multidisciplinares, característica relevante, integrados por profesionales con formación avanzada y específica. Médicos y enfermeras dependientes del SES, psicólogos contratados a través de subvenciones nominativas o convenios con la Asociación Española Contra el Cáncer, AECC, la Asociación Oncológica Extremeña, AOEX, y trabajadores sociales a través de un convenio de colaboración con La Caixa a través de Fundesalud.

El 1 de abril de 2019 se puso en marcha el recurso específico de soporte de cuidados paliativos pediátricos de ámbito regional que está ubicado en Badajoz, integrado por un pediatra, una enfermera y una psicóloga con formación avanzada en este ámbito.

Los profesionales de medicina y enfermería desarrollan su actividad asistencial a jornada completa, pero los profesionales de psicología y trabajo social desarrollan esta actividad a media jornada, por lo que habría que reforzar esa atención.

Estos equipos se encuentran ubicados en los hospitales de cada área de salud, pero desarrollan su trabajo asistencial en los domicilios, en los centros sociosanitarios, consultas externas y plantas de hospitalización de toda la región. Allí donde el paciente se encuentre, se desplazan los profesionales para atenderles. Posteriormente se realizan consultas telefónicas con el paciente y la familia para revisar el plan de tratamiento establecido en una visita y planificar la siguiente.

Además de la actividad asistencial directa, se realizan asesorías directas y telefónicas a los profesionales sobre recomendaciones en los cuidados y tratamientos, estableciendo planes de seguimiento conjunto en función de las necesidades del paciente y la familia.

 

¿Quién recibe estos cuidados?

Los reciben personas de cualquier edad , incluyendo a los niños y adolescentes, con enfermedad en situación avanzada, ya sea cáncer u otra enfermedad crónica evolutiva (esclerosis lateral amiotrófica, insuficiencia respiratoria, cardiaca, hepatopatías crónicas…) con compromiso vital y sus familiares/cuidadores.

 

Paliex cuenta, además con el Plan de Voluntariado. ¿Qué es y quién lo forma?

El Plan de Voluntariado en cuidados paliativos de Extremadura es una herramienta que pone en valor la labor del voluntariado en el contexto del final de la vida.

En el Programa Regional de Cuidados Paliativos (2002) se contemplaban las relaciones con organizaciones no gubernamentales para aquellas prestaciones que puedan ser complementarias a las que realiza el SES. La Red de Entidades de Voluntariado en Cuidados Paliativos de Extremadura (Red Volucpalex) hace posible que se proporcione una asistencia efectiva y coordinada de personas voluntarias para atender las demandas de acompañamiento de los profesionales que atienden a estos pacientes, procurándoles una mejor calidad de vida.

De esta forma, desde la puesta en marcha del Plan de Voluntariado se han firmado anualmente convenios y protocolos de actuación entre las diversas entidades sin ánimo de lucro que lo desarrollan y la Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura. Se tuvieron en cuenta también los cambios sociales y económicos que constataban la tendencia de la disminución progresiva del número de cuidadores principales y de la red de apoyo informal. La finalidad era y es de promocionar el voluntariado en el ámbito de los cuidados paliativos. Este voluntariado, debidamente formado, complementa el apoyo que muchos pacientes con enfermedad avanzada y sus familias necesitan sumándose a la labor que realizan los profesionales de los Equipos para proporcionar una atención integral, aportando, además, un valor añadido a esta atención, la solidaridad, a través de un acompañamiento cercano y cálido, difícilmente prestado por cualquier otro tipo de instituciones. Se han elaborado dos planes estratégicos de Voluntariado tras su puesta en marcha 2013-2016 y 2017-2020, con el objetivo de reflexionar sobre el camino recorrido hasta el momento y marcar de forma participativa nuevos retos que abordar.

Existe un trabajador social que coordina esta red y recientemente cabe destacar la captación y formación de voluntariado específico en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos, así como la realización de actividades de sensibilización y divulgación del voluntariado en la comunidad a través de un certamen de microrrelatos, colaboraciones con la universidad, cineforum en filmotecas.

Los voluntarios realizan una labor muy solidaria que es fundamental.

“La forma de concebir la red de cuidados paliativos garantiza la equidad y la accesibilidad a estos cuidados”

 

 

Este programa es un instrumento eficaz para articular los cuidados al final de la vida en la región, pero ¿qué retos debe asumir aún, qué falta por hacer?

Los cuidados paliativos en Extremadura tienen algo muy positivo y es que desde el inicio se cree en la capacitación de los profesionales para que los cuidados sean de calidad, que estén en todas las áreas sanitarias y den atención a todos los pacientes que puedan requerir esta atención. Pero a nivel de recursos humanos y estructurales han crecido muy poco. El Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos Pediátricos en Extremadura, ha sido un avance importante pero deficitario y esperamos que pronto sea de carácter provincial para mejorar la equidad y accesibilidad a esta atención a todos los pacientes pediátricos y adolescentes con enfermedades amenazantes y limitantes para la vida de nuestra región.

Además, como comenté anteriormente, los equipos necesitan que los profesionales de psicología y trabajo social amplíen sus jornadas laborales. También es necesaria la creación de unidades de hospitalización específica en cuidados paliativos, al menos una en cada provincia. Todos ello está reflejado en el Plan Estratégico de CP 2020-24. Y confiamos en que poco a poco se vaya consiguiendo, sin perder la esencia de esa transversalidad, de esa atención compartida , sello de este programa, porque la atención paliativa es un compromiso de todos, no solo del recurso específico de paliativos. Los profesionales de cuidados paliativos estamos de forma más directa en los momentos de mayor complejidad, y en los momentos de complejidad baja e intermedia, asesoramos y nos coordinarnos con el resto de profesionales.

El I Manual de Cuidados Paliativos de Extremadura se presentó hace ahora un año. ¿Cómo podemos resumir su esencia? ¿Cuáles sus objetivos?

Este Manual pretende recoger el abordaje multidisciplinar de los problemas relacionados con los pacientes en fase final de vida y sus familias, desde el punto de vista de la evidencia científica disponible, así como de la experiencia labrada en la trayectoria de los profesionales del programa regional en los casi 20 años de andadura.

El Manual incluye capítulos de comunicación, bioética y cuidados al final de la vida en los que se resalta la importancia de poner en valor la autonomía del paciente, sus valores, deseos y preferencias durante todo el proceso y de facilitar su participación activa en la toma de decisiones compartida a través de un adecuada planificación anticipada de las mismas.

El objetivo es difundir y compartir el conocimiento con todos los profesionales del sistema de salud que prestan atención a pacientes con necesidades paliativas.

¿Qué define la Estrategia de Seguridad de Paciente de cuidados paliativos?

En 2011 nace en Extremadura, el I Plan Estratégico de Seguridad de Pacientes del Servicio Extremeño de Salud con la misión de implantar una estrategia integral para la gestión de riesgos sanitarios que dé como resultado la mejora de la seguridad de pacientes.

La seguridad del paciente es una línea prioritaria que pretende garantizar el uso seguro y racional de medicamentos específicos, técnicas y cuidados en las personas con necesidades paliativas e impregnar de esta cultura a todo los ámbitos asistenciales.

El grupo de calidad del PRCPEx, liderado por la enfermera referente en seguridad del paciente de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SES y apoyado desde la Coordinación Regional del PRCPEx, desarrolló el Proyecto Uso seguro del medicamento en el domicilio de pacientes con necesidades de cuidados paliativos, dentro de la Estrategia de Seguridad del Paciente en Cuidados Paliativos. Dentro de esta estrategia el plan estratégico de CP 2020-2024 recoge nuevas acciones a desarrollar como un protocolo de deprescripción de fármacos al final de la vida, programas de conciliación de medicación para evitar errores en las transiciones asistenciales de hospital a domicilio…

“Es importante poner en valor la autonomía del paciente, sus valores, haciéndole partícipe en la toma de decisiones”

 

¿Qué recursos se les facilita a los familiares para afrontar este proceso?

Los familiares/cuidadores forman parte de la unidad a tratar por parte del equipo desde que se realiza la primera valoración e inclusión en programa de cuidados paliativos. Todo el equipo está formado en estrategias de apoyo emocional y comunicación. Se detectan las necesidades y los psicólogos son los que más específicamente dan apoyo para que puedan acompañar al paciente en todo el proceso, y van trabajando el proceso de duelo desde antes de la pérdida continuando con su seguimiento tras la misma. Existen grupos de duelo para acompañarles en el proceso. Los trabajadoras sociales ayudan a facilitar y agilizar la gestión de ayudas técnicas, sociales que descarguen físicamente a los cuidadores y están en muy estrecha relación con los voluntarios de la red para coordinar los acompañamientos.

 

Tanto el Programa como el Manual son reflejo de la sensibilidad de las instituciones por los cuidados al final de la vida. Pero, la sociedad, ¿muestra también esa preocupación por ofrecer unos cuidados paliativos de calidad?

En estos tiempos, sobre todo a raíz de la pandemia, en los que las personas quieren permanecer en sus domicilios y evitar ir a los hospitales y a los centros sociosanitarios, tenemos que cultivar una sociedad compasiva, concienciada y comprometida, fomentando la participación ciudadana que complemente la tarea de acompañar y cuidar a las personas en situación avanzada de enfermedad y sus familias, sensibilizando y desmitificando la muerte y el sufrimiento. Lo que pide la sociedad es que haya una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, que asegure recursos de paliativos específicos distribuídos de forma homogénea y equitativa en todo el territorio español, porque hay muchos desequilibrios en este sentido. Según en la zona del país en la que te encuentres tienes más o menos acceso a estos cuidados específicos. La comunidad quiere implicarse pero con el apoyo de una atención especializada que tiene que crecer.