En España, aproximadamente 500.000 personas sufren daño cerebral adquirido (DCA). En un 78% de los casos, la causa principal es el ictus, seguida de los traumatismos craneoencefálicos y enfermedades como las anoxias, los tumores cerebrales o las infecciones.
El Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral (Ceadac) ha celebrado su 20º aniversario. Dos décadas de dedicación a las personas con daño cerebral adquirido y a sus familiares. Según su directora gerente, Inmaculada Gómez Pastor, “con la creación del Ceadac se implementó un modelo de atención novedoso, cuya eficacia está evidenciada”.
Con ella repasamos la trayectoria de este centro especializado, sus logros y sus retos de futuro. También conocemos las necesidades principales de las personas con daño cerebral adquirido (DCA), una lesión repentina cuyas secuelas provocan anomalías en la percepción y en la comunicación, así como alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.
¿Cómo nace el CEADAC y ante qué necesidades?
El Ceadac fue y sigue siendo una respuesta a la necesidad de dar atención especializada a las personas con DCA y sus familias. El objetivo es mejorar su calidad de vida, además de formar, investigar, publicar y asesorar en el ámbito del abordaje del DCA. De esta manera, se hace una gestión de conocimiento y exportación de buenas prácticas.
Se empezó a trabajar a finales de los años 90, gracias a la sensibilidad del Imserso, que apostó por una atención especializada a la población con Daño Cerebral Adquirido (DCA). En ese momento, esta población era atendida en la red de centros que poseía dicho organismo, ya que es la primera causa de discapacidad. Pero no se tenía en cuenta sus características especiales, entre las que se encuentra la plasticidad cerebral, que permite mejorar los déficits y evitar situaciones de dependencia mediante un abordaje adecuado.
Además, en 1996 se llevan a cabo las transferencias de los servicios sociales a las comunidades autónomas. En ese momento, se cree que, desde la Administración General del Estado, se pueden ofrecer servicios que implican gestión de conocimiento y exportación de buenas prácticas. Esto coincidió con un aumento de la población con DCA, que contaba con poca atención especializada. Y surgió el Ceadac, implementando un modelo de atención novedoso, cuya eficacia después de 20 años está evidenciada.
¿Cuáles son sus funciones principales?
Los objetivos del Ceadac son las siguientes:
- Ofrecer programas de promoción de autonomía personal sociosanitaria a las personas con DCA e impulsar la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias.
- Informar y ofrecer asesoramiento técnico sobre la rehabilitación del DCA.
- Ofrecer formación y docencia a profesionales sobre el DCA.
- Promover y colaborar en proyectos de investigación en el ámbito del DCA.
El centro se asienta en dos pilares: el primer pilar es la atención directa especializada, que está relacionada con el primer objetivo – a lo largo de estos 20 años más de 6.000 personas han recibido programas- y el segundo pilar es la referencia, en consecuencia con los tres objetivos siguientes: informar, formar y promover investigación.
El Ceadac tiene como misión promover recursos especializados para la rehabilitación integral e intensiva de personas con Daño Cerebral Adquirido y no progresivo en todos los territorios del Estado.
¿Cómo describiría la evolución del centro en estos 20 años?
El abordaje del DCA ha evolucionado muchísimo. Hemos sido testigos de varios cambios que creo deben tenerse en cuenta.
El cambio de perfil de la persona usuaria atendida ha variado. Cuando se realizaba el proyecto de centro, pensábamos que iba a ser varón, entre 20 y 25 años, y como causa principal del DCA el traumatismo craneoencefálico. Sin embargo, 20 años después, el perfil corresponde con el de varón, pero casi igualado con las mujeres; la edad ha aumentado, estando entre 45 y 55 años, y la etiología ha dado paso a los ictus como causa más prevalente de DCA.
Estos cambios tienen relación, a su vez, con otros entre los que cabe destacar la implementación de la estrategia ictus del Sistema Nacional de Salud. Ahora se salvan vidas que antes no era posible salvar.
También tiene que ver con la evolución de la medicina de emergencia, que hace posible la atención casi inmediata de estos casos; y con las campañas y medidas de prevención de la Dirección General de Tráfico que han facilitado la disminución de los traumatismos por accidente de tráfico.
Por otro lado, se ha igualado la incidencia del daño cerebral en hombres y mujeres, lo que pensamos que tiene que ver con el estilo de vida cada vez más similar en ambos sexos. Este cambio de perfil ha condicionado diferentes abordajes que han sido necesarios adaptar.
Del mismo modo, se ha evolucionado mucho en la generalización del modelo de atención Ceadac, cada vez implementado en más organizaciones, centrándose en los programas individuales de promoción de autonomía personal, con un enfoque holístico y transdisciplinar, centrado en la persona e insistiendo en especialización.
En cuanto a la población en general, ha aumentado el conocimiento del DCA, pero queda mucho por recorrer. Es importante hacer una labor preventiva y de conocimiento. No estamos ante una discapacidad intelectual, física o sensorial, a pesar de que puede cursar con déficits cognitivos, motores o sensoriales.
¿Cuáles han sido los principales logros?
El principal logro ha sido evidenciar la efectividad de nuestro modelo. También el conseguir que las personas con DCA mejoren su calidad de vida. Las más de 6.000 personas que han recibido atención en el Ceadac han avanzado en su autonomía y en su calidad de vida, obviamente no en todos los casos la mejoría ha sido la misma, esto depende de muchas variables, entre la que se encuentra la propia variabilidad de “los cerebros”, no hay dos cerebros iguales, luego no hay dos programas iguales. Asimismo, se ha logrado que las nuevas tecnologías apoyen la rehabilitación del DCA.
Las más de 6.000 personas que han recibido atención en el Ceadac han avanzado en su autonomía y en su calidad de vida
¿Qué retos se plantean de cara al futuro?
Seguir avanzando en la implementación del modelo de atención, de tal manera que la promoción de la autonomía personal pueda llegar a toda la población que lo precise.
Además, es importante continuar apoyando los proyectos de investigación, sobre todo en cuanto al modelo de atención centrado en la persona y las Nuevas Tecnologías, incluida la robótica. También ampliaremos nuestra oferta formativa y las publicaciones, de tal manera que puedan llegar a más personas.
Conociendo sobre el daño cerebral
¿Qué debe saber la sociedad sobre el daño cerebral?
Sería muy positivo que la sociedad fuese capaz de discriminar cuando se está sufriendo un ictus, ya que el tiempo es cerebro, y una atención temprana hace que tenga un mejor pronóstico. Es importante detectar los síntomas que pueden aparecer, como dificultades de lenguaje, pérdida de fuerza en brazo y/o pierna de un hemicuerpo, sonrisa torcida… Si esto ocurre es importante llamar a emergencias para que pongan en marcha el procedimiento sanitario adecuado.
Por otra parte, es fundamental la prevención. Un estilo de vida saludable prevendrá accidentes cerebrovasculares; medidas de seguridad y prudencia prevendrán traumatismos craneoencefálicos, que no solo están provocados por accidentes de tráfico, sino que también pueden ser deportivos, laborales o incluso simplemente accidentales.
También me parece importante que la sociedad sepa que el DCA puede afectar el área cognitiva y tener intacta la motora, lo que provoca el llamado daño cerebral invisible, que es difícil de detectar y se puede confundir con otros problemas.
Como ejemplo para ilustrar diré que las personas con DCA suelen tener mayor fatigabilidad, lo que implica que van a necesitar más tiempo para realizar determinadas tareas y esto debe ser entendido por la población, más en este mundo de prisas en el que convivimos. Como este se podrían poner más ejemplos, como la dificultad de expresión o comprensión del lenguaje, la pérdida de lectura y/o escritura o las dificultades de memoria y atención.
Para terminar, lanzar un mensaje optimista, el DCA mejora gracias a la plasticidad cerebral, por lo que es fundamental abordarlo adecuadamente.
Sería muy positivo que la sociedad fuese capaz de discriminar cuando se está sufriendo un ictus
¿Cuáles son las necesidades principales de las personas con daño cerebral?
Las personas con DCA precisan una buena orientación y guía durante todo el proceso, tanto en la fase hospitalaria como después. Es muy importante que existan recursos especializados que faciliten los programas de promoción de autonomía personal para no llegar a tener situación de dependencia. Y, si se llega, que existan recursos donde se pueda recibir una atención especializada.
Atención especializada en el Ceadac
¿Cómo se trabaja con las personas afectadas y sus familias?
Nuestro modelo se basa en programas individuales de promoción de autonomía personal, centrado en la persona y su familia. Se hace un enfoque holístico, desde todas las áreas posibles (física, cognitiva, social, afectiva, laboral etc.), mediante trabajo transdisciplina. Es necesario que todo el equipo de rehabilitación trabaje en beneficio de la persona usuaria.
En el Ceadac, los profesionales encargados de llevar a cabo este abordaje son un profesional de la medicina física y de rehabilitación que, junto con un profesional de la neuropsicología, coordinan el tratamiento. Este aquipo establece unos objetivos que desarrollan fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, además de auxiliares de enfermería y enfermería. También el trabajo social es fundamental.
Además, contamos con actividades complementarias que apoyan los programas terapéuticos, como deporte, nuevas tecnologías etc.
No hay dos cerebros iguales, luego no hay dos programas iguales. Tampoco la misma receta, pero sí un modelo para trabajar.
Otra característica que no se debe olvidar es la validez ecológica. Lo que pretendemos con nuestros programas es que la persona llegue a ser lo más parecida posible al minuto antes de tener el daño cerebral. Para esto es necesario que lo que se adquiere en la situación de laboratorio (talleres, gimnasios, consultas) sea exportable y reproducido en su medio habitual.
¿Qué recursos pone el Ceadac a disposición de pacientes y familiares?
El Ceadac, dentro de su área de atención especializada, ofrece programas de promoción de autonomía, con posibilidad de alojamiento, especialmente para las personas que residen fuera de la Comunidad de Madrid. Las estancias son temporales y están condicionadas a la consecución de objetivos.
También se ofrecen programas para los familiares. El abordaje es holístico y diferente para cada caso. E incluye todo lo que sea necesario, desde la utilización de productos de apoyo hasta la asesoría para acceder a determinados recursos.
¿Existen novedades en la atención a estas personas?
Las principales novedades en el área social vienen enmarcadas dentro de la Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, donde se regulan los grados que condicionan los recursos.
También es preciso mencionar los avances que han supuestos tanto las Nuevas Tecnologías como la robótica para facilitar la autonomía de las personas.
