Maribel Campo
Directora del CRE de Alzheimer del Imserso en Salamanca (CREA)
Potenciar la investigación e innovación para generar conocimiento que mejore la calidad de vida de las personas con alzhéimer y su familia es una de las prioridades de la directora del CRE de Alzheimer del Imserso en Salamanca, Maribel Campo. Actualmente, están desarrollando un proyecto pionero que evalúa la eficacia de un programa de intervención temprana: PIPAP, que promueve el mantenimiento en el hogar de la persona el máximo tiempo posible, además de potenciar sus habilidades comunicativas y de socialización. El CREA ofrece también atención especializada, tanto a las personas con demencia como a sus familiares. “El equipo médico busca mantener el confort de la persona, controlar en lo posible el dolor crónico y garantizar la dignidad, evitando medidas restrictivas físicas y/o farmacológicas”, explica Campo. Entre los retos para 2022, se plantea reactivar el Grupo Estatal de Demencias para poner en marcha las medidas recogidas en el Plan Integral de Alzheimer. “Sin perder de vista la necesidad de informar, formar y sensibilizar sobre las demencias y la importancia de su detección precoz”, añade.
El CRE Alzheimer nació en 2007: ¿cómo ha evolucionado el abordaje de la enfermedad en estos 14 años?
Aunque me incorporé a la dirección hace poco más de nueve meses, soy consciente de que a la vista de la situación actual y de las previsiones para el futuro que tiene la enfermedad de Alzheimer, es evidente la necesidad de buscar respuestas y soluciones globales, de adoptar medidas sociales y sanitarias para mejorar sus condiciones de vida. La investigación y formación sobre todos los aspectos del alzhéimer es imprescindible, así como de los mejores métodos y protocolos de atención a las personas con demencia y a sus familiares.
El Imserso, consciente de esta realidad, puso en marcha en 2008 el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la ciudad de Salamanca. Desde su apertura, el CRE de Alzheimer busca la especialización en la atención a las personas con demencia, centrándose en la investigación en terapias no farmacológicas que permitan una mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas con alzhéimer y sus familias, y en la formación de estudiantes y futuros profesionales que atenderán e investigarán esta enfermedad.
En nuestro país podemos destacar, como hito importante en estos últimos años en el abordaje del alzhéimer, la aprobación del Plan Integral de Alzheimer y otras demencias. Este plan pretende hacer frente al gran reto social y sanitario que suponen las demencias en nuestro estado de bienestar y marcar las líneas estratégicas para responder a las necesidades, tanto de las personas con alzhéimer como de sus familiares cuidadores.
¿Qué propone para mejorar la calidad de vida de las personas con alzhéimer y sus familias? ¿Cómo promover su autonomía personal?
Una de las experiencias pioneras del CREA es un proyecto en el que se está evaluando la eficacia de un programa de intervención de promoción de la autonomía personal: PIPAP, donde las actividades y actuaciones, los espacios y el mobiliario se dirigen a favorecer la autonomía y calidad de vida de las personas con demencia y sus familiares. Las personas que participan en este programa son personas con demencia en un estadio inicial.
La unidad de convivencia del PIPAP, que cuenta con una terapeuta ocupacional y dos auxiliares, basan la intervención en la prevención temprana de la dependencia y promueven el mantenimiento en el hogar de la persona el máximo tiempo posible, además de potenciar sus habilidades comunicativas y de socialización. Así, retrasamos o descartamos la institucionalización priorizando la autodeterminación de la persona y basando la intervención en sus preferencias, intereses y toma de decisiones.
Este modelo basado en principios de personalización, participación y respeto a la autonomía como elementos claves de la atención a las personas con demencia, es la línea por la que debemos continuar apostando, ayudando a fijar los modelos de atención centrada en las personas en el ámbito de las demencias.
El centro tiene una importante vertiente asistencial. ¿En qué situación se encuentra actualmente?
El CREA, como modelo de referencia destinado a la promoción y apoyo a otros recursos del sector sociosanitario, cuenta con una atención especializada tanto a las personas con demencia como a sus familiares.
Actualmente, estamos trabajando en protocolos y buenas prácticas dirigidas, por ejemplo, a la atención de personas con demencia avanzada o grave. En esta fase de la enfermedad nos encontramos con la coexistencia de demencia y enfermedades crónicas, originando complicaciones que son características de las fases avanzadas de la demencia: polifarmacia, dolor crónico no diagnosticado, desnutrición, disfagia, caídas de repetición, inmovilidad y úlceras, infecciones urinarias y respiratorias de repetición… En esta línea de trabajo, el equipo médico del CREA busca mantener el confort de la persona, controlar en lo posible el dolor crónico y garantizar la dignidad, evitando medidas restrictivas físicas y/o farmacológicas. Los tratamientos curativos y paliativos coexisten en el tiempo y son aplicados de forma individualizada con el consentimiento y, en su caso, la colaboración de la persona y sus familiares cuidadores.
Por otro lado, el CREA trabaja con terapias no farmacológicas. Este tipo de intervenciones son elegidas por su potencial terapéutico y la evidencia disponible sobre su eficacia. Las terapias que ponemos en práctica abarcan diferentes actuaciones que se aplican, tanto a las personas con demencias como a sus familiares cuidadores.
Entre nuestras intervenciones encontramos musicoterapia, roboterapia, terapia asistida con perros, arteterapia, dollterapia, psicomotricidad, acondicionamiento físico o corrección postural, terapias de reminiscencia, estimulación multisensorial, entrenamiento de actividades de la vida diaria, orientación a la realidad, estimulación cognitiva y del lenguaje y terapias a través de TICs.
Las intervenciones con cuidadores de proximidad y familiares están relacionadas con psicoterapia de apoyo y terapias de empoderamiento, así como asesoramiento e información y formación (escuela de familias), entre otras.
¿Qué papel juegan las familias en ese proceso?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) pone de relieve que la demencia es devastadora no solo para quienes la padecen, sino también para sus cuidadores y familiares.
Es una misión y, a la vez, un reto abordar el bienestar de las familias que garantizan los cuidados para procurarles mayores niveles de participación y de calidad de vida, recibiendo el apoyo global que necesitan para vivir con dignidad, respeto e igualdad.
Por este motivo, es fundamental la detección de las necesidades de las familias y atenderlas con las peculiaridades que cada una de ellas presenta. Desde el CREA se viene trabajando en la atención a familias de personas con demencia basándose en un modelo biopsicosocial. Para ello, contamos con un equipo de profesionales especializados que se ubican en el área de familias del centro. Este equipo multidisciplinar está integrado por el departamento de Trabajo Social, Educación Social y Terapia Familiar, desde donde también se trabaja bajo los principios de la atención centrada en la persona.
Los profesionales del sector de atención a las personas mayores y en situación de dependencia reclaman una adecuada coordinación sociosanitaria. En el caso concreto de las personas con alzhéimer, ¿cómo debería articularse?
Las sociedades científicas y colegios profesionales que integran el Grupo Estatal de Demencias tuvieron en cuenta este aspecto, totalmente primordial para la correcta respuesta a la demencia, en la redacción del Plan Integral de Alzheimer. Uno de sus ejes principales recoge el objetivo de avanzar en el abordaje de apoyo y en una atención social y sanitaria coordinada en torno a cada persona, especializada y adaptada a sus necesidades en cada fase de la enfermedad, con una base comunitaria que potencie la participación y autodeterminación de las personas.
Este enfoque se comparte en la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, así como en la Estrategia de Atención a la Cronicidad.
¿Qué lugar ocupa en el CREA la investigación y la transferencia del conocimiento?
Es una seña de identidad diferenciadora con otros centros en los que se ofrece apoyo e intervención. La investigación y la transferencia de conocimiento deben ocupar un lugar prioritario. Son nuestra razón de ser.
Por ello, el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias dedica un eje completo al campo de la investigación del alzhéimer. Hoy en día nadie duda de la importancia que conlleva la investigación, tanto biomédica como social y sanitaria en las enfermedades neurodegenerativas para la sostenibilidad de los sistemas de protección. Su objetivo principal es mejorar la información y conocimiento relativos al dimensionamiento y situación de las personas con alzhéimer y otras demencias, así como la investigación biomédica y sociosanitaria regulada por criterios de calidad y racionalidad, introduciendo escenarios de financiación adecuados, optimizando los recursos disponibles y la colaboración e investigación en red.
En mi campo de actuación, la rama en la que nos movemos está más dedicada a la investigación sociosanitaria. Cuando hablamos de investigación social y sanitaria, no solo incluimos los estudios sobre distintas intervenciones no farmacológicas, sino que hacemos referencia a múltiples áreas de interés como el efecto de las intervenciones para familiares y cuidadores, educación y estrategias de afrontamiento; el efecto de recursos sanitarios o recorridos asistenciales, de nuevas tecnologías y del diseño ambiental, además de los recursos de cuidados de proximidad y nuevas estrategias como las ciudades amigables; costes económicos asociados a estas enfermedades; valores culturales, estigma y concienciación… En esta línea, el CREA desarrolla unos veinte proyectos de investigación, de los cuales siete se están realizando en colaboración con universidades y centros de investigación.
¿En qué línea van las últimas investigaciones sobre alzhéimer? ¿Colaboran con otras entidades?
En los últimos años, en especial en países como EEUU, Canadá y Reino Unido, se concede gran importancia a la implicación de “público” y “pacientes” (Patient and Public Involvement) en el proceso de investigación, no como sujetos de estudio, sino como colaboradores en la planificación, ejecución y difusión de resultados. Esta implicación permite tener en cuenta los deseos e intereses de las personas con demencia, capturar su experiencia, detectar e incorporar a las investigaciones sus principales necesidades e incrementar la relevancia y utilidad de los resultados para ellas, familiares y sociedad.
Algunas de las líneas de investigación en el campo biomédico son las dirigidas al descubrimiento de los biomarcadores de la enfermedad y epidemiología genética, que tienen como objetivo clave lograr un diagnóstico precoz que permita intervenir antes incluso de que aparezcan los primeros síntomas. El Estudio Alfa+ de Barcelonaβeta Brain Research Center, el proyecto CITA Go On de la Fundación CITA Alzheimer y la Acción Estratégica de Salud financiado por el Instituto de Salud Carlos III, son algunos ejemplos en este ámbito. El CREA lanzará en 2022 un estudio sobre detección precoz.
Por otro lado, también encontramos la línea de investigación farmacológica, que pretende localizar un fármaco que reduzca los depósitos acumulados de proteínas en el cerebro, evitando la neurodegeneración que produce la enfermedad. Como muestra de este tipo de investigación, encontramos el recientemente aprobado Aducanumab.
Y, por último, destacar la colaboración recientemente solicitada al CREA para formar parte en una investigación del programa estatal I+D+i titulada Impacto de la pandemia (COVID-19) en la salud mental y en la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias, que desarrollará en 2022 el Grupo de Investigación GIR: Envejecimiento, Cognición y Salud, liderado por el profesor Israel Contador Castillo de la Universidad de Salamanca. Pondrá énfasis en la importancia de tener en cuenta en las investigaciones a familiares y a quienes desarrollan los cuidados de proximidad, es decir, el entorno de la persona con alzhéimer.
¿Cuál es el papel de las nuevas tecnologías aplicadas al cuidado de las personas con alzhéimer?
El uso de tecnologías innovadoras tiene un reconocido papel en la prevención, la reducción de riesgos, el diagnóstico temprano, el tratamiento, la atención y el apoyo relacionados con el alzhéimer. Sin embargo, es importante, tal y como recoge el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias, que la aplicación de nuevas tecnologías y dispositivos tecnológicos se basen en las recomendaciones y evaluaciones de validación de las entidades científicas correspondientes.
En este sentido, el CREA tiene entre sus líneas estratégicas la evaluación y valoración de productos, tecnologías, métodos, protocolos y normas técnicas para el desarrollo de programas y proyectos innovadores.
En 2021, el equipo de profesionales del CREA ha participado en varios proyectos relacionados con este tema. Por ejemplo, la asistencia técnica para el desarrollo de una skill de Alexa sobre alzhéimer relacionada con la autonomía personal, la evaluación de productos para la intervención directa con muñecos robotizados o la participación en pruebas con dispositivos piloto de apoyo a la movilidad como Mooevo.
¿Qué retos se plantea para 2022?
Me planteo reactivar y conformar el Grupo Estatal de Demencias (GED) para poner en marcha las medidas recogidas en el Plan Integral de Alzheimer; informar, sensibilizar y tomar conciencia sobre las demencias y su detección precoz; aplicando, a la vez, las líneas estratégicas del Imserso a la realidad de las personas con alzhéimer y, sobre todo, de quienes desempeñan sus cuidados y les ofrecen apoyo.
