Josep París. Enfermero especialista en enfermería geriátrica y gerontológica y coautor de Cuídate. Quince vivencias personales de cuidadores.

Hacer visible el valor y la dedicación de los cuidadores

Uno de cada diez españoles presta cuidados al menos una vez a la semana a personas mayores o con problemas crónicos de salud. Se trata de una tarea todavía hoy demasiado silenciosa, porque la realidad es que los cuidados permanecen todavía ocultos en nuestra sociedad pero, en cambio, esta se sostiene gracias al apoyo, al acompañamiento, el soporte y la ayuda hacia los más frágiles y vulnerables.

Hay varios factores que explican esta invisibilidad: por una parte porque la acción de cuidar, por parte de los familiares, se desempeña, con frecuencia, en el interior de un domicilio, un entorno íntimo, alejado de la esfera pública o del ámbito institucional. Además, en la mayoría de casos, las cuidadoras suelen ser mujeres, quienes a nivel social, desgraciadamente, todavía no han ganado la misma notoriedad que los hombres.

En nuestro libro Cuídate. Quince vivencias personales de cuidadores (Editorial Plataforma), escrito junto a la periodista Gemma Bruna, hemos querido poner en valor la aportación y la dedicación de los miles y miles de mujeres y hombres que hoy en España cuidan de sus seres queridos. Y lo hemos hecho dando voz a quince personas anónimas que un día, de repente, sin haberlo escogido se convirtieron en cuidadores de los más allegados. Algunos afrontaron su nueva condición durante unos meses, otros durante algunos años, pero para muchos este hecho ha supuesto un giro absoluto en sus vidas. Desde que se convirtieron en cuidadores nada ha vuelto a ser como antes.

Dice el filósofo Francesc Torralba, autor del prólogo del libro, que cuidar a una persona “no consiste en cuidar sus órganos, sino cuidar su integridad, cuidarla en su completa totalidad, y ello, supone un esfuerzo” porque “cuidar a un ser humano es cuidar de alguien y no de algo, y el ser humano jamás puede reducirse a la categoría de cosa”.

La realidad es que las quince historias que se incluyen en el libro, todas ellas verídicas, son las vivencias de un proceso, en ocasiones titánico, de esfuerzo, de lucha, pero también de aceptación y de cambio, en otros casos.

Hemos dado voz a miembros de una misma familia que han tenido que afrontar la completa despersonalización de la madre y esposa por culpa de la enfermedad del Alzheimer, a hijos que acompañaron a sus padres en los últimos meses de vida, aquejados de un cáncer incurable, a mujeres que cuidaron a varios familiares con distintas enfermedades y también a una voluntaria y a una cuidadora no profesional que, contra todo pronóstico, descubrieron las compensaciones personales que les ofreció el hecho de cuidar de una persona ajena a su entorno más íntimo.

También quisimos incluir vivencias, en cierto modo complementarias, de padres y madres con hijos con autismo. Algunos empezaron a catar la dureza de la situación hace 50 años, cuando el autismo en España era una palabra prácticamente desconocida, otros en tiempos actuales, puede que un poco más favorables.

Este crisol de historias personales, contadas en primera persona, responden a distintos perfiles: hombres y mujeres de distinta edad, procedencia y nivel académico, pero que tienen algo en común: todos ellos se encontraron de la noche a la mañana con que debían afrontar el papel de cuidador sin haberlo planificado y, en la mayoría de casos, sin tener la formación adecuada.

Se vieron obligados a recomponer sus vidas para adaptarse a la nueva situación, en ocasiones, enfrentándose a un sistema que no lo pone nada fácil, con instituciones que no prestan apoyo suficiente a los cuidadores ni a las personas cuidadas.

Muchos de los protagonistas del libro, que también incluye un capítulo con consejos prácticos para que los cuidadores nunca se olviden de cuidarse, tuvieron que lidiar con un proceso de duelo -en el que se mezcla la tristeza, la rabia y la aceptación- y que, finalmente, en algunos casos, se convierte en una oportunidad para el crecimiento personal.

En todos nuestros relatos hay un hilo invisible que recorre todo el libro y que hemos destacado, al final de cada historia. Coraje, compasión, autonomía, valentía, crecimiento, aceptación, esfuerzo, … Un tejido de valores que dibuja la imprescindible aportación de los cuidadores, estas personas a quienes entre todos deberíamos cuidar y mimar todos los días del año.

Porque al fin y al cabo, los cuidados que una sociedad ofrece a sus ciudadanos más frágiles es un indicativo de su grado de civilización y de humanidad. ¿Empezamos a darle un giro?

 

Josep París. Enfermero especialista en enfermería geriátrica y gerontológica y coautor de Cuídate. Quince vivencias personales de cuidadores.

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