Las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familias son las que me enseñan a comprender el sufrimiento que provoca esta enfermedad a quien la padece y a quien cuida al doliente; me enseñan a valorar lo importante que son las caricias, el cariño y la sonrisa para cuidar bien, y lo que supone la disponibilidad del cuidador, porque este enfermo nos necesita para todo.
Me enseñan mucho. Me ayudan a reflexionar que el enfermo de alzhéimer también es una persona; que quienes son los verdaderos héroes de esta enfermedad son los cuidadores; que debemos cuidarlos a ellos para poder cuidar mejor al enfermo porque a veces no pueden con todo; y me ayudan a reflexionar sobre lo importante que es morir con dignidad para el enfermo y su familia.
Todo ello lo anterior lo he plasmado en el libro Reflexiones desde los cuidados a enfermos de alzhéimer, publicado por la Fundación San Juan de Dios, y que he escrito para compartir con todos —profesionales, cuidadores, familiares—, con el fin de que les puedan ser útiles mis reflexiones, sea cual sea el papel que les toque ejercer ante una persona que padece esta enfermedad. Deseo que puedan encontrar en las páginas de este libro ayuda, consuelo y esperanza para continuar cuidando a su familiar, a su paciente, desde el acercamiento humano y desde el cariño. Para eso se ha escrito.
Habitualmente, los programas de cuidados paliativos han estado centrados en la atención a enfermos afectados por el cáncer, pero desde hace más de veinte años se está atendiendo a enfermos que padecen otras enfermedades avanzadas, incurables y terminales no oncológicas, como es el alzhéimer.
El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, donde he trabajado durante décadas, maduró lo suficiente como para ampliar el campo de los cuidados a los enfermos no curables de cualquier patología porque comprendimos que morir de cáncer no es tan diferente como morir de una insuficiencia cardiaca congestiva, de una enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada o de una demencia en fase terminal.
Nuestro Hospital ofrece a los ciudadanos, desde 1993, un acompañamiento profesional a través de la Unidad de Cuidados Paliativos a quien se encuentra padeciendo una enfermedad avanzada o en fase de final de vida.
Después de tantos años de experiencia en estos cuidados, a través del Instituto para Cuidar Mejor, desde 2018, este centro sanitario ha querido complementar su actividad asistencial con una actividad formativa a los profesionales y a los cuidadores; pretende este Instituto también divulgar y sensibilizar la filosofía de los cuidados paliativos para conseguir una sociedad mejor cuidada, sobre todo, al final de la vida. Y el libro Reflexiones desde los cuidados a enfermos de alzhéimer, es un paso más en esa dirección.
Prestar unos cuidados paliativos de calidad no es solo atender al enfermo y a su familia en nuestro hospital o en sus domicilios como lo estamos haciendo desde hace más de 25 años. Los profesionales y la Dirección de este centro hemos comprendido que debemos estar comprometidos también con facilitar estos cuidados a todos aquellos ciudadanos que lo necesiten y que estén atendidos por otros profesionales de nuestro entorno.
Por el doctor Jacinto Bátiz Cantera. Director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi
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