La familia cuidadora
Miguel Ángel López-Quesada. Presidente de AFA Las Rozas y vicepresidente de FAFAL

La familia cuidadora

Miguel Ángel López-Quesada

Presidente de AFA Las Rozas y vicepresidente de FAFAL

María sufre alzhéimer desde hace siete años. Ya no puede valerse por sí misma, necesita ayuda para vestirse, asearse e incluso comer. Afortunadamente, cuenta con la ayuda de su familia para hacer frente a esta situación, lo que evita a la Administración incurrir en un gasto de 30.000 euros anuales con sus cuidados. Sin familias cuidadoras, los fallecimientos e ingresos hospitalarios de pacientes afectados por demencia serían muy superiores, con el consiguiente coste para la Administración.

El trabajo de las familias cuidadoras es apenas visible y nunca recompensado. Paradójicamente, en una sociedad del bienestar, nadie cuida del cuidador. Se estima que somos unos cinco millones de personas cuidando de 1,2 millones de afectados. Cuidamos con medicinas basadas en besos y abrazos.  El cuidador, en soledad, tiene que enfrentarse cada día a situaciones que requieren tomar decisiones que no puede consultar a nadie; un obstáculo insalvable para quien no puede recurrir a quien ya haya vivido esa experiencia.

Por eso, nacen las AFA, las asociaciones de familiares de personas enfermas de alzhéimer y otras demencias. Surgen por iniciativa de las propias familias, se nutren de voluntarios que aportan su tiempo y experiencia y se financian gracias a las aportaciones voluntarias de sus socios, de empresas socialmente comprometidas y a las ayudas de administraciones públicas y privadas.

Las AFA son un aliado indispensable para las familias cuidadoras, que reciben asesoramiento psicológico, familiar e incluso jurídico. Somos también un elemento insustituible del sistema médico sanitario y de asistencia social que rodea a estas patologías. Hay que encender las alarmas para recordar que esta enfermedad crece en su impacto cada año que pasa, por el envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida. Y la COVID-19 ha tenido un efecto dramático también sobre la salud mental de miles de personas que han incrementado su aislamiento y reducido así sus estímulos cognitivos.

La demencia y el alzhéimer también afectan a personas en edad laboral. El abuso en el consumo de alcohol, el tabaco (tabaquismo), las drogas, el exceso de ruido o la depresión (y el estrés sostenido en el tiempo) son algunos de los factores de riesgo para la demencia. Apostamos por el diagnóstico precoz, el seguimiento de personas con factores de riesgo desde Atención Primaria y la sensibilización que disminuya estigmas asociados a la enfermedad, lo que podría incrementar la detección del deterioro cognitivo. También hacen falta más neurólogos: España sigue en la cola europea y eso retrasa el diagnóstico y la puesta en marcha de tratamientos que sirvan para ralentizar la enfermedad.

Por desgracia, enfermedades como el alzhéimer no tienen, de momento, cura. Podemos arañarle días, meses o, con mucha suerte, años a un inexorable deterioro de nuestros compañeros y seres queridos.

Pero hay también elementos positivos en este drama personal: se desata una cadena de solidaridad y mejoran los lazos afectivos en las familias, además de atisbarse progresos en el diagnóstico precoz, aunque todavía falta mucho para el tratamiento. Las Administraciones reconocen el papel de las AFA, pero no han activado instrumentos como el Plan Nacional de Alzheimer que podrían articular gran parte de estas iniciativas locales.

Mientras todos estos elementos se conjugan para afrontar uno de los mayores retos sanitarios de nuestra sociedad, las familias cuidadoras y las AFA seguiremos aportando nuestro esfuerzo, trabajo y colaboración como venimos haciendo desde hace ya más de 30 años. Seguramente, nuestros familiares no van a poder recordarlo, pero la sociedad no puede olvidarlo nunca.