Mariló Almagro. Presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa)

La necesidad de contar con un censo de personas con demencia

Mariló Almagro

Presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa)

En la jornada celebrada en el Congreso de los Diputados sobre detección y diagnóstico temprano volvió a quedar clara una de las principales reivindicaciones que desde la Confederación Española de Alzheimer llevamos reclamando desde hace años: conocer la cifra de personas con algún tipo de demencia existentes en España para poder contextualizar la incidencia real de la enfermedad y disponer de una radiografía sobre las demencias para planificar y poner sobre la mesa los recursos necesarios, soluciones y propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Como presidenta de Ceafa, reclamo la necesidad de luchar contra el infra diagnóstico, que se eleva a un 30 % de los casos. Poner de manifiesto la estigmatización de la sociedad hacia las personas afectadas por la enfermedad y sus familias, y la necesidad de establecer sinergias que protejan y faciliten la independencia de las personas afectadas durante el máximo tiempo posible, así como la necesidad de buscar soluciones para las personas afectadas a nivel de seguridad, económicas, laborales, etc.

Llevamos años trabajando para conseguir un censo de pacientes con alzhéimer y otras demencias, y reivindicando la necesidad de conocer la dimensión de la enfermedad para ofrecer soluciones a todas las personas afectadas, así como la constante reivindicación de apoyar la investigación biomédica, social y sociosanitaria que, por una parte, trabaje para obtener fármacos nuevos y, por otra, para tener un conocimiento de las necesidades del colectivo que nos permita ayudar, proteger y solucionar dichas necesidades.

Otra de nuestras grandes reivindicaciones como colectivo afectado es poner de manifiesto las oportunidades que ofrece el diagnóstico precoz de la enfermedad, la participación en ensayos clínicos, la adherencia a los fármacos para paliar los síntomas de la enfermedad, la participación temprana en las Terapias No Farmacológicas y la necesidad de que estas terapias se ofrezcan desde el minuto uno del diagnóstico desde el sistema de salud público como una garantía para ralentizar el avance de la enfermedad.

Y todo este conocimiento que atesoramos en Ceafa como organización nacional, es el que nos va a permitir reclamar la adopción de políticas específicas para las demencias. En el año 2021, se elaboró la guía sobre el Abordaje del Alzheimer y otras demencias para avanzar junto con las comunidades autónomas en mejorar calidad y equidad de la atención centrada en las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, promoviendo una repuesta integral y coordinada por parte del sistema sanitario y social.

También queremos destacar como punto de mejora que puede tener el Sistema, la atención diferenciada que recibe el paciente según la comunidad autónoma en la que viva. Y reclamamos la necesidad de disponer de un catálogo de prestaciones públicas asociadas a la dependencia que cubran las necesidades reales en cada momento y según la fase de la enfermedad.

El sistema actual de los servicios sociales ha quedado obsoleto y, en este momento, no encaja con el modelo de atención centrado en la persona. Es necesario adaptar los servicios a las personas, no las personas a los servicios.

Y reclamamos desde Ceafa la dotación económica del Plan Integral de Alzheimer (2019-2023) que ya fue aprobado, así como su implementación.

Así como un avance rápido en pruebas clínicas que ayuden a identificar la probabilidad de desarrollar demencia, promover acciones de sensibilización, información y educación en la sociedad sobre el valor de predecir y prevenir el curso de la enfermedad, y fomentar las sinergias que ofrece la transversalidad del conocimiento, investigación y práctica clínica. Así como capacitar a los profesionales que tienen atención directa con las personas diagnosticadas.