La Fundación GAEM celebró la séptima edición de sus jornadas «Queremos saber», un ciclo de conferencias iniciado en 2006 con el objetivo de hacer llegar a los afectados de esclerosis múltiple las últimas novedades en investigación de tratamientos para esta enfermedad neurológica, hoy por hoy incurable.

Llamamos a esta edición «El paciente como motor de innovación» porque queríamos destacar un hecho singular: cómo la participación, el hecho de que el paciente tome en sus manos su salud y se implique en la búsqueda de soluciones para su propio bienestar, dejando de ser «paciente» y pasando a ser un sujeto activo y responsable, está suponiendo un impulso a la innovación en medicina y salud.

Además de ser el centro de las ponencias de los especialistas, los pacientes tuvieron un espacio propio durante la jornada, y compartieron una mesa redonda en la que debatieron sobre el papel del paciente en el sistema sanitario y las ventajas que comporta su mayor participación e implicación. 

Como afectado de EM y después de más de 17 años adentrándome en el mundo de la investigación e innovación, creo que es primordial apoyar, impulsar, defender y, si se puede, cofinanciar proyectos de innovación, siempre con una visión global.

En esclerosis múltiple, considero importante centrarnos en tres tipos de proyectos:

  • Fármacos innovadores y terapias avanzadas – Proyectos de alto riesgo que requieren inversiones elevadas a largo plazo.
  • Nuevos biomarcadores para el diagnóstico – Mejores dianas terapéuticas para afinar el diagnóstico y el pronóstico de la enfermedadInversiones más moderadas y a medio plazo.
  • Dispositivos médicos y apps de salud que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de los ciudadanos en general – Inversiones más modestas y a corto plazo.

Los tres tipos de proyecto son importantes pero sus tiempos de ejecución y de inversión son sustancialmente diferentes.

Desde el punto de vista del afectado, el primer paso es la  identificación atenta y capilar de proyectos que cubran estas tres líneas; participar activamente como pacientes en la identificación de nuestras reales necesidades; y sucesivamente colaborar en la búsqueda y en la selección de proyectos de la mano de un comité científico independiente.

Paralelamente, deberíamos ser más activos en la búsqueda de fuentes de financiación, propias de la entidad, públicas y privadas. Los fondos públicos nacionales para llevar a cabo esta hoja de ruta son MUY escasos. Deberíamos presionar conjuntamente a la administración para conseguir más inversión. Deberíamos trabajar en conseguir una ley de mecenazgo que haga más atractiva la inversión empresarial y privada.

Por Vicens Oliver, presidente de Fundación GAEM y afectado de esclerosis múltiple desde hace 28 años.