Esclerosis múltiple

Centros residenciales para personas con esclerosis múltiple

ENTREVISTA

“Recibir la rehabilitación necesaria es clave para conseguir una mejora en el estado físico y cognitivo de los pacientes”

Amanda García Ojeda, terapeuta ocupacional del Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz (Madrid)

El Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz es uno de los pocos centros residenciales especializados en la atención de personas con esclerosis múltiple. Además, tiene centro de día y dispone de servicio ambulatorio. Es de titularidad pública, de la Comunidad de Madrid, y está gestionada por Domusvi, uno de los principales operadores sociosanitarios. Amanda García Ojeda, terapeuta ocupacional del centro nos explica su funcionamiento, servicios y modelo de atención.

¿Cuántas plazas tiene el centro y cuál es el perfil de los usuarios?

El centro tiene 96 plazas residenciales, de las cuales 32 plazas corresponden a centro de día y 30 plazas de atención en régimen ambulatorio.

Un 98 % de los usuarios del centro son personas con esclerosis múltiple, mientras que el 2 % restante están diagnosticadas de Esclerosis Laterial Amiotrófica (ELA).

El perfil de usuarios es diverso, desde personas con un alto grado de dependencia, cuyas familias no pueden atenderles en su domicilio, hasta personas que siguen siendo independientes para todas las actividades de la vida diaria, aunque con ciertas limitaciones debido a esta enfermedad. Por esta razón, en nuestro centro disponemos de plazas residenciales, pero también ofrecemos servicios de centro de día y atención ambulatoria.

¿Cuáles son las necesidades principales de estos pacientes?

Las personas con esclerosis múltiple tienen diferentes necesidades, tanto en el momento del diagnóstico como a lo largo de la vida ya que se trata de una enfermedad crónica con frecuentes recaídas. Recibir la rehabilitación necesaria es clave para conseguir una mejora de su estado físico y cognitivo, además de retrasar la aparición de sintomatología y favorecer su calidad de vida.

¿Con qué recursos cuenta el centro para abordar los síntomas de estos pacientes?

El centro cuenta con un servicio de atención integral por parte de profesionales sanitarios durante las 24 horas del día. Este equipo multidisciplinar está formado por diferentes perfiles para atender todas las necesidades de las personas usuarias, sea cual sea el curso de la enfermedad. Estos perfiles incluyen psicólogos, para atender a los pacientes y también a sus familiares; trabajadores sociales, para orientar en la adquisición de todos los servicios que pueda necesitar tanto en el domicilio como en el centro; logopedas, para mejorar la comunicación y deglución; fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y animadores socioculturales, para promover su bienestar y rehabilitación. Por otro lado, estamos trabajando en la coordinación de futuros foros de encuentro y otras actividades en las que será importante la colaboración con la Asociación de Esclerosis Múltiple y la Fundación Alicia Koplowitz.

¿Cuáles son los beneficios de que las personas con esclerosis múltiple, menores de 65 años, acudan a un centro de este tipo?

El centro proporciona una atención individualizada por parte de profesionales especializados y con amplia experiencia en patología neurológica, un factor que, sin duda, es clave en el tratamiento para que las personas puedan adquirir un mayor nivel de independencia y mejorar así su calidad de vida.

¿Cuentan con alguna terapia innovadora o una terapia eficaz dirigida a mejorar su calidad de vida y bienestar?

Tanto desde DomusVi como desde la Administración tenemos un firme compromiso con el bienestar de las personas y, por ello, apostamos por nuevos proyectos innovadores y por la formación continua de los profesionales. Un ejemplo es la sala multisensorial Snoezelen, que recientemente se ha puesto en marcha gracias a la dotación y esfuerzo realizado por la Comunidad de Madrid. Se trata de un espacio novedoso que ayuda a estimular y mejorar la calidad de vida de todos los usuarios, cuyos beneficios ya estamos comprobando día a día, especialmente en aquellos que se encuentran en la fase final de la patología. En esta sala se realizan técnicas de relajación que son muy favorables para las personas con un estado anímico muy bajo, con dolores crónicos y con altos niveles de estrés y/o ansiedad. Más allá de este proyecto, estamos a la vanguardia integrando otras técnicas específicas de patología neurológica como son Bobath, Perfetti y movilización de neuromeníngeas, con la que hemos conseguido reducir los dolores neuropáticos.

¿Cómo se deriva a este centro?

Para poder solicitar una plaza en el centro, la persona tiene que haber sido valorada con un grado II o III de dependencia por el trabajador social de la zona quien, además, realiza el PIA (Programa Individual de Atención) para valorar los recursos a los que tiene derecho. Toda esta documentación se ha transmitir al Área de Dependencia de la Comunidad de Madrid para que emita su resolución.

¿Hay lista de espera?

La Administración es quien está al corriente de la demanda y de posibles listas de espera puesto que gestionan directamente las plazas.

¿Cuál es la opinión de los usuarios y de los familiares?

La opinión tanto de las personas usuarias como de los familiares es fundamental porque nos hace mejorar en nuestros servicios y asistencia. Podemos afirmar que la valoración es altamente satisfactoria, basándonos