Esclerosis múltiple

Centros residenciales para personas con esclerosis múltiple

En España, las residencias o centros de día dirigidos a personas con esclerosis múltiple suelen ser muy escasos y no especializados; la mayoría de ellos enfocados a personas mayores de 65 años. Por eso, pacientes y familiares reclaman más servicios especializados, en los que equipos multidisciplinares trabajen en la rehabilitación y mantenimiento de la autonomía personal de los afectados. En este reportaje te contamos por qué son importantes estos recursos y hablamos con la terapeuta ocupación de uno de lo pocos centros públicos que existen: Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz (Madrid).

En España se estima que más de 50 mil personas padecen esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central y que puede provocar discapacidad. De hecho, es la principal causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Actualmente, los múltiples fármacos existentes están consiguiendo modificar el curso de la enfermedad en muchos pacientes. Pero este trastorno no tiene cura y, en muchos casos, cuando la enfermedad ha alcanzado cierto grado de severidad es fundamental que estas personas dispongan de residencias o centros de día que atiendan sus demandas asistenciales.

La esclerosis múltiple debuta a una edad temprana, entre los 20 y los 40 años, justo en una etapa vital en la que se producen cambios importantes en todos los planos de la vida: laboral, personal, familiar… Por lo que, en estos pacientes, la toma de decisiones relevantes puede estar condicionada por su estado de salud y autonomía. Puede que se encuentren bien, que tengan brotes de los que se recuperen sin problemas y que no les afecten en su día a día, pero también es posible -estamos hablando de la enfermedad de las mil caras- que las secuelas producidas por los brotes sean incapacitantes y les impidan retomar sus actividades diaria al mismo ritmo. Y, si esto sucede, los adultos de menos de 65 años con dependencia también tienen derecho a contar con recursos adaptados, donde atiendan sus requerimientos y les ayuden en la rehabilitación física y cognitiva y en la promoción de su autonomía personal. “La mayor parte de los centros para pacientes con esclerosis múltiple son ambulatorios y centros de día, los recursos residenciales son excepciones. En España solo hay cuatro”, explica el director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal: Centro residencial para personas con Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz, en Madrid; Residencia Urizartorre, en Bilbao; Vivienda Adaptada “Los Olivos”, en Valladolid, y la residencia de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA), en Zaragoza”. Generalmente, estos recursos residenciales para personas con esclerosis múltiple son de titularidad pública y gestión privada. Pero también existe algún centro privado como es el caso de ORPEA Madrid Mirasierra, centro especializado en rehabilitación, en el que conviven pacientes más jóvenes de diferentes patologías neurodegenerativas, y un número significativo son personas con esclerosis múltiple.

La mayoría de estos recursos residenciales cuentan también con plazas de día. Además, existen centros de día de la Administración Pública que están gestionados por fundaciones o asociaciones de pacientes. Un ejemplo de ello es el centro de día de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) que está concertado con la Comunidad de Madrid.

Como explica la directora de FEMM, Carmen Valls, “a estos centros se recurre cuando la afectación es severa y las familias son conscientes de que ya no pueden responder a sus necesidades dentro del hogar o el entorno más cercano”.

En ese momento, entran en juego recursos de apoyo externos y profesionales, como son los centros de día o residenciales. En opinión de Pedro Carrascal, estos recursos juegan un papel esencial en la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple: “Al ser enfermos crónicos jóvenes es fundamental que tengan una atención adecuada que aborde su estado físico y psicológico. En este sentido, las residencias y centros de día contribuyen a mantener el bienestar de los pacientes y evitar un deterioro continuado. De hecho, han demostrado gran impacto en la mejora de la calidad de vida y salud de estas personas”.  Según Carmen Valls, esto se debe a que en los centros especializados aseguran la continuidad en los tratamientos rehabilitadores. No es de extrañar que residentes y familiares estén muy satisfechos con estos recursos. El director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España asegura que “existe una alta demanda”.

¿Qué necesitan las personas con esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja que se desarrolla y evoluciona de forma diferente en cada paciente. La fatiga y la espasticidad, que afecta al movimiento, al control de esfínteres y a la articulación de las palabras y suele ocasionar espasmos musculares, en ocasiones dolorosos, son los síntomas más frecuentes. En líneas generales, a nivel físico, se suele manifestar, en mayor o menor grado, rigidez muscular, problemas de equilibrio, temblores, hormigueo, debilidad, fatiga, etc., junto con dificultades en el habla o la deglución, entre otras. Además, hasta un 71 % de los pacientes desarrolla problemas cognitivos y el 80 % presenta otras comorbilidades, como la ansiedad y la depresión, explican desde la Sociedad Española de Neurología (SEN).  La afectación es distinta en cada persona, por lo que cada caso es único y la incidencia física y emocional varía.

Actualmente la esclerosis múltiple no tiene cura, pero sí tratamiento farmacológico que se centra en acelerar la recuperación después de los brotes, en retrasar el avance de la enfermedad y en tratar los síntomas. Y además de la alternativa farmacológica, los pacientes requieren de atención multidisciplinar que aborde de manera personalizada los diferentes síntomas.

Particularidades aparte, “las personas afectadas suelen manifestarnos su deseo de mantener y mejorar sus capacidades funcionales, autonomía, bienestar y calidad de vida, minimizando el impacto de los síntomas evidentes de la enfermedad”, cuenta la directora de FEMM.  Por ello, los objetivos terapéuticos y asistenciales más comunes son “mantener sus capacidades motoras y cognitivas, dosificar su propia energía para afrontar la fatiga y combatir la espasticidad o rigidez de los miembros”, destaca Carmen Valls. Además, es clave “hacerlos partícipes de su propio tratamiento rehabilitador, personalizado y centrado en objetivos terapéuticos concretos establecidos por el equipo de profesionales”, continua.

Pedro Carrascal ratifica esta idea de que las personas con esclerosis múltiple y su calidad de vida estén en el centro de todo el proceso de atención. Y considera que los recursos residenciales son indispensables para ellos: “Las rutas sociosasistenciales y la coordinación con los recursos sociosanitarios existentes son fundamentales para que la atención a estos pacientes impacte de la forma más efectiva posible”.

Atención integral e personalizada

Como explica la directora médica del centro especializado en rehabilitación ORPEA Madrid Mirasierra, Carmen Navarro, el grado de discapacidad que en determinadas fases de la enfermedad pueden presentar estos pacientes, hace poco factible tanto a nivel personal como familiar, la permanencia en domicilio, ya que el paciente puede requerir asistencia continua. Pero en estos centros especializados, “el paciente se encuentra correctamente atendido, recibiendo sus terapias, y permite al familiar la conciliación laboral”, indica la doctora Navarro. 

Atención profesional individualizada, rehabilitación constante que permite mayor autonomía, promoción del autocuidado, socialización y respiro y descanso para los familiares, son los principales beneficios que enumeran los expertos consultados sobre estos centros sociosanitarios para personas con esclerosis múltiple. Para ello, según Pedro Carrascal, los centros deben cumplir las siguientes premisas:

  • Rehabilitación física, psicológica y cognitiva por parte de un equipo multidisciplinar.
  • Ratios de personal altas. Para una atención adecuada de los pacientes es necesario un equipo profesional suficiente, que pueda atender las demandas.
  • Acompañamiento a los pacientes en las actividades, salidas y ocio.
  • Actividades y talleres que fomenten las relaciones interpersonales y convivenciales.

Uno de los aspectos fundamentales en el que insisten los especialistas es la atención por parte de un equipo multidisciplinar coordinado, que pueda ofrecer un tratamiento integral y personalizado. Esto permitirá  una rehabilitación efectiva de las secuelas que dejan los brotes y favorecerá el que se conserve la mayor autonomía posible. De este modo,  la directora médica de ORPEA Madrid Mirasierra apunta que los pacientes que presentan secuelas funcionales secundarias a esta patología, “requieren habitualmente de un abordaje transdisciplinar. Ello implica que varios agentes terapéuticos de diversas disciplinas deben interaccionar entre sí y con el paciente de forma coordinada, para alcanzar los objetivos que plantea la persona afectada. El régimen de internamiento en centros sociosanitarios así como el formato de centro de día, permite contar con periodos terapéuticos amplios distribuidos a lo largo de toda la jornada, con suficiente descanso entre sesiones, e intercambio de información entre profesionales”.

La directora de FEMM describe los servicios más requeridos por los pacientes de esclerosis múltiple: “El apoyo psicológico tanto de la persona afectada como de su familia, es fundamental para afrontar la convivencia diaria con la enfermedad y su impacto en todos los ámbitos. Sin duda es uno de los más demandamos por la importante carga emocional que conlleva la EM. A nivel físico, depende de la afectación. Pero suele ser común, por la alta incidencia de los síntomas, la atención desde fisioterapia neurológica para abordar el trastorno de la marcha y el equilibrio, o el manejo de la espasticidad o rigidez de miembros superiores e/o inferiores es. También el tratamiento de la fatiga, otro síntoma muy común e incapacitante, a través de estrategias de ahorro de energía que se trabajan desde terapia ocupacional, que también aborda las adaptaciones y cuestiones relacionadas con accesibilidad para aquellas personas con movilidad reducida. O incluso el apoyo desde el servicio de neuropsicología para tratar el deterioro cognitivo y desde logopedia para abordar cuestiones relacionadas con la deglución, el habla, el lenguaje y la comunicación”.

Asimismo, subraya que la intervención desde atención social también es una de las más demandas a la hora de dar respuesta a las distintas necesidades sociales de las personas afectadas y sus familias, asesorándoles y orientándoles sobre los recursos existentes.

Beneficios de los centros residenciales especializados en EM

Los beneficios de una atención y una rehabilitación integral son muchos y redundan en el impacto diario de los síntomas y bienestar de la persona con esclerosis múltiple. La doctora Navarro concreta: “Permite recuperar la funcionalidad perdida tras un brote de la enfermedad, y en otras fases u otros tipos de esclerosis más progresiva, mantiene la funcionalidad y evita en lo posible el deterioro, consiguiendo el mayor grado de autonomía y calidad de vida posible, siempre dentro de las secuelas que presenta y los objetivos marcados por la persona.

Por otra parte, esta especialista alude a la motivación del paciente como factor clave en la recuperación: “El pronóstico dependerá en gran parte de la motivación del propio paciente, que acompañado por el equipo tratará de lograr el mayor éxito posible a través de pequeños logros a corto plazo. La rehabilitación en las enfermedades neurodegenerativas debe entenderse como una carrera de fondo, en la que cada día es un reto y el equipo de rehabilitación un apoyo para superarlo, pero teniendo en cuenta que es el propio paciente el que debe ser el centro del proceso”.

Es indiscutible el papel protagonista del equipo profesional que trabajan en estos centros. Y los profesionales deben ser conscientes de ello para actuar en consecuencia. Así lo contempla la directora médica de ORPEA Madrid Mirasierra: “Parte del éxito está en acompañar a la persona en el afrontamiento activo de la discapacidad, lograr empoderarle para aprender a convivir con las secuelas o superarlas cuando realmente es posible, o adaptarse a ellas generando otras estrategias que permitan mantener una calidad de vida acorde con el momento. Por tanto, el enfoque va más allá de la “mejora” o la “curación” que se persigue en otro tipo de enfermedades, y abarca un concepto más amplio y con componentes psicológicos y sociales a tener muy en cuenta”.

Investigación y futuro

Actualmente existen múltiples fármacos que pueden modificar favorablemente el curso de esta enfermedad por lo que ya existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo casi dos décadas con la enfermedad sin presentar discapacidad importante. Además, “en los próximos años seguiremos  asistiendo a la aparición de nuevos fármacos para el tratamiento de la esclerosis múltiple tanto para pacientes con formas recurrentes de esclerosis múltiple como para el tratamiento de formas progresivas”, explican desde la Sociedad Española de Neurología (SEN). Por lo que el pronóstico es halagüeño gracias a los nuevos tratamientos.

En todo caso, aunque se ha avanzado mucho, hay que tener en cuenta que sigue existiendo un número importante de pacientes con formas agresivas, que la enfermedad les limitará su calidad de vida, y pacientes que ya presentan discapacidad adquirida, para la que aún no hay tratamientos que nos permitan revertirla. Por lo que es importante que se tengan en cuenta estos casos para ofrecer la atención más adecuada a estas personas.

Entrevista Amanda García Ojeda, terapeuta ocupacional del Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz (Madrid)

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