Los cuidados paliativos atienden las necesidades, físicas y emocionales, de las personas que conviven con una enfermedad avanzada irreversible. Pero no exclusivamente, ya que en los últimos años se está produciendo un viraje de la atención paliativa de un perfil de paciente oncológico muy al final de la vida hacia otro con cronicidad compleja y enfermedad avanzada: EPOC, insuficiencia cardíaca, esclerosis lateral amiotrófica, neurodegenerativas, etc. Además, los equipos de cuidados paliativos están apostando por una progresiva intervención precoz, porque permite crear un vínculo terapéutico que favorece un mejor control de los síntomas a lo largo de un periodo más prolongado que, incluso, aumenta la supervivencia de los pacientes.

A pesar de todos los beneficios que aportan, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) lamenta que en España no hay suficientes equipos para atender las necesidades actuales y, además, reivindica el reconocimiento de los cuidados paliativos como especialidad o área de conocimiento reglada. En este reportaje, se muestra la situación actual de los cuidados paliativos y tres experiencias de buenas prácticas en centros residenciales.

Los Cuidados Paliativos (CCPP) son un modelo de atención que trata a la persona con una enfermedad en situación avanzada para atender de forma interdisciplinar todas sus necesidades y las de su entorno sociofamiliar, poniendo en el centro sus valores y creencias.

Este modelo de asistencia permite atender pacientes con multitud de enfermedades en coordinación con los equipos de Atención Primaria o especialidades hospitalarias. “Si la detección de necesidades de atención paliativa es precoz en el curso de la enfermedad y la intervención del equipo también es precoz y coordinada, los resultados son mejores: incluso aumenta la supervivencia en pacientes con cáncer de pulmón, entre otros”, subraya el vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y jefe asistencial del Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia de Badalona (Barcelona), Joaquim Julià i Torras.

En cualquier caso, el objetivo principal de los CCPP es acompañar en el sufrimiento a los pacientes y sus familiares, a través del control de síntomas físicos y emocionales, el soporte emocional, el empoderamiento de las capacidades cuidadoras de la familia, la promoción de la autonomía del paciente y el reconocimiento de su dimensión espiritual y el trabajo del legado.

Todo ello tiene el fin último de que la persona tenga una muerte digna, ¿pero qué es una muerte digna? “Cada uno de nosotros podría definirlo de manera diferente. En la mayoría de estudios, los pacientes reconocen algunos componentes de una muerte digna: estar acompañados por sus seres queridos, no tener sufrimiento físico, poder vivir con el máximo de calidad de vida hasta el final, no ser una carga para los familiares y ser tratado como una persona autónoma en todo momento”, explica Julià i Torras.

Los equipos de CCPP están formados nuclearmente por profesionales de medicina, enfermería, trabajo social y psicología. Ahora bien, este experto detalla que lo ideal es que, además, estén vinculados profesionales del ámbito de la fisioterapia y de la terapia ocupacional “y tengamos una relación fluida con especialistas en las enfermedades que tratamos (oncología, geriatría, medicina interna, Atención Primaria, neurología, neumología, etc.)”.

Los cuidados paliativos en España

El despliegue de los equipos de cuidados paliativos en España es muy desigual. Algunos territorios, como Catalunya o Madrid, disponen de una cobertura poblacional que, aunque sin ser óptima, es superior a la media, mientras que otros, como Asturias, La Rioja o Aragón, están por debajo.

“Esto se traduce en que ni en los territorios con mayor implantación de equipos de cuidados paliativos se llega a cubrir las necesidades de todas las personas que los requieren. Lo más significativo es que hay miles de personas en España con necesidades de atención paliativa que mueren cada año sin llegar a tener cubiertas estas necesidades. Pero, además, no existe una certificación que indique que los profesionales que trabajan en equipos de cuidados paliativos realmente tengan las competencias, conocimientos y habilidades para hacerlo”, lamenta este experto.

Para cambiar esta realidad, Julià i Torras propone lo siguiente:

  1. Trabajar para transmitir a la sociedad y a los responsables gubernamentales la necesidad de cobertura por equipos específicos de cuidados paliativos a toda la población que lo precise.
  2. Asegurar la competencia de los profesionales que forman parte de los equipos, a través de un sistema de certificación/acreditación o reconocimiento de la especialidad, que sea una herramienta útil en la consolidación de los equipos.
  3. Fomentar el conocimiento de los profesionales, a través del impulso de la investigación y la docencia en cuidados paliativos.

Respecto a los dos últimos puntos, este experto recuerda que, en la actualidad, en España no está reconocida la especialidad en cuidaos paliativos, a diferencia de lo que sucede en otros países de nuestro entorno. “Esto ha provocado que solo un 10 % de los programas universitarios de Medicina incluyan una asignatura obligatoria de Cuidados Paliativos o que no se exija ninguna formación para acceder a un puesto de trabajo de nuestra especialidad”, señala.

Si bien existen másteres (algunos universitarios oficiales) que ofrecen una formación reglada a médicos y enfermeras, “que son la formación mínima que debería ser exigible para poder ejercer”, Julià i Torras insiste en que la situación ideal sería tener un reconocimiento como especialidad o área de conocimiento específico de forma reglada para todas las disciplinas que forman parte de los equipos de cuidados paliativos.

Evolución de los cuidados paliativos

En los últimos años, se ha incrementado la necesidad de cuidados paliativos porque, tal y como explica Julià i Torras, existe un mejor conocimiento por parte de la sociedad y de los profesionales de la salud sobre la existencia de equipos de cuidados paliativos y sobre los resultados de su intervención a todos los niveles. “Además, hemos demostrado los beneficios de la intervención precoz en las enfermedades con una expectativa de vida limitada”, apunta.

Los cuidados paliativos hospitalarios han evolucionado en paralelo a la transformación de los hospitales, priorizando la coordinación con el resto de servicios, mejorando la atención ambulatoria y atendiendo las situaciones de mayor complejidad. “Funcionan como cualquier otro servicio del hospital, dando asistencia a los pacientes que precisan de atención paliativa”, explica Julià i Torras. Lamentablemente, no todos los hospitales disponen de equipos específicos “o cuentan únicamente con un equipo de soporte que actúa asesorando al resto de equipos”, detalla.

Una idea errónea generalizada es que solo intervienen con pacientes en situación de últimos días de vida, ya que, por ejemplo, atienden a pacientes oncológicos en todo el proceso de enfermedad, dando respuesta a las necesidades que van surgiendo.

Respecto a los cuidados paliativos domiciliarios, este experto destaca que los aspectos más valorados por pacientes y familia son su accesibilidad y proximidad: “En los últimos años, hemos observado un viraje de la atención paliativa de un perfil de paciente oncológico muy al final de la vida a un perfil de paciente con cronicidad compleja, situaciones de enfermedad avanzada en enfermedades como EPOC, insuficiencia cardíaca, neurodegenerativas, etc.”. Asimismo, los equipos de cuidados paliativos también observan una progresiva intervención precoz, “que favorece un mejor control de síntomas a lo largo de un periodo más prolongado y más facilidad parar crear un vínculo terapéutico y una mejor oportunidad para la planificación anticipada de decisiones”.

En este sentido, las nuevas tecnologías son herramientas que ayudan a profesional y paciente a mejorar la intervención sanitaria. Las videollamadas, las consultorías por Internet, la monitorización a distancia de síntomas y los sistemas de alerta remotos facilitan un mejor control del paciente, aumentan su percepción de seguridad y permiten a los equipos mayor agilidad en la respuesta a las demandas de pacientes y familiares.

Cuidados paliativos y COVID-19

En opinión de Julià i Torras, el modelo en el que se basan los cuidados paliativos ha salido reforzado con la pandemia. Valores inherentes a la atención paliativa, como la toma de decisiones compartida con el paciente, basada en sus valores y autonomía, el trabajo en equipo, el empoderamiento de la familia y las necesarias habilidades de comunicación para hacer frente a situaciones de final de vida se han puesto sobre la mesa de manera continuada.

“Como en todo el sistema sanitario, la irrupción de la primera oleada supuso una fractura con la manera de atender a los pacientes que conocíamos hasta ese momento. La cercanía física inherente a la atención paliativa fue arrancada de golpe y tuvo que ser sustituida por fórmulas de telemedicina, a las que muchos pacientes no estaban habituados”, recuerda.

Además, la escasez de EPI dejó expuestos a miles de profesionales e impidió el acompañamiento de familiares a sus seres queridos enfermos. “Muchos equipos fueron desmontados para formar parte de las unidades COVID. A medida que la situación fue cambiando y los equipos pudieron volver a establecerse, los profesionales fuimos aprendiendo a atender a los pacientes con las limitaciones de esta nueva normalidad tan anormal. Estoy seguro de que el sabor de boca que queda a los profesionales es agridulce, ya que hubiesen querido poder dedicarse a aliviar el sufrimiento en entornos como el residencial o el hospitalario, y no pudieron hacerlo o lo hicieron en condiciones muy precarias”, detalla este experto.

Retos de futuro de los cuidados paliativos

Para el vicepresidente de Secpal, los principales retos de futuro de los cuidados paliativos están relacionados con el necesario reconocimiento y acreditación de la especialidad para poder ejercerla. Este reconocimiento debe ser transversal a todas las disciplinas que integran los equipos de cuidados paliativos: profesionales de medicina, enfermería, psicología y trabajo social.

“Asimismo, necesitamos profundizar en el despliegue de los equipos de cuidados paliativos para que lleguen a todas las personas que lo necesitan y, finalmente, dedicar esfuerzo y recursos a fomentar la investigación en las áreas propias de conocimiento: control de síntomas, atención psicológica y modelos de intervención, entre otras”, concluye Julià i Torras.

Buenas prácticas en centros residenciales

 “Solo tenemos una oportunidad para llevar a cabo una despedida sana emocional y físicamente”

Los cuidados paliativos en Caser La Moraleja responden a la siguiente pregunta: ¿qué necesita la persona mayor con enfermedad crónica avanzada, incurable y degenerativa? En la respuesta están implicados los equipos médicos y de enfermería, psicólogo, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, auxiliares, equipos de cocina y limpieza.

La directora del centro Susana Delgado detalla que en geriatría hay tres dimensiones en la enfermedad incurable, que exigen cuidados paliativos: la atención al dolor, la autonomía plena en el respeto a las decisiones y la atención al confort en la dependencia. “Por otro lado, existen otros tres campos relacionados con la atención del núcleo sociofamiliar, que son la visita dirigida buscando la comunicación con la familia, el respeto al desaprendizaje de la persona según avanza la enfermedad y el afrontamiento de la pérdida como algo no negociable en el ser humano”, explica. Y añade: “Solo tenemos una oportunidad para llevar a cabo una despedida sana emocional y físicamente”.

Delagado ha observado un incremento en el número de personas que necesitan cuidados paliativos, “entendiéndolos como el cuidado continuo de todos los signos y síntomas asociados a una enfermedad degenerativa e incurable que producen disconfort en el mayor”. No obstante, la farmacología y últimos avances han convertido las enfermedades de rápido desenlace en enfermedades crónicas de larga evolución, “que conllevan la necesidad de respeto, cuidado y atención, sin encarnizamiento terapéutico, buscando el bienestar de todas la partes; asegurando la correcta comunicación entre las personas implicadas en la vida del enfermo. Y siempre protegiendo su máxima autonomía y el refuerzo de capacidades sin daño añadido”.

Respecto al perfil de las personas que requieren cuidados paliativos, Delgado concreta que son aquellas con enfermedades crónicas en estadio avanzado con pluripatología de dos o más enfermedades crónicas asociadas: patologías cardiacas, renales, pulmonares, metabólicas y neurológicas complejas. Todas ellas conllevan signos físicos y emocionales de disconfort en paciente y núcleo sociofamiliar.

Para la correcta atención de la persona mayor que precisa de cuidados paliativos, Caser La Moraleja dispone de espacios concretos dependiendo de cada momento. En estadio de alta fragilidad con alta demanda de atención médica y de enfermería, están en zona de monitorización cerca de médicos y enfermeras. En esta etapa, los equipos del centro se apoyan en el hospital, público o privado de la persona, y en los equipos de soporte de atención domiciliaria de paliativos (ESAD) de zona. “Siempre intentamos evitar la hospitalización, ofreciendo una atención integral sin que el mayor tenga que salir de su espacio de convivencia”, apunta Delgado.  

Además, el centro dispone de varias habitaciones destinadas a los cuidados de alta fragilidad en la etapa más cercana al final y de una zona de apartamentos donde familia y residentes pueden compartir los cuidados. “Durante este proceso, la familia es el núcleo emocional del paciente geriátrico. La comunicación  y acompañamiento de una familia, junto con una atención profesional, son el mayor “seguro” para unos cuidados de calidad a lo largo de la cronicidad y la mejor opción para asegurar el bienestar completo de la persona”, subraya la directora de Caser La Moraleja.

Finalmente, Delgado detalla que los cuidados paliativos en los centros residenciales deben evolucionar hacia el respeto y la dignidad de la persona ante todas sus necesidades: médicas, sanitarias y espirituales, la Atención Centrada en la Persona (ACP) y la humanización, el confort y respeto a sus decisiones. “Con tres objetivos claros: el alta temprana de hospital, la erradicación de continuos pasos por urgencias y la gestión de los cuidados evitando las hospitalizaciones frecuentes”, concluye.

“Atendemos al residente en paliativos y al familiar, ofreciendo espacios adecuados y con la intimidad necesaria”

La mayoría de los centros de Vitalia Home cuentan con unidades específicas de cuidados paliativos. Se trata de una unidad interna, pero interconectada con Atención Primaria y farmacia. Los residentes que requieren cuidados paliativos son personas frágiles, con una enfermedad terminal y daño multiorgánico, y con una evolución negativa que provoca dolor, distress respiratorio y agitación motora.

“Prestamos cuidados paliativos en la medida que seguimos el proceso final de los residentes. Ha de converger que exista dolor, agitación y distress respiratorio para que el tratamiento paliativo como tal se aplique. Diferente al sintomático, el paliativo busca que no haya sufrimiento exacerbado por la etapa final de vida. Lo usamos siempre que se considere necesario, tras una valoración médica”, explica el director Médico de Vitalia Home, Ginés Sabater.

Si bien en los últimos años ha observado un incremento de las necesidades de cuidados paliativos, “durante los meses más duros de la pandemia se ha visto incrementada la incidencia de cuidados paliativos. Si, habitualmente, tenemos de media a un 4 o 5 % de nuestra población residencial, ha llegado a incrementarse hasta un 15 o 20 % (sumando el proceso normal y el proceso COVID-19)”, detalla Sabater.

Para prestar estos cuidados, Vitalia Home cuenta con equipos sanitarios preparados: médicos y enfermeras, que marcan la pauta y la administran, y psicólogos, que acompañan en todo momento a los residentes y familias en ese tránsito. Además de otros profesionales de apoyo que trabajan con las familias, como las trabajadoras sociales.

En este sentido, Sabater señala que la familia es parte esencial en los procesos paliativos, “y así lo contemplamos y tenemos en cuenta al diseñar nuestra actuación. La familia es la decisora final de la aceptación del uso del tratamiento paliativo en su familiar. Es una figura, sea familia, tutor legal o responsable del residente, que es esencial a la hora de decidir e instaurar el tratamiento”. Para ello, el equipo médico explica la situación a la familia, informa sobre los fármacos que se pueden emplear y se les pide su aprobación. “Ahora bien, su verdadero papel está en el acompañamiento final de su familiar. Y en Vitalia Home cuidamos y atendemos al residente en paliativos y al familiar que lo sufre, ofreciendo espacios adecuados, con la intimidad necesaria y todo el apoyo profesional que requieren”, añade el director Médico del centro.

Pensando en el futuro, Sabater entiende que los cuidados paliativos en los centros residenciales deben evolucionar a una mejor determinación y diagnóstico del uso de los mismos. “Es decir, tener la mayor certeza de iniciarlos a tiempo y con la potencia necesaria para que sean realmente paliativos. Básicamente, morir sin dolor y de la manera más confortable y digna posible”, señala.

“La familia prefiere evitar la incomodidad y el perjuicio de un traslado hospitalario”

Actualmente, el equipo de profesionales de L’Onada La Ràpita está preparado para atender a las personas que requieren cuidados paliativos y a su familia. “Los equipos de Atención Primaria entienden las situaciones personales y atienden a los mayores en la residencia, ayudando a los profesionales del centro, sobre todo durante la noche, para asegurar la calidad en el servicio de acompañamiento”, explica la directora técnica Penny Subirats.

En el último año, ha observado un incremento muy acentuado de las necesidades de cuidados paliativos. “La imposibilidad de que los residentes puedan estar acompañados en el hospital, ha provocado que las familias prefieran que se queden con nosotros para evitar la incomodidad y el perjuicio de un traslado hospitalario para, finalmente, no curarse. Sienten que su familiar estará mejor atendido en L’Onada La Ràpita, donde ha pasado la última etapa de su vida, ya que la ven como su propio hogar, y son conscientes del cariño y el cuidado que ofrecen los profesionales de la residencia que, además, conocen sus preferencias, su música, su historia, etc.”, añade.

Estamos hablando de personas de edad muy avanzada, a quienes un tratamiento hospitalario no va a curar ni a mejorar. “Personas que saben que en el hospital, probablemente, les van a poner una contención o sedación. Personas que tienen escasa movilidad y que precisan cambios posturales para evitar úlceras. A  veces, piden el alta hospitalaria o  el mismo médico ofrece la posibilidad de regreso a la residencia si cree que puede ser atendido sin sufrimiento hasta el final”, asegura Subirats.

Si bien L’Onada La Ràpita no cuentan con unidades específicas para prestar cuidados paliativos a los residentes que lo requieran, “todos los profesionales han recibido formación para saber atender a los mismos. De esta manera, se facilita el confort y el residente puede quedarse en su habitación, con sus compañeros de siempre, y con el mismo equipo que lo cuida”.

Si bien es cierto que reciben formación, Subirats reconoce que hay profesionales más dispuestos o abiertos a acompañar en las últimas horas. “Los cuidados paliativos pueden durar días y ser largos, pero las últimas horas de vida precisan de una delicadeza combinada con experiencia sanitaria, que hace que dentro del equipo haya, en ocasiones, rotaciones que son organizadas y decididas por el mismo equipo y surgen de manera natural”, explica.

En este proceso, la familia tiene casi la misma importancia que el residente. “En muchas ocasiones, decide por él y debemos conocer su opinión y peticiones. Abordar el tema desde el primer momento ayuda y, sobre todo, no tener tabúes respecto la forma de morir. Cuanta más confianza existe entre familia y equipo médico, mejor funciona todo”, explica Subirats. Es más, cuando en L’Onada La Ràpita tienen un residente en un proceso de final de vida, su directora técnica señala que “si disponemos de habitación libre para alojar al compañero de habitación, ofrecemos a su hijo o cónyuge que se quede con el residente sin horarios ni restricciones”.

Por todo lo expuesto, Subirats considera que los cuidados paliativos deberían prestarse de forma natural “y entender que nuestro trabajo es acompañar en la última etapa. Con coordinación entre los equipos sanitarios y las residencias se pueden prestar estos cuidado sin problemas, mejorando la calidad asistencial del final de la vida con muchas garantías de éxito”.