pacientes con párkinson

Los pacientes con párkinson reclaman Unidades de Trastornos del Movimiento

Como cada año, el 11 de abril celebramos el Día Mundial del Párkinson, una patología neurodegenerativa que sigue aumentando su incidencia y cuyos enfermos reclaman, entre otras peticiones, Unidades de Trastornos del Movimiento, para asegurar una atención más integral. Además de las Unidades, se pide una mayor rapidez en los diagnósticos porque, en muchos casos, estos se dilatan en el tiempo dependiendo de los síntomas principales que muestre el paciente, sobre todo si esos síntomas no son motores. Un diagnóstico cada vez más importante si se tiene en cuenta que ya no hablamos de una enfermedad “exclusiva” de personas mayores, sino que cada vez crece más el número de pacientes con 50 años y menores.

El párkinson, que celebra su Día Mundial el 11 de abril, es una enfermedad neurodegenerativa cuya incidencia ronda las 160.000 personas en nuestro país. Una cifra aproximada porque, como cuenta la directora de la Federación Española de Párkinson, FEP, Alicia Campos, no existen datos exactos, por lo que hace un llamamiento “y una petición a la Administración Pública, para poder recoger la incidencia real y conocer, también, dónde viven esas personas”. Una incidencia que, según todas las estimaciones, “crecerá exponencialmente en los próximos años”.

El párkinson se caracteriza por la pérdida o la degeneración de neuronas en la sustancia negra, una estructura que se sitúa en la parte media del cerebro. Esa degeneración o pérdida provoca la falta de dopamina en el organismo, sustancia que es la encargada de transmitir la información que se necesita para realizar movimientos, por lo que su falta hace que el control del movimiento se vea alterado. Es cuando surgen los síntomas motores más conocidos de la enfermedad, la rigidez y el temblor en reposo.

Prioridades asistenciales

Las prioridades para los enfermos de párkinson en nuestro país, desde un punto de vista asistencial, pasan por “atender lo mejor posible a los pacientes”, como asegura el doctor Diego Santos, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, SEN. Lo que implica desde acortar los tiempos de diagnóstico hasta facilitar la disponibilidad de recursos suficientes que aseguren “el seguimiento más adecuado de los pacientes en consulta”. Para conseguir la atención que estos pacientes necesitan, sería necesario, además, desarrollar unidades multidisciplinares donde, diferentes profesionales, pudiesen tratar desde sus respectivos ámbitos a los pacientes. Desde la logopedia, la fisioterapia, la terapia ocupacional o la estimulación cognitiva. Áreas “muy importantes” para ofrecer la atención que necesitan los enfermos de párkinson.

El doctor añade que, desde un punto de vista asistencial, existen “necesidades que tenemos que mejorar”, como el acceso a determinados fármacos o tratamientos ya que dependiendo del país en el que resida el enfermo tendrá o no acceso a ellos. “Por ejemplo, hay algunos fármacos que sí están disponibles en Estados Unidos, pero no disponemos de ellos aquí”. Además, existen medicamentos que aún están en fase de investigación, terapias para mejorar síntomas de la enfermedad y terapias que pretenden frenar la progresión de la enfermedad.

La directora de la Federación Española de Párkinson, FEP, Alicia Campos, coincide al señalar cuáles son las necesidades más importantes a cubrir. Asegura que los pacientes necesitan de una atención “integral y de calidad” en la que deben intervenir multitud de profesionales, aunque “en muchas ocasiones no es fácil acceder a personal especializado”.

Atención multidisciplinar

Debido a esa multiplicidad de síntomas de esta enfermedad, la atención que han de recibir los pacientes pasa por diferentes especialistas. Como recuerda la directora General de la FEP, en nuestro país tanto el tratamiento farmacológico como el quirúrgico, está cubierto por el Sistema Nacional de Salud. A pesar de ello, “no todos los hospitales públicos cuentan con las llamadas Unidades de Trastornos del Movimiento en sus servicios de Neurología. Para Campos, el “tercer pilar del tratamiento son las terapias rehabilitadoras” y éstas, como asegura, no están cubiertas por el Sistema Nacional de Salud, sino que “son ofrecidas por las asociaciones de párkinson y costeadas parcialmente por los propios afectados”.

El acceso a estas terapias está contemplado en la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad, documento que afirma que estas enfermedades “constituyen un problema de gran magnitud, gravedad y complejidad bio-psico-político-social, debido al envejecimiento de la población, su prevalencia y coste social”. Como añade Campos, aún queda mucho por avanzar para que los enfermos de párkinson puedan acceder a esa atención multidisciplinar y que esta sea integral y de calidad.

Diagnósticos con retraso

En  ocasiones, el diagnóstico puede ser complicado, sobre todo cuando el paciente muestra otro tipo de síntomas diferentes al temblor, como pueden ser dolor, alteraciones del sueño, depresión, entre otros. Síntomas que llevarán al paciente a consultar a otros especialistas antes de llegar al neurólogo.  El doctor Santos explica que el paciente puede presentar lentitud de movimientos, rigidez, temblor, alteraciones de la marcha, de la postura, del equilibrio, pero también otros síntomas no motores que, a veces, pueden aparecer primero, como “depresión, alteraciones en el olfato, estreñimiento, etc”.

Como recuerda Alicia Campos, y según el Libro Blanco del Párkinson en España, cerca de un 30 % de las personas con Párkinson en nuestro país se encuentran aún sin diagnosticar. “Al ser el párkinson y los parkinsonismos una enfermedad en la que el diagnóstico es fundamentalmente clínico, esto puede hacer que ocurran retrasos”, por lo que desde la FEP se cree que es necesario que, tanto los profesionales de neurología, como los de atención primaria, “cuenten con formación especializada sobre la enfermedad, para permitir una correcta identificación de signos y síntomas”. Además, es fundamental la coordinación sociosanitaria para lograr “una derivación temprana entre primaria y especializada”.

Hoy en día el diagnóstico se realiza en base a “síntomas motores, aunque en el futuro podremos hacer los diagnósticos cuando todavía no hay síntomas motores pero el paciente ya tiene la enfermedad”, añade el neurólogo.

Para conseguir el diagnóstico más rápido y certero, Campos asegura que es muy importante la coordinación asistencial, la derivación de los servicios de Atención Primaria a los de Neurología, “y una mayor especialización en los profesionales sanitarios. De este modo se podría mejorar y reducir esa brecha que sufren miles de personas a la hora de buscar un diagnóstico”.

Especialistas en Trastornos del Movimiento

La atención que recibe un enfermo de párkinson se centraliza en el especialista en neurología. Pero, para mejorar esa atención siempre sin perder la multiplicidad de la patología, es necesario contar con especialistas en Trastornos del Movimiento. Campos reconoce que una de las principales de las necesidades de las personas con párkinson, que ha sido intensificada en los últimos años a raíz de la pandemia, “es el acceso a las consultas de neurología especializadas en Trastornos de Movimiento”, porque es en esas unidades en las que se puede recibir un adecuado seguimiento del tratamiento farmacológico y quirúrgico por parte de su profesional de referencia y otros agentes imprescindibles en el abordaje de la enfermedad. Además, “el acceso a estas Unidades de Trastornos del Movimiento facilita el acceso a tratamientos innovadores para la mejora de la calidad de vida de la persona”, añade.

En este sentido, el doctor Santos explica que esas Unidades de Trastornos del Movimiento, son “consultas monográficas, algunas incluso quirúrgicas”, demostrando que la súper especialización es importante “a todos los niveles”. Es decir, es beneficiosa para los pacientes pero también para los profesionales porque permite un conocimiento más concreto de la patología. “Nos va a permitir ofrecer al paciente una atención por parte de un neurólogo más especializado, y conseguiremos una mayor implicación del paciente”. Esta atención por neurólogos especializados en trastornos del movimiento es esencial, como confirman los familiares de los enfermos y los profesionales neurólogos. De hecho, como cuenta el doctor, desde la Sociedad Española de Neurología se ha desarrollado un manual de acreditación de unidades clínicas. “Se trata de que cada unidad revise una serie de aspectos con los que hay que cumplir para conseguir una mejor calidad asistencial que repercuta directamente en los pacientes”.

Ya no es una enfermedad exclusiva de mayores

A pesar de que la edad puede ser un factor de riesgo a la hora de desarrollar la enfermedad, los últimos años han constatado que el número de diagnósticos realizados en personas menores de 50 años sigue creciendo. Según datos de la propia SEN, el 15 % de los diagnosticados con párkinson tienen menos de 50 años de edad. Cada día existe un mayor conocimiento de la enfermedad, también a nivel social como nos recuerda el doctor, confirmando que “el perfil del paciente joven con Párkinson  no es algo excepcional, ni muchísimo menos”. Incluso, añade que esta enfermedad puede ser juvenil cuando debuta antes de los 21 años, “también una enfermedad temprana cuando se produce entre los 21 y los 45 años”. Una tendencia que, podría responder también al hecho de que la sociedad está más informada y está “más alerta” ante cualquier síntoma.

Alicia Campos asegura que, aunque la incidencia de la enfermedad de Párkinson aumenta a medida que se envejece, cada vez es mayor el número de personas jóvenes diagnosticadas, “siendo el 10 % diagnosticadas antes de los 40 años”. Y, a pesar de que el abordaje de la enfermedad es diferente en cada persona, “los jóvenes requieren una atención especial tanto a nivel médico como en materia de protección social. La noticia del diagnóstico irrumpirá en su vida obligando a cambiar planes y expectativas de futuro”, por lo que Campos considera que es esencial que estos pacientes cuenten con el acompañamiento profesional suficiente para afrontarla de modo que les permita adaptarse a esta nueva situación vital.