Los cuidados paliativos incrementan la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y sin opciones de tratamiento curativo. Sin embargo, a pesar de la evidencia demostrada sobre su efectividad, más de 80.000 enfermos mueren cada año sin acceder a ella.

Una de las razones estructurales de esta precariedad en el acceso a los cuidados paliativos en España, aunque no la única, es «la falta de reconocimiento de una especialidad o superespecialidad en el ámbito de conocimiento de los cuidados paliativos, que suponen lo más propio del “cuidar” y deben satisfacer las necesidades del enfermo en cualquier sitio en el que se encuentre, ya sea en su casa, en un hospital o en un centro residencial”, explica el doctor Juan Pablo Leiva, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Por ello, este experto defiende la capacidad de ofrecer una respuesta estructurada al sufrimiento humano relacionado con el proceso de morir, que “debería estar presente en todos los niveles de la asistencia sanitaria: atención primaria y hospitalaria y servicios de urgencias”.

Los beneficios del acceso a los cuidados paliativos y de esta atención específica se obtienen a través del control de los síntomas, ya sean físicos (dolor, disnea, vómitos…) o emocionales (miedo, rabia, tristeza, deseos de adelantar la muerte, etc.); del soporte social y el apoyo espiritual (el significado de la persona y su trascendencia) y de la planificación anticipada de la atención.

Aunque existen dificultades para calcular de forma precisa la población susceptible de recibir este tipo de asistencia, ya en la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS se indicaba que entre un 20 y un 25 % de las personas que fallecen anualmente en nuestro país precisan atención paliativa. 

Ni formación específica ni regulación adecuada

Pese al derecho de los ciudadanos al acceso a los cuidados paliativos y al reconocimiento y el consenso existentes sobre la necesidad de implantar unidades especializadas, equipos de soporte y programas regionales de cuidados paliativos, en España no se han regulado convenientemente las profesiones que nutren dichos dispositivos. “En nuestro país no existe formación específica reglada que cubra los conocimientos y habilidades necesarias para ayudar a estos pacientes y a sus familias a enfrentarse a las situaciones cambiantes, críticas y complejas que genera el proceso de enfermedad avanzada o el final de vida”, destaca Marisa de la Rica, presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), fundada en 2005 en el seno de SECPAL.

En este escenario, los médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales que desarrollan su labor en recursos específicos de cuidados paliativos no solo no tienen reconocida su formación, su experiencia ni su dedicación, sino que estas no son requisitos indispensables para trabajar en estos equipos especializados.

“Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la voluntad política es un elemento decisivo para garantizar la adecuada atención de las personas al final de la vida; esta responsabilidad no puede recaer únicamente en las familias y en la vocación de algunos profesionales”, sostiene el doctor Juan Pablo Leiva.

No existe especialidad en España

Como recuerdan los presidentes de SECPAL y AECPAL citando el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa (Grupo Atlantes, 2019), mientras que 13 países europeos tienen ya reconocida la especialidad (nueve como Área de Competencias Específicas y seis como especialidad), en España no existe todavía un cuerpo de conocimiento reglado ni un perfil específico de competencias en este ámbito, a pesar de que existen fórmulas ya definidas que dan cabida a la acreditación de la formación y la experiencia profesional para poder garantizar que los pacientes y sus familias serán atendidos por los profesionales más capacitados y que los cuidados paliativos sean universalmente accesibles en nuestro país.

En este sentido, Juan Pablo Leiva y Marisa de la Rica recuerdan que la Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias (Ley 44/2003) prevé tres tipos diferentes de especialización sanitaria: la especialidad; el área de capacitación específica (ACE), equivalente al concepto de superespecialidad, y los diplomas de acreditación (DA) o de acreditación avanzada (DAA), fórmulas desarrolladas posteriormente en diversa normativa.

La regularización del perfil profesional de quienes integran los equipos de cuidados paliativos, el impulso de una formación reglada y el reconocimiento de un área específica de competencias han sido uno de los objetivos prioritarios de la acción de SECPAL y AECPAL, así como una de sus históricas reivindicaciones.

Compromiso con la atención al final de la vida

En un momento en el que se afianza la filosofía de los cuidados paliativos debido a una constante y creciente demanda y al aumento de las enfermedades crónicas avanzadas, desde ambas sociedades científicas se considera “indiscutible y urgente” que las administraciones competentes den respuesta a esta reiterada exigencia, demostrando así su compromiso con una atención al final de la vida óptima, integral y de calidad.

En este contexto, el presidente de SECPAL defiende que el Área de Capacitación Específica (ACE) y los diplomas de acreditación (DA o DAA) no solo no son incompatibles entre sí, sino que son fórmulas «compatibles, complementarias y necesarias» para crear una estructura asistencial eficaz que asegure a la población «la mejor calidad de vida posible hasta el final».

“Hay áreas temáticas que corresponden muy específicamente a una ACE, mientras que otras configurarían un DA o un DAA, una credencial que, a diferencia de la ACE en Cuidados Paliativos, no requiere de una estructura estable”, aclara el Dr. Juan Pablo Leiva.

De este modo, y según su volumen asistencial, una comunidad autónoma debería disponer de una o varias estructuras estables de cuidados paliativos (departamentos, unidades, servicios, etc.) que alberguen profesionales especialistas (ACE) y que garanticen el acceso a los cuidados paliativos por parte de los pacientes y una adecuada respuesta a necesidades paliativas complejas o altamente complejas. Además, todos los centros sanitarios, tanto ambulatorios como hospitalarios, podrían contar con profesionales sanitarios con DA en paliativos responsables de las actividades relacionadas con la asistencia paliativa en el centro. 

Acciones para crear conocimiento y competencias

“Por tanto, continuando con el legado y el esfuerzo incansable realizado por nuestros predecesores para consolidar la ciencia de los cuidados paliativos en España y regularizar el perfil profesional de los equipos, desde SECPAL y AECPAL, en colaboración con otras sociedades científicas y organizaciones profesionales, estamos impulsando nuevas acciones para solicitar la creación de un cuerpo de conocimiento y competencias que sea requisito para cubrir puestos de equipos específicos o de soporte experto”, destacan Leiva y De la Rica.

Así, se ha establecido una alianza con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) para liderar la solicitud de una ACE en Medicina Paliativa ante el Consejo Nacional de Especialidades. De este modo, la demanda sería tramitada a través de un consorcio de colaboración con las entidades que representan a las siete especialidades médicas desde las que podría optarse a la súper especialización en Medicina Paliativa: Medicina Familiar y Comunitaria, Oncología Médica, Medicina Interna, Oncología Radioterápica, Hematología, Anestesiología y Reanimación.

Por otra parte, desde AECPAL se está trabajando con el Consejo General de Enfermería (CGE) en la elaboración de una resolución sobre las competencias específicas de las enfermeras que trabajan en cuidados paliativos en las diferentes áreas asistenciales, la formación continuada y la experiencia laboral, así como la investigación y la producción científica que avale esta práctica basada en la evidencia.

Dicha resolución incluirá un documento abreviado que se enviará para su publicación en el BOE, previa aprobación de todos los colegios provinciales de Enfermería de España, y un documento extenso como marco de competencias del ámbito enfermero en cuidados paliativos con ISBN para su publicación y uso público, “un apoyo más para poder seguir trabajando en la ACE y el DA en Cuidados Paliativos”.

En cuanto al reconocimiento de ACE/DA/DAA para los profesionales de Psicología y Trabajo Social, los equipos específicos de SECPAL trabajan desarrollando estrategias que hagan sinergia con Medicina y Enfermería; sin embargo, indica Juan Pablo Leiva, “cada disciplina se enfrenta a retos propios que debemos superar como una sociedad multidisciplinar y con un enfoque estratégico específico desde cada área profesional”.