Ley de Eutanasia

Reflexiones éticas y profesionales sobre la atención al final de la vida y la Ley de Eutanasia

La eutanasia es una cuestión compleja desde un punto de vista ético y profesional. Por eso, con la entrada en vigor en nuestro país de la Ley de Eutanasia, profesionales sanitarios y del derecho han reflexionado concienzudamente sobre las implicaciones de esta normativa que consideran garantista, pero que adolece de cierta calidad conceptual.

Entre las principales preocupaciones se encuentran el amplio perfil de los solicitantes y el que no queda claro qué profesional es el responsable de realizar el acto. También han echado en falta el diálogo y debate con los profesionales. Sin embargo, la implantación de la Ley de Eutanasia sigue su curso y los pacientes pueden decidir acogerse a la eutanasia para acabar con su sufrimiento físico o psíquico provocado por un padecimiento grave, crónico e imposibilitante o una enfermedad grave e incurable.

Otra cuestión que tienen clara los profesionales es que la atención al final de la vida sigue siendo un reto para el sistema, la sociedad y los profesionales sanitarios. La aprobación de la Ley de Eutanasia marca un punto de inflexión, que quizá puede servir de impulso para desarrollar los cuidados y cuestiones relacionadas con el final de la vida.

La aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) ha generado controversia en la opinión pública, pero también entre los profesionales, sobre las condiciones y límites de atención a los pacientes al final de la vida. En el centro de la cuestión, el presidente la de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), Ricardo de Lorenzo y Montero, sitúa el artículo 15 de la Constitución Española que dice que “todos tienen derecho a la vida”. ¿Cuál es el sentido de esta frase? “¿Quiere expresarse en este precepto que la vida es intangible y que, por lo tanto, hay que preservarla a ultranza o quiere decir que todos tienen derecho a elegir cómo quieren vivir y terminar su vida? Esta cuestión, nada baladí, es trascendental para poder definir una posición en un debate sobre la muerte sin sufrimientos”, reflexiona este abogado.

Y en este complejo escenario en el que se debate la autonomía y la dignidad  de la persona se encuentran dos grupos de actores con intereses y objetivos, a veces divergentes: los pacientes y los profesionales sanitarios. Con la eutanasia, “el paciente ejerce su derecho a obtener la privación de su vida, pero no puede obligar a un profesional a secundarle”, sostiene el presidente de la AEDS.

En opinión del catedrático de Filosofía del Derecho de la UNED y presidente  del patronato de la Fundación Europea para el Estudio y Reflexión Ética (Funderética), Rafael Junquera Estéfani, la eutanasia, más que como derecho, “debería haberse considerado como una opción del paciente a no sufrir, al igual que se tiene un derecho a acceder a los medios que garanticen la salud, pero no a una técnica diagnóstica o terapéutica en concreto. El derecho debería haber sido a tener una buena muerte, ausente de dolor y sufrimiento”.

Este experto sostiene que la eutanasia debería regularse como una excepción y no como derecho general. “Hay que evitar el sufrimiento inútil de las personas ante el proceso de morir, pero eso se puede conseguir sin necesidad de adelantar la muerte. Se puede realizar con tratamiento del dolor (cuidados paliativos), combatiendo la soledad, con ayudas sociales, etc. Aún así, habrá casos en que lo recomendable sea el adelantar y producir la muerte. Para estos casos debería quedar restringida la posibilidad de eutanasia”.  

Ley de Eutanasia

La Ley de Eutanasia, una ley garantista

Con independencia de las opiniones sobre la necesidad y el enfoque de esta normativa, los expertos consideran que la Ley de Eutanasia se trata de una ley garantista. Sobre todo en el proceso. Desde que el paciente solicita la eutanasia hasta que se aplica, puede transcurrir un mes o mes y medio aproximadamente, en el que un médico responsable, un médico consultor, dos profesionales expertos y una comisión valoran la situación del paciente. “La ley ofrece una opción que es voluntaria y da todas las garantías para hacerlo correctamente. Otra cosa es que se esté de acuerdo con ella”, apunta el doctor Juan José Rodríguez Sendín, miembro de la Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios de Médicos

Según este médico, la Ley de Eutanasia otorga prioridad al paciente, porque “hay una diferencia extraordinaria entre ver sufrir y sufrir”, y le permite decidir por sí mismo, si está en plena conciencia y es capaz. Por tanto, “da la oportunidad de anticipar la muerte a aquellas personas que no tengan otra esperanza y consideren que ya no les queda más que sufrimiento. Ante esto hay médicos que entiende que esto puede ser una justificación y otros que bajo ningún concepto terminarán con la vida del paciente, y por eso pueden objetar”. 

Rodríguez Sendín entiende que esta situación pueda provocar rechazo, pero “lo que de verdad debe generar rechazo es que haya esa situación. Nuestra labor como médicos no debe ser lamentarlo sino evitarlo. Ojalá no haya nadie que quiera anticipar su muerte porque esté sufriendo y no tenga ninguna esperanza. Ese sería el compromiso que deberíamos adquirir”.

Dudas e inconcreciones de la Ley de Eutanasia

A pesar de resultar garantista, los expertos sostienen que la Ley de Regulación de la Eutanasia es imprecisa y puede generar inseguridad. Para Junquera Estéfani, se confunden conceptos: “No queda clara la diferenciación entre suicidio asistido y eutanasia. Se amplía mucho el concepto de eutanasia, aplicándose a supuestos que no son enfermedad terminal. Hay un abanico muy amplio de sujetos que pueden solicitar la eutanasia, cuando en algunas circunstancias dichos sujetos no gozan de competencia para asumir las consecuencias de sus decisiones”.

En la misma línea, de Lorenzo y Montero subraya que la normativa está rodeada de inconcreciones. Según explica, las Comisiones de Garantía y Evaluación deberán homogeneizar criterios e intercambiar buenas prácticas en el desarrollo de la prestación eutanásica en el Sistema Nacional de Salud. Esto es crucial, pues “los profesionales no tienen claro cómo dirimir conceptos tales como padecimiento grave, o cómo se van a abordar las peticiones de personas con trastornos mentales, o cómo establecer si una decisión del paciente es consciente y autónoma, teniendo en cuenta que sufrimientos extremos pueden causar depresiones y también trastornos mentales. Estos aspectos conceptuales producen un enorme desasosiego en el sector sanitario y no son cuestiones simples al afectar al derecho de objeción de conciencia de los profesionales sanitarios y pueden tener muy amplia aplicación en casos de discordancia de la repercusión percibida por el paciente en su situación clínica y la interpretación que de ella haga el médico”.

Otro aspecto importante que destaca el presidente de AEDS es que el derecho a solicitar las prestaciones de la norma se asienta sobre el “sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable”, concepto subjetivo del paciente y que puede no corresponderse con una situación real de expectativas terapéuticas a criterio del profesional. “Hay que tener cuidado con ello, porque este terreno de expectativas puede llevarnos a objeción de ciencia, distinta, evidentemente, de la de conciencia”, señala.

La ley tampoco concreta quiénes son los profesionales implicados. No se establece claramente qué médico debe participar en el proceso, si el de familia, el oncólogo, el internista o el neurólogo. El médico que empiece el proceso de la ayuda a morir debe ser alguien que conozca el sentir del paciente en toda su integridad, “un médico cercano”, se ha insistido desde la Organización Médica Colegial. En efecto, este profesional debe tener conocimiento completo del estado de salud física y psíquica del paciente, así como de sus expectativas terapéuticas y situación clínica cabal.

Los sanitarios a los que hace referencia la LORE, son totalmente genéricos, “el médico responsable”, el “médico consultor”, “el profesional sanitario ante el que se firme la solicitud” (en caso de que no sea el médico responsable), “el equipo que atiende al paciente” y, por último, “los médicos y enfermeros que forman parte de la comisión de Garantía y Evaluación de la comunidad autónoma donde se lleve a cabo el proceso”.

Otras dudas que plantea la ley, en opinión del abogado de Lorenzo y Montero es habla de “participación directa”, porque hay profesionales que no participan directamente, pero si intervienen. Además, “la ley recoge que la objeción de conciencia es individual, cuando la libertad ideológica y religiosa son propias de personas físicas y personas jurídicas, como ocurre con las confesiones religiosas o los partidos políticos”, aporta.

El papel de los neurólogos en la aplicación de la Ley de Eutanasia

La eutanasia no es en sí un acto médico, ya que no restablece la salud ni preserva la vida, aunque la puedan practicar los médicos. Y aunque la ley no especifica qué médicos deben encargarse, los neurólogos tienen clara su implicación en este tipo de procesos. Y es que, tras los pacientes oncológicos, los pacientes con enfermedades neurodegenerativas como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple, párkinson, alzhéimer o enfermedades cerebrovasculares son los que más solicitan estos procesos. De hecho, “se sabe por la experiencia de otros países, que las peticiones que provienen de pacientes neurológicos suponen entre un 10 y un 20 % de los casos, y esta cifra va en aumento”, indica Francisco Escamilla Sevilla, vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Neurología (SEN), quién expone su preocupación por la correcta atención y aplicación de la LORE en estos pacientes. 

La aplicación de la LORE en enfermedades neurológicas es compleja y, en determinados contextos, discutible. Por eso, “todo paciente que inicia este proceso debería ser sometido a una evaluación neurológica y psiquiátrica rigurosa. Y cuando la causa de la petición sea una enfermedad neurológica, será necesario, además, que el neurólogo (responsable, consultor o miembro del Comité de Garantía y Evaluación) realice una revisión del diagnóstico, pronóstico y sufrimiento que ocasiona la enfermedad, además de otras cuestiones como la valoración del entorno del paciente y los distintos escenarios futuros derivados de la decisión final”, explica el doctor Escamilla Sevilla.

Esta es una de las peticiones que la SEN incluye en el documento de posicionamiento ante la aprobación de la Ley de Regulación de la Eutanasia por la repercusión que esta puede tener en las personas con enfermedades neurológicas, pero el informe también destaca otras cuestiones relevantes:  

  • Si el paciente solicita la aplicación de la eutanasia por una enfermedad neurológica, debe ser un neurólogo quien valore el grado de sufrimiento que la enfermedad le produce. El neurólogo también deberá cerciorarse de que el paciente conoce en profundidad su enfermedad, su pronóstico y sus opciones terapéuticas, y que la voluntad de morir se hace con perfecto conocimiento y capacidad de la persona solicitante, sin estar influenciada por un trastorno cognitivo, neuropsiquiátrico o por coacción externa.
  • Se solicita que la valoración neurológica y psiquiátrica sea obligatoria, siempre, con independencia de la enfermedad que motiva la solicitud. Tras la solicitud de un procedimiento eutanásico es necesaria una evaluación multidisciplinaria de la cognición, el estado de ánimo y, en definitiva, la capacidad para otorgar el consentimiento informado de forma voluntaria y libre tras su adecuada comprensión y juicio.
  • Se solicita la presencia de al menos un médico especialista en Neurología con formación adecuada y acreditada por una Sociedad Científica como la SEN, entre los miembros de la Comisión de Garantía y Evaluación.
  • Se insta a la Administración a que lleve a cabo una revisión del proceso de realización de voluntades anticipadas, IP o documentos similares, especialmente en caso de personas aquejadas de trastornos neurológicos, de forma que, si incluye una solicitud de eutanasia, quede acreditada la capacidad del paciente cuando realizó el documento.
  • Se recomienda que el neurólogo responsable de la asistencia del paciente no sea el responsable de las evaluaciones relacionadas con la idoneidad del procedimiento eutanásico, es decir, desvincular la asistencia médica del proceso eutanásico.
  • Se reclama una mayor accesibilidad a los cuidados paliativos en las enfermedades neurológicas.
  • Se propone que se desarrolle e implemente una “Planificación Anticipada de los Cuidados del final de la vida” en enfermedades neurológicas y que quede recogida en la Historia Clínica digital de los Servicios Sanitarios.
  • Si existe un documento de instrucciones previas con una solicitud de eutanasia, se cumplen los supuestos y el paciente ya no es competente, se solicita que el Ministerio Fiscal vele por su adecuada protección y que se incluya una valoración pericial retrospectiva de la competencia, realizada por un neurólogo y un psiquiatra.

Dada la importancia de la aprobación de esta ley para los neurólogos, la Sociedad Española de Neurología ha elaborado el “Manual básico de la SEN sobre el Final de la Vida y la Ley de la Eutanasia”, un trabajo que tiene como objetivo ser una herramienta de consulta sobre conceptos relacionados con la atención de pacientes neurológicos que puedan solicitar iniciar un proceso eutanásico.

El manual comienza con un análisis sobre la implantación de la eutanasia en otros los países, analizando las enfermedades neurológicas en las que se aplica y los problemas que se plantean en cada una de ellas. También se realiza un examen detallado de la ley española, con el fin de ayudar al lector a entender bien su desarrollo y aplicación.

Además, se dedican capítulos a analizar el sufrimiento desde la perspectiva neurológica, dedicando un apartado especial a una de las situaciones en las que resulta más difícil evaluarlo: los pacientes con demencia; a la evaluación de la capacidad de decidir; o al abordaje de los cuidados paliativos, donde se valoran las diferentes afecciones neurológicas que con más frecuencia van a requerir de la aplicación de estos cuidados (ELA, esclerosis múltiple, enfermedades cerebrovasculares, demencia y trastornos del movimiento) y con recomendaciones sobre las competencias que debe tener un neurólogo para la prestación de los mismos.

Ley de Eutanasia

Necesidad de desarrollo de los cuidados paliativos

Otra cuestión que se ha puesto encima de la mesa con la aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, ha sido el necesario desarrollo de los cuidados paliativos para mejorar la atención al final de la vida. Para el doctor Juan Pablo Leiva, presidente de Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), con la aprobación de la Ley de Eutanasia, “se ha empezado la casa por la chimenea”. Para este especialista, “deberían de existir escenarios de sistemas sanitarios en los que los cuidados paliativos estén desarrollados y el acceso sea equitativo para toda la población. Y en España eso no sucede”. 

La Ley de Eutanasia debería ser otra opción dentro de los cuidados al final de la vida, aplicable cuando se descarta todas las posibilidades no solo médicas, sino también sociales. Sin embargo, las personas que requieren cuidados paliativos y son dependientes tardan meses en recibir los recursos que solicitan y la eutanasia se resuelve en un mes.

Desde SECPAL consideran que el debate de la atención al final de la vida se ha politizado, se ha generado una polaridad, un discurso del sí o no, a favor o en contra. “Y esto ha descentrado el foco en lo que realmente necesitan las personas: una atención, unos cuidados, una calidad asistencial al final de la vida, unos profesionales preparados para ofrecer unos recursos, que es siempre son limitados y por esto los tenemos que administrar de la mejor manera, pero unos recursos específicos para atender estas necesidades de los pacientes. Y cuando se polariza de esta manera, se genera un daño moral a los pacientes, a sus familias y también a los profesionales”, asegura el doctor Leiva.

En su opinión se deben desarrollar al máximo los cuidados paliativos con el fin de que el proceso de final de la vida sea lo más ético posible, y puede que el paciente finalmente decida solicitar la eutanasia, pero se debe haber hecho ese recorrido previo con calidad y teniendo a disposición todos los recursos posible.

El presidente de SECPAL añade que, en este momento, es importante que la Administración Pública, los profesionales y la sociedad comprendan qué son los cuidados paliativos. Por eso ha lanzado mensajes claros a todos los estos grupos.

Por una parte, “la Administración tiene que apostar por el desarrollo de los cuidados paliativos de calidad en cada rincón del país, debe garantizar que los profesionales tienen esas vías para desarrollar sus competencias en la atención al final de la vida y tiene la responsabilidad de hacer conocedora a la población de esa accesibilidad a los cuidados paliativos. Así como te dicen, tienes estos centros de vacunación, también pueden informar de los recursos de acceso a cuidados paliativos”, advierte este experto. 

En lo que respecta a los profesionales, hace un llamamiento a la reflexión. “Tenemos que reconocer si tenemos o no el conocimiento de cómo enfocar de una manera clínica y antropológica el sufrimiento. Es imprescindible saber identificar el sufrimiento relacionado con un proceso de enfermedad y saber buscar cuáles son los recursos que pueden ayudar. Y esos recursos no existen, hacer conocedora a la gerencia de que hacen falta estos recursos”.

Por último, en lo referente a la población, destaca que es importante que la sociedad sepa que los cuidados paliativos son un derecho humano, y que pueden acceder a ellos a través de una derivación de atención primaria, una derivación de su médico especialista o a través de servicios sociales.  

Además, en todos los casos, debemos comprender que cuidados paliativos no significa y no es sinónimo de atención en la agonía. Sino que se trata de unos cuidados activos y no podemos trabajarlos en el último momento, sino que forman parte de la atención previa. Así lo explica el presidente de SECPAL: “Los cuidados paliativos se enfocan en cuatro dimensiones: biológica, social, psicológica y espiritual. Todo esto forma parte del ser persona. Y los cuidados paliativos se enfocan en dar una respuesta al sufrimiento, haciendo un abordaje de cada una de estas dimensiones. Para trabajar en estas dimensiones no podemos hacerlo en el último momento, cuando el paciente está en una situación de extrema fragilidad y agonizante, tenemos que trabajar anticipadamente. Entonces los cuidados paliativos pueden ser breves, pero también pueden ser compatibles con tratamientos curativos”. 

Sobre todas estas cuestiones relacionadas con la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia es necesario seguir reflexionando con el objeto de conseguir la mayor garantía posible sobre todo para los pacientes, pero también para los familiares y profesionales. De momento, la ley está en marcha, y con su aplicación irán resolviendo las posibles limitaciones e inconvenientes. Esperamos también que se siga trabajando en el desarrollo del resto de los recursos disponibles para la mejor atención al final de la vida.